Одним из ключевых мероприятий социальной повестки Российского инвестиционного форума в Сочи стало заседание Совета по вопросам попечительства в социальной сфере под председательством вице-премьера Татьяны Голиковой. Тема мероприятия — «О медицинском сопровождении и социальной адаптации детей с сахарным диабетом и формировании настороженности населения к симптомам сахарного диабета».
Речь шла о совершенствовании механизмов своевременного выявления патологии у детей, об обеспечении нуждающихся лекарственными препаратами, средствами диагностики и расходными материалами, позволяющими контролировать заболевание, а также о защите прав детей, страдающих сахарным диабетом, в образовательных учреждениях и организациях, предоставляющих услуги летнего отдыха и санаторно-курортного лечения.
Нормы есть, проблемы — тоже
«По данным ВОЗ, распространенность диабета во всем мире растет, — сказала Татьяна Голикова. — Число заболевших выросло до 422 млн человек. Все больше случаев заболеваний диабетом первого типа, особенно среди детей раннего возраста. В России, к сожалению, также эти цифры растут. Часто это обусловлено условиями жизни и питанием. Дети, страдающие диабетом, нуждаются в особом внимании, но при этом должны существовать в социуме».
В законе есть нормы, которые регламентируют обязательное прохождение педагогами обучения по оказанию первой помощи. Однако на практике они могут не вмешиваться, т. к. боятся сделать хуже и не хотят возможных проблем. «Ситуацию нужно менять. В настоящий момент мы разработали методические документы, которые разъясняют учителям правила работы с детьми. В каждом субъекте РФ есть свои возможности по вопросам подготовки педагогов. В том числе на базе центров медицины катастроф. Такие дети должны жить полноценной жизнью, и их нельзя отделять от сверстников», — заявила Голикова.
Чтобы оценить состояние дел в регионах, члены Совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере провели опрос семей, где воспитываются дети с сахарным диабетом. Родители рассказали, что нередко сталкиваются с различными проблемами из разных сфер: это и время постановки диагноза, и обеспечение детей необходимыми препаратами, медизделиями, и доступность медицины, и социальная адаптация.
Диагноз ставят в реанимации
В совещании также участвовали заместитель министра здравоохранения РФ Татьяна Яковлева, заместитель министра труда и социальной защиты РФ Григорий Лекарев, заместитель министра просвещения РФ Татьяна Синюгина, руководитель Росздравнадзора Михаил Мурашко, руководитель Роспотребнадзора Анна Попова, заместитель директора ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии» Минздрава России, директор Института детской эндокринологии, академик РАН, главный внештатный детский эндокринолог Минздрава России Валентина Петеркова, а также члены Совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере.
Участники совета согласились, что главная проблема действительно состоит в том, что зачастую диагноз определяется только после того, как ребенок в тяжелом состоянии попадает в реанимацию. Таким образом распознается диабет у 42% детей. «Это неправильно, ведь у болезни есть достаточно понятная первичная симптоматика: частое мочеиспускание, повышенный аппетит, жажда. И этим симптомам часто не уделяют должного внимания. В итоге от их появления до постановки диагноза проходит от недели до нескольких месяцев», — отметил руководитель секции «Медицина и фармацевтика» Совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере Петр Родионов. Изменить ситуацию к лучшему призваны информационные кампании. В мире их практикуют уже давно и достаточно успешно.
Ещё одна не менее важная проблема, на которой акцентировали внимание участники дискуссии, — обеспеченность необходимыми препаратами, медоборудованием и расходными материалами к ним. Дети ежедневно должны делать инъекции инсулина, многократно измерять уровень сахара в крови. Важно, чтобы все необходмое было доступно.
96% опрошенных имеют статус инвалидов. По закону государство должно предоставлять им все медизделия и препараты, но на практике родители очень часто тратят собственные деньги на приобретение всего необходимого. Многие вынуждены обращаться за платными консультациями. В итоге среднемесячные расходы такой семьи на медицинское обслуживание составляют 20-30 тысяч рублей.
Проблема первого плана — обеспечение больных тест-полосками. Как выяснилось, 80% их получают в недостаточном количестве. Даже при наличии стандартного набора их приходится докупать.
Решение проблем
Подводя итоги заседания, члены совета решили, что необходимо провести мониторинг обеспечения медикаментами во всех регионах. Также в списке первостепенных задач — организация медицинской помощи детям. Они должны своевременно и без проблем посещать эндокринолога (консультироваться следует не менее раза в квартал). При этом 29% обращавшихся в поликлиники и больницы родителей сталкивались с невозможностью записи к такому узкому специалисту в связи с нехваткой врачей. При этом, помимо эндокринолога, ребенок должен наблюдаться у массы специалистов, которых также не хватает.
Есть и психологический аспект. После постановки диагноза и у родителей, и у больных детей начинается новая жизнь. Многие нуждаются в психологической помощи. Мало кто знает, что существуют школы диабета, куда могут обратиться родители. И об этом надо говорить как можно больше и чаще.
В регионах есть проблема и с лабораторными исследованиями. В 80% случаев одному из родителей в семье с ребенком-диабетиком приходится бросать работу либо переходить на неполную занятость. Потому что детские сады и школы требуют их присутствия. Это, конечно, сказывается на достатке семьи. Пенсия ребенка — 12 000 рублей. Да, статус инвалида гарантирует получение бесплатных лекарств. Однако дети каждый год вынуждены проходить переосвидетельствование, чтобы подтвердить статус. Это отнимает массу денег и времени.
После 14 лет 40% детей статуса лишаются, и это тоже риск. За этим следуют осложнения и лишение господдержки. Все эти проблемы стоят очень остро, и их надо решать.
