Что за фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями «Круг добра»?

В среду, 6 января 2021 года, Владимир Путин подписал Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, “Круг добра”», сообщается на сайте Кремля. Председателем фонда назначен Александр Ткаченко, основатель первого детского хосписа в России.

Из Указа следует, что «Круг добра» в первую очередь будет подспорьем в организации и финансовом обеспечении оказания медицинской помощи детям с тяжелыми и хроническими заболеваниями, которые угрожают жизни. Фонд будет предоставлять лекарства (в том числе не зарегистрированные в России) и технические средства реабилитации, не входящие в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, средств и услуг, предоставляемых инвалидам.

Нельзя не помочь. Как в России будут лечить орфанные заболевания? Подробнее

Как будет работать фонд и кто сможет в него обратиться?

В интервью РИА Новости Александр Ткаченко сообщил, что в фонде будет работать 45 человек, в том числе сотрудники с высшим медицинским образованием и опытом работы с редкими и малоизученными (орфанными) болезнями.

Предварительные списки пациентов уже включают более 9 тысяч человек, а перечень необходимых лекарств содержит не менее 50 пунктов. Первые поставки запланированы на январь. 

«На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки. Обратиться в фонд смогут как родители или опекуны ребенка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный орган здравоохранения», — поясняет Ткаченко.

Бюджет фонда планируется пополнять за счет повышенного (с 13% до 15%) налога на доходы богатых физлиц (с доходом более 5 миллионов рублей в год). Сейчас в бюджет уже заложено 60 миллиардов рублей.

Состав попечительского совета фонда также уже утвержден и включает наряду с медиками известных российских деятелей, занимающихся благотворительностью.  Это соучредитель фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова,  Константин Хабенский, фонд которого занимается организацией помощи детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями головного и спинного мозга, учредитель фонда «БЭЛА. Дети-бабочки» Ксения Раппорт, директор фонда «Старость в радость» Елизавета Олескина и др.