Нюта Федермессер: Пациенты хосписов не тратят время в бесплодной суете

На входе в Первый Московский хоспис висит доска с «Заповедями хосписа». «За смерть нельзя платить. Как и за рождение», — гласит одна из них. Это значит, что все пациенты получают помощь бесплатно. И ещё: «Не суди, а помогай». Здесь примут любого и не унизят. Дальше: «Пациент даёт нам больше, чем мы можем ему дать». Нюта Федермессер, руководитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», считает, что только такой подход позволяет справиться со стрессом.

Достойный уход

– А как с этим вообще можно жить? Вы видите детей, взрослых, вы точно знаете, что они уйдут и с ними ничего хорошего в жизни больше не произойдёт…

– Это неправда. Здесь (показывает на хоспис) все уйдут, и там (показывает на улицу) все уйдут, и тут (на меня и себя) все уйдут. Это не значит, что ничего хорошего с ними и с нами не произойдёт. Вот мы провели День красоты. И пациенты были мегадовольны. И ещё у них происходят концерты, а ещё у нас случаются бабушки, которые первый, единственный и последний концерт симфонической музыки в своей жизни услышали в Первом Московском хосписе. А ещё у нас случается красная икра и мандарины. Я хожу, как челнок — между домом и хосписом, ничего не вижу за своей работой, даже своих детей. А они, те, кто здесь, в хосписе, — гуляют, и на их лицах то снежинки тают, то солнечные лучи играют. Когда человек тяжело болеет, он очень быстро научается ценить всё то, чего мы с вами вообще не видим. И радости, и света в его жизни намного больше, чем радости и света в жизни обычного человека. И боли больше, конечно…

– В одном из последних интервью ваша мама (основатель Первого Московского хосписа) Вера Миллионщикова говорила, что рак — это, вообще-то, «хорошая» болезнь, появляется возможность понять, простить, доделать. Если пациент знает всё о болезни. Надо ли говорить с ним о прогнозе?

– Один из самых тяжёлых пережитков советской медицины — враньё. Мы до последнего вселяем в человека надежду. Я не говорю о том, что надо в лоб каждому человеку: вы знаете, у вас рак, вы умрёте. Есть правила ведения таких разговоров: как говорить, когда, в какой последовательности, как воспринимать реакцию, как продолжать разговор или не продолжать… У нас мало кто владеет этой «техникой». Но, безусловно, те люди, которые чётко знают свои перспективы, включая математическую вероятность чуда в их случае, конечно, оставшийся период времени проводят иначе: завершают дела, общаются с близкими. Они успокаиваются, а не проводят время в бесплодной суете и трате денег, для того чтобы где-то с какими-то шарлатанами о чём-то договориться. У нас в хосписе этих примеров десятки. Мы видим, что происходит в тех семьях, где случился откровенный разговор, и в тех, где этот откровенный разговор не случился…

Статья по теме

Нюта Федермессер о праве на обезболивание, хосписах и законах в РФ

У нас долгое время лежала удивительная женщина, переводчик Наталья Трауберг, которая сформулировала, на мой взгляд, главный постулат. Когда мы говорим, что мы боимся умереть, мы на самом деле не умереть боимся, мы не можем бояться того, чего не знаем. «Я боюсь грязи, боли и унижения», — сказала она. И хороший хоспис от этого избавляет. Здесь последняя медпомощь, которую человек в жизни получает. Она должна быть максимально нацелена на комфорт и достоинство каждого человека. Никакое государство, даже самое богатое, такой личностный подход обеспечить не может. Именно поэтому здесь волонтёров больше, чем где-то, именно поэтому сюда приходят благотворители. Комфорт, уют, атмосфера, хорошие зарплаты — это всё наши благотворители. Сейчас средний возраст жертвователей 45 лет. В этом возрасте меняется менталитет, они уже видят другое вокруг себя, многие из них потеряли родителей. И дальше смотрят в жизнь…

Преступники в халатах?

– Все считают, что контр-адмирал Вячеслав Апанасенко покончил жизнь самоубийством потому, что страдал от болей и не мог получить лекарств. А я считаю, что он совершил героический поступок, название которому — «самопожертвование», а вовсе не «самоубийство». Он обратил на свою боль внимание высокопоставленных людей, и засуетились все. Появилась политическая воля решить вопрос с обезболиванием.

– Как быстро может измениться ситуация?

– Увы, быстро не будет. Какая бы комиссия ни собралась (а она наконец организована), какой бы документ ни подписала, пройдут годы и, мучаясь от боли, умрут ещё тысячи людей… Почему?

Новость по теме

ФСКН после гибели Апанасенко требует упростить выдачу лекарств

Огромная страна, огромное количество нормативных документов. Во Владивостоке сидит врач, который не факт, что в течение ближайших месяцев узнает о том, что вышел новый приказ. Как должно быть? Сначала разъяснительная работа, потом — методические рекомендации. Иначе не только врачи, но даже контролирующие органы ничего не поймут. Апанасенко был пациентом выездной службы Первого Московского хосписа, и сюда приходила проверка, интересовалась всем: как сейфы с наркотиками для обезболивания закреплены, как что хранится, как списывается. Ни один проверяющий не зашёл в палату, не поговорил с больными, родственниками. Они даже не понимают, что качество помощи — это не сейфы, а отсутствие боли.

И если врач сделал человеку «не больно», но при этом нарушил порядок документооборота, он может попасть в тюрьму! Вспомните историю Алевтины Хориняк.

Её после суда спросили: вы бы и сейчас поступили так же? И она ответила: «Нет!» И её можно понять, к сожалению, не каждый человек — герой, и не приведи Господь, чтобы каждый был героем. Но жизнь ежедневно выпадает из «нормы». В Первом Московском хосписе есть пациентка, которая живёт за городом, а прописана в Центральном округе. И соответственно, препарат должна получать здесь. А привезти её невозможно, она нетранспортабельна. А туда к ней тоже никто не поедет. И ей выписали препарат и передали дочери. Это нарушение закона в принципе. Но при этом, если подходить с точки зрения логики, какое нарушение закона? Есть пациент, есть диагноз, есть родственник ближайший, который пришёл, представитель. Какое, к чёртовой матери, нарушение закона?! Это как раз тот путь, как и должно это происходить. Было бы намного более правильно, если бы было отменено прикрепление за теми или иными учреждениями и можно было бы этот препарат получать не по месту регистрации, а по месту фактического проживания. Есть и ещё один аспект: детские поликлиники, например, не имеют лицензии на выписывание рецептов, и если ребёнку нужно наркотическое обезболивание, он должен его получать по месту регистрации родителей, в поликлинике, к которой они прикреплены. И вот это вот прикрепление вносит невероятные неудобства.

…а герои в кабинетах?

– Ещё при прежнем министре здравоохранения было выпущено распоряжение о создании паллиативных коек. Что в результате происходит по всей стране? Снимается вывеска «Терапевтическое отделение», вешается вывеска «Паллиативное отделение», наверх пишется отчёт: приказ такой-то выполнен, паллиативное отделение на 30 коек работает. А что в реальности? Вчера нам из одного города звонили. Говорят: «У нас койки пусты, кого класть — мы не знаем, у нас нет детей». Я говорю: «Ну как нет? Вот у нас в базе нашего Благотворительного фонда в вашей области 21 паллиативный ребёнок». Но кто к ним пойдёт, если у пациентов нет доверия. Ведь в этой же клинике маму с безнадёжно больным ребёнком выписывали «на долечивание», а по сути — выкинули. Они не нужны этой клинике, они будут портить статистику, доктору — настроение, они будут занимать дорогостоящую койку. Кроме того, когда ребёнку так плохо, что его даже «скорая» не берёт — зачем? Он же всё равно умрёт… И после этого родители просто не верят в возможность помощи.

Как участковый терапевт передаёт своего пациента специалисту — онкологу, кардиологу, неврологу, так и специалист в клинике должен своевременно передать пациента, взрослого ли, ребёнка ли, врачу паллиативного звена… Они вылечить уже не могут, а мы — паллиативная медицина — можем облегчить состояние, дать дожить без боли и унижения. Когда это будет происходить по такой схеме? Как и кто будет учить врачей?

– Неужели это совсем никого не интересует?

– Я, когда погрузилась в эту работу, от критики перешла к более осторожным высказываниям: я увидела, что в каждом ведомстве есть небольшое количество людей, которые пришли с намерением изменить, помочь, облегчить. В Минздраве есть такая группа людей, в Москве с приходом Л. Печатникова (заммэра по вопросам соцразвития — прим. ред.) и Г. Голухова (руководитель департамента здравоохранения Москвы — прим. ред.) многое изменилось. Я точно знаю, что для них важна и их репутация, и качество оказанной помощи. Вот предыдущий руководитель говорил: «Пока я жив, в Москве не будет детского хосписа». Он жив-здоров, а детский хоспис скоро будет. Нам уже передали здание, идёт ремонт, а выездная служба детского хосписа уже работает.

Мнение эксперта

Константин Балянин, психолог-консультант:

– Разными людьми движут разные мотивы, помимо самого желания помочь. Одинокие люди через такое общение находят себя, замещают свои страхи. Другие, пережившие кризисные ситуации, потерю близких людей, важных отношений, реализуют боль утраты, переводят её в нежность по отношению к другим страдающим людям, получая, таким образом, внутри себя освобождение от своих мук. Ведь когда человек что-то отдаёт и делает это от души, в ответ он получает тепло, благодарность, искру во взгляде того же самого больного ребёнка, и это возвращает ему веру в жизнь. Есть и ещё один мотив: когда человек теряет смысл жизни и контакт с самим собой, не понимает, куда идти, как общаться с миром. Зачастую это люди, близкие к Церкви, христианству, в котором как раз есть постулаты помощи ближнему. Они находят себя и в Церкви, и в светской жизни через реальные дела, разговоры, сопереживание. Таким образом они обретают вновь потерянное духовное равновесие, достигают понимания, что пришли на Землю, чтобы обогатить и себя, и окружающий мир в более высоком духовном плане.

Для тех, кто хочет помочь

Чтобы помочь благотворительному фонду «ВЕРА», отправьте СМС на номер 2420 с текстом «Вера сумма» (пример: «Вера100»).