Даше Семёновой трижды не повезло. У девочки три тяжёлых жизнеугрожающих заболевания. Одно из них – нефротический синдром (серьёзное поражение почек) – врачи лечили ударными дозами гормонов, которые одновременно спасали и убивали девочку. Но без гормонов Дашу ждала бы пересадка почки. Впрочем, так думали до недавнего времени. А теперь выход есть – иммуноглобулины. Только на них в семье не осталось денег.
Носик пуговкой, пухлые щёчки и дулька на рыжей макушке. Даша словно выпускница младшей детсадовской группы, а ведь ей целых пять.
«Сколько, сколько?» – переспрашивают Марию родители заигравшихся на детской площадке с Дарьей детей. Даша выглядит «молодо», потому что жила, теряя зрение и испытывая приступы тахикардии, на ударных дозах гормонов, которые помогали её почкам работать.
Мама Маша – педагог начальных классов («Готовила детей к поступлению в школу. Да так успешно, что ко мне очереди выстраивались»), папа Лёша – инженер по пожарной безопасности. Узнав на 34-й неделе беременности супруги, что у дочки расширены петли кишечника, он устроился на вторую работу. Домой возвращается, чтобы поужинать, выспаться и подбодрить жену.
«Мы понимали, что у нас родится необычный ребёнок. Но не могли представить насколько», – говорит Мария.
В первый день жизни Дашу прооперировали, удалив ей две трети тонкого кишечника, лопнувшего внутриутробно. Родители не успели свыкнуться с одной бедой, как новый диагноз – «муковисцидоз» (неизлечимое заболевание, при котором все внутренние органы заполняются вязкой мокротой). А дальше целый марш-бросок: уйти от питания через капельницу, раскармливая дочку ложечкой через рот, закрыть трубочку в животе, служившую для выведения содержимого кишечника. А потом ингаляции по часам, жизнь на специальных смесях, чтобы расти и набирать вес, гимнастика и массаж, очищающие лёгкие от вязкого секрета.
В 2021 году, когда Маша с Лёшей почти приняли своего особенного ребёнка, научились снова радоваться и говорить всем: «У нас хорошая дочка, мы справляемся», – Даша стала отекать. В реанимации к списку тяжёлых диагнозов добавился ещё и нефротический синдром. Почки поражены и не справляются: в моче белок, руки-ноги в отёках.
С тех пор Даша играет с куклами не в дочки-матери, а в больницу. Ставит катетеры в пластиковые ноги, как в стационаре ставят катетеры ей самой. В ноги – потому что на маленьких Дашиных ручках совсем не осталось вен.
Ещё из-за гормональной терапии, с помощью которой врачам удалось затормозить потерю белка, у Даши синдром Кушинга (второй подбородок, пухлые щёчки) и преддиабетическое состояние.
«Дочка любит все солёное: огурчики, например. При муковисцидозе это даже хорошо, ведь организм теряет соль. А вот при нефротическом синдроме нельзя – начинаются внутренние отёки, рецидив».
Из-за рецидивов Даша жила на максимальных дозировках гормонов. И было уже непонятно, спасают лекарства девочку или отнимают её у родителей. Прошлой весной её начали лечить иммуноглобулинами. Уже после двух капельниц удалось значительно снизить приём гормонов, а через полгода Даша начала расти, и родители наконец смогли накупить ей нарядов на размер больше.
Эту терапию прерывать нельзя. «На иммуноглобулинах мы сможем уйти от гормонов, а значит, пройдут синдром Кушинга, тахикардия, нормализуется давление и перестанет расти катаракта на глазах. Без иммуноглобулинов мы рискуем увеличить степень хронической почечной недостаточности и попасть на трансплантацию», – объясняет Мария.
Одна проблема: данный препарат можно получить только пациентам с врождённым иммунодефицитом, а вот лечение нефротического синдрома иммуноглобулином – редкость, препарат бесплатно не дадут.
Но именно с ним у девочки есть шанс не просто жить, а жить намного лучше, чем теперь. Поможем Даше вырасти.
Мнение эксперта
Хирург, трансплантолог, доктор медицинских наук Михаил Каабак:
– У Даши три основных заболевания: муковисцидоз, нефротический синдром и состояние после резекции кишечника (это влияет на всасывание некоторых лекарств). Для лечения нефротического синдрома применялись стероиды, которые вызывали осложнения (например, катаракту). Принято решение отказаться от стероидов и начать терапию иммуноглобулином. Данный препарат уже вводили девочке, и он показал высокую эффективность в терапии нефротического синдрома.
Нужна помощь
Справиться с болезнью почек Даше Семёновой (5 лет, Москва) поможет иммуноглобулин за 500 тыс.
Помогаем нашим героям так:
Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».
Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон 8 (916) 941-41-12
Спасибо!
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь
