Как сделать детей с синдромом Дауна счастливее. Онлайн с экспертом

Ведущий конференции: Друзья, добрый день! Мы находимся в пресс-центре «Аргументы и факты». Меня зовут Наталья Кожина. Сегодня у нас в гостях директор отдела по привлечению средств БФ «Даунсайд Ап» Анастасия Ложкина. Здравствуйте, Анастасия. Спасибо, что пришли к нам в гости. Ложкина Анастасия Сергеевна: Здравствуйте. Ведущий конференции: Хочу начать вот с какого вопроса. Несмотря на то, что Ваш фонд существует уже 15 лет, не все о нем знают. Понятно, почему. Кто-то не сталкивался с этой проблемой, кто-то столкнулся, но не знает о нем. Хочется, чтобы Вы дали какую-то информацию о том, как именно Вы помогаете детям, что Вы делаете. Ложкина Анастасия Сергеевна: Каждая семья, имеющая ребенка с синдромом Дауна от 0 до 7 лет или только узнавшая, что их будущий малыш может иметь этот диагноз, может зарегистрироваться в программах ранней помощи нашего фонда и получить всю необходимую поддержку. В первую очередь семья получает комплект бесплатной литературы, в который входят книги и журнал для родителей, показывающие, как заниматься с ребенком в первые месяцы, и отвечающие на все самые частые вопросы родителей. Потом до полутора лет ребенка навещают на дому специалисты по раннему развитию. Они смотрят, как ребенок развивается, как реагирует на игрушки, как он двигается, переворачивается и на многое-многое другое. Показывают, как правильно кормить малыша, как помочь ему научиться садиться, ползать. На каждого ребенка заводится папка, в которой фиксируется информация о развитии ребенка. На самом деле это уникальная возможность – проследить за ребенком месяц за месяцем, до мелочей отследить его особенности, его прогресс. В дальнейшем ребенок может посещать групповые занятия в нашем фонде. Также наши специалисты оказывают профессиональную психологическую помощь родителям. Ведущий конференции: С какого возраста дети могут приходить к вам в центр? Ложкина Анастасия Сергеевна: С полутора до 7 лет. В нашем Центре ранней помощи существуют разные возрастные группы, в которых ребенок социализируется и приобретает необходимые знания и навыки. Есть и группы, подготавливающие детишек к детскому садику и группы подготовки к школ, где ребенка учат сидеть за партой, поднимать руку, слушать, отвечать, учат математике, русскому языку, рисованию. У них такие же полноценные уроки по 40 минут, как в обычной школе. Есть переменки и даже наш особый звонок. Родители ждут детей после занятий у двери «класса» - все как в настоящей школе. Ведущий конференции: У вас дети занимаются до 7 лет. Потом вы как-то отслеживаете их судьбу? Что с ними происходит? Ложкина Анастасия Сергеевна: Мы стараемся поддерживать в дальнейшем отношения с семьями, но это во многом зависит от самой семьи. Конечно, мы ездим и в школы, куда поступают наши «выпускники», смотрим на них с гордостью и радостью, рассказываем друг другу: «А помнишь Юлю? А видела бы ты сейчас Петю...». Да и родители не хотят расставаться с нами. Некоторые даже обижаются, когда ребенку исполняется 7 лет и приходится прощаться с «Даунсайд Ап». Ведущий конференции: Вашему фонду 15 лет. Я понимаю, что у нас не хватит эфира, чтобы рассказать обо всем, что вы сделали за это время, но, может быть, Вы вкратце расскажите о том масштабе работы, который был проделан, и о том, что все-таки не удалось реализовать. Ложкина Анастасия Сергеевна: Если в 90-ые годы отказ от таких детишек был 98%, то сейчас по Москве это 50%, а по России – 85%. В некоторых регионах эта цифра различается от 20% до 60%. Это, конечно, достижение. Также, как и то, что наши дети ходят в детские сады, школы. Это большой прогресс. Но, по-прежнему, даже в Москве, практически каждый второй ребенок остается в сиротском учреждении - это то, над чем необходимо работать. Ведущий конференции: Часто родители сталкиваются с тем, что таких детей не хотят брать в детские сады? Ложкина Анастасия Сергеевна: Раньше такая проблема была, сейчас все больше и больше детишек берут в обычные детские сады. У нас есть специалист, который помогает родителям, если они сталкиваются с такой проблемой. У нас есть проект – мы работаем с детскими садами, выясняем, каких знаний не хватает их специалистам, консультируем и учим их. У нас есть журнал для специалистов, который выходит 2 раза в год «Синдром Дауна. 21 век», в котором представлены самые передовые методики работы с детьми с синдромом Дауна: как работать с речью, с двигательной системой. Ведущий конференции: Нехватки специалистов не ощущается? Ложкина Анастасия Сергеевна: Нет, нехватка специалистов ощущается, особенно в регионах. За 15 лет мы накопили опыт и готовы этим опытом делиться. У нас есть проекты с Калужской, Новосибирской областями, с Екатеринбургом. У нас был проект в Украине, когда мы готовили их специалистов. Мы стараемся распространить наши методики, наш опыт, чтобы дети со всех регионов России имели доступ к качественной поддержке и хорошим специалистам на местах, потому что в нашем фонде есть семьи из всех регионов России. Они, конечно, имеют возможность постоянно консультироваться с нашими специалистами в режиме онлайн на уникальном форуме Даунсайд Ап, но очную консультацию семья может получить 1-2 раза в год. Поэтому мы заинтересованы в том, чтобы каждая семья могла получить поддержку рядом с домом. Ведущий конференции: А с чем все-таки не удалось справиться? Ложкина Анастасия Сергеевна: Это, конечно же, просветительская часть. Несмотря на огромную работу, проделанную нашим фондом, в обществе еще живы мифы о людях с синдромом Дауна, часто можно услышать насмешки, грубости, искажение фактов. За примерами не надо далеко ходить. Этой осенью ведущая центрального телеканала заявила на всю страну, что дети с синдромом Дауна могут убить близкого... Но при этом те, кто хоть однажды побывал в нашем фонде, встретился с нашими семьями на мероприятии, пишут нам потом: «Спасибо Вам, что помогли прозреть! Я больше никогда и никого не обзову «дауном» и другим не дам». В общем, двигаться нам есть куда. И мы не останавливаемся. Ведущий конференции: Мы говорили, что иногда в детских садах не хотят принимать детей с синдромом Дауна. А как родители здоровых детей реагируют? Бывает какой-то негатив? Ложкина Анастасия Сергеевна: Конечно, бывает. Но бывает и иначе. Один из наших доноров написал мне письмо, что их инклюзивный садик, куда ходят и обычные детишки, и с особенностями, хотят закрывать. Он пишет, что они всем родительским сообществом готовы подключиться, чтобы защитить этот садик. Они хотят, чтобы их дети с самого раннего возраста понимали, что есть разные люди, есть люди с ограниченными возможностями. Это некое самовзращивание толерантности. Думаю, что это во многом зависит от семей и … Ведущий конференции: От общества, в котором мы развиваемся, и в котором есть огромное количество мифов о том, что эти дети опасны, что они будут негативно влиять на ребенка. Вы с какими мифами сталкивались? Ложкина Анастасия Сергеевна: Основные мифы – что эти дети ничего не понимают, не поддаются обучению, что они агрессивны... Хотелось бы добавить про детские сады. Пока ребенку не скажут, что вон тот ребенок с синдромом Дауна, он спокойно играет в песочнице вместе с ним. Проблема не в детях, проблема во взрослых, в их головах. Одна из основных задач нашего фонда – лечить эти головы, лечить наше общество от этих мифов. Ведущий конференции: Вы общаетесь с этими детьми. Какое у Вас впечатление о них? Ложкина Анастасия Сергеевна: Я люблю всех наших детишек. Я воспринимаю их как обычных детей: они так же капризничают, так же смеются, так же могут плакать и кататься по полу, могут взять игрушку и подойти ко мне, к моим коллегам и предложить поиграть вместе, могут присесть за любой стол, барабанить по клавиатуре. Они так же быстро растут и меняются. Для меня это обычные дети, но я понимаю, что им нужна особая поддержка, а без специалистов это невозможно. Ведущий конференции: Тем более у Вас есть яркий пример. Вы мне рассказывали за эфиром про девушку… Ложкина Анастасия Сергеевна: Да, Маша Нефедова. Ей более 40 лет, это единственный человек в России с синдромом Дауна, который официально трудоустроен… Ведущий конференции: Это очень иллюстрирует наше сегодняшнее положение. Это говорит о том, что люди с синдромом Дауна имеют поддержку, только пока у них есть родители. Ложкина Анастасия Сергеевна: Маша работает в нашем фонде, помогает педагогам проводить занятия с детьми. Часто помогает нашему отделу. Приходит и спрашивает, есть ли у нас для нее работа, ей очень хочется помочь нам, она – очень отзывчивый человек, помнит все дни рождения нашего коллектива, а это 55 человек, всегда поздравляет. Если кто-то уходит в декретный отпуск, Маша обязательно поздравит, сделает какой-то подарочек. Очень приятно получать от Маши открытки, которые она сделала сама, накануне Нового года. От нее получаешь теплые человеческие отношения, которые исчезают постепенно из нашей жизни. Ведущий конференции: Мне кажется, что это очень трогательная и поучительная история для многих, кто нас сегодня смотрит и присоединяется к нашей беседе.

Не обязательно подчеркивать особенность, но нельзя ее не учитывать. Если не подчеркивать, что этот человек особенный, то он не получит специальную необходимую поддержку. Например, если человек не ходит, то нужно понимать, что он – особенный. Если не подчеркнуть его особенность, не будет в доме ни пандуса, ни специального лифта. Если у человека проблемы с ногами, и не обратить внимание на эту особенность, то у него не будет палочки. Поэтому, подчеркивая особенность, мы говорим, что человеку нужна специальная помощь. Без этой специальной помощи он не будет развиваться. На самом деле в письме читательницы описан уникальный случай, когда в семье не подчеркивается болезнь, он свободно интегрирован. В Советском Союзе только 2% детишек оставались в семьях. Мы сейчас видим детей с синдромом Дауна, потому что родители стали более открыты. Раньше же при рождении такого ребенка, семья, даже если и не отказывалась от него, то замыкалась в себе.

Определить диагноз можно уже в первом триместре беременности, но для того, чтобы сделать это с высокой точностью, нужно делать анализ околоплодной жидкости, который имеет риск для беременности. Не все мамы идут на этот риск. Возможно, в скором времени появятся безопасные тесты, с большой точностью определяющие степень риска рождения такого ребенка и дающие женщине возможность принять взвешенное решение о сохранении беременности. Как у нас интегрированы люди с синдромом Дауна... В России эта ситуация плачевна. Да, есть Маша Нефедова, которая работает у нас. Она – актриса Театра простодушных, где часть артистов также с синдромом Дауна. Но по большей части такие люди не трудоустроены. Тут хочется подчеркнуть работу БФ «Даунсайд Ап». У нас выходит поколение детей, которые уже пошли в детские сады, школы, мы с ними работаем. В принципе после окончания школы они могут закончить училище и получить работу. Если посмотрим западный опыт, то многие люди с синдромом Дауна работают, например, в «Макдональдсе». В Голландии есть отель, где все служащие с синдромом Дауна. Бронировать номера в этом отеле надо за полгода. В России такие люди не трудоустроены, они живут с родителями, получают пособие по инвалидности, но пособие они получают в связи с затруднением в умственном развитии. Есть такой парадокс. Часто бывает, что наши детишки, которые обучаются по нашим методикам, идут вперед, и появляются трудности в получении инвалидности, потому что дети не показывают те результаты, которые были несколько лет назад.

То есть родители могут оказаться без положенной инвалидности для ребенка, и в то же время его не возьмут никуда работать?

Да, потому что есть прогресс в развитии: дети начинают ходить раньше, говорить раньше, но есть определенные стандарты, по которым человек может получить инвалидность. К тому же сам синдром Дауна не служит основанием для получения инвалидности. То есть ребенок получает ее не при рождении, а лишь через несколько лет.

А Вы можете представить, что в России когда-нибудь будет такой отель, как в Голландии? Я понимаю, что Вы в силу своей профессии будете с оптимизмом смотреть в будущее, но тем не менее…

Я думаю, что так будет, но, конечно же, пройдет не одно десятилетие. В наших руках возможность это изменить, особенно если каждый слушатель нашей программы включится в процесс изменения отношения к людям с синдромом Дауна.

У нас много вопросов о том, как вам помочь, как вам помогает государство. Государство помогает?

У нас накоплен огромный опыт, и мы готовы его распространять в регионы. Здесь без поддержки государства нельзя обойтись. У нас есть проекты в областях, когда идет поддержка со стороны местных властей в создании таких центров, обучении специалистов. Комитет общественных связей Москвы нас активно поддерживает, Минэкономразвития, Департамент соцзащиты и другие местные и федеральные органы власти.

Что значит «активно поддерживает»? Материально поддерживают, помогают установить какую-то связь с местным самоуправлением?

Наш фонд введен в госреестр социально ориентированных НКО, то есть мы можем получать субсидии. Мы за них отчитываемся, разумеется. Также нас приглашают в качестве экспертов при рассмотрении каких-то вопросов, связанных с инвалидностью, инклюзией. Мы – специалисты в этом. Есть еще к чему стремиться и над чем работать.

То есть область применения очень большая? Даже, например, студенты, которые не могут помочь материально, могут помочь в других вещах?

Конечно. Например, у нас бывает рассылка по нашим частным донорам, это более 200-300 писем. Даже упаковка этих писем – уже помощь, это экономия времени наших сотрудников. За это время наш сотрудник может привлечь средства для помощи семьям.

На нашем сайте есть мой электронный адрес, можно написать мне, и мы проконсультируем. Это задача не на один день. Для того, чтобы привлекать средства, нужно работать и работать, и конечно же смотреть на ситуацию в городе. Это будет или работа с частными донорами, или работа с компаниями. Это две разные сферы, разная психология.

А бизнес часто ваши инициативы поддерживает?

Да, бизнес – это практически 43% бюджета нашего фонда. Мы активно работаем с компаниями, они принимают участие в наших спортивных мероприятиях: ездят на велосипедах, играют в футбол, ходят на лыжах. Если индивидуальные участники на нашей мультигонке будут идти 3, 5 и 10 км, то компании побегут эстафету. А также для них организована мультигонка – игра без лыж, когда они выполняют различные задания на смекалку, хитрость, быстроту реакций. С одной стороны это отличное командообразующее мероприятие для компаний, лучший тим-билдинг, а с другой - участие в таком мероприятии, поддержка работы «Даунсайд Ап» означает, что компания социально ориентированная и реально помогает решению этой нелегкой проблемы. Это инвестиция в будущее, потому что от того, как себя чувствуют сотрудники компании, среди которых есть много родителей, будет зависеть и работа самой компании. Если они чувствуют защищенность и поддержку в любой ситуации, независимо от того, здоров или нет их ребенок, то и компания будет благополучна. Конечно, собирать деньги, например, на операцию легче, потому что там все понятно и есть конкретный видимый результат. А в данном случае это своеобразные инвестиции в ребенка, инвестиции в образование. Мы внедряем философию, что ребенку надо помогать с самого рождения. Когда компании помогают, они понимают, что вкладывают не только в улучшение качества жизни детей с синдромом Дауна, они влияют и в целом на отношение к ребенку. Это такой масштаб, что его трудно оценить.

Я надеюсь, Настя, что мы сегодня тоже внесли определенный вклад, не просто поговорили на эту тему, а кого-то призвали к конкретным действиям. Друзья, напоминаю, 16 февраля будет веселое мероприятие и полезное. Приходите.

И семейное. У нас могут и дети пробежать.

Спасибо Вам огромное, Настя. Думаю, что не последний раз мы с Вами общаемся. Друзья, спасибо, за вашу активность, за ваши вопросы и что были с нами. Всего доброго!

Как я говорила, 16 февраля состоится наша благотворительная лыжная Мультигонка. В ней могут принять участие как компании, так и индивидуальные участники. Если вы – профессионал, хорошо катаетесь на лыжах, можете пробежать 3, 5 и 10 км. Если вы хотите помочь, но не очень хорошо катаетесь на лыжах, то можете проехать символическую дистанцию, надев костюм, ну, например, пингвина или любого другого любимого героя. Так называемый ФанРан - веселый пробег. Если уж вы совсем не дружите с лыжами, то у нас есть замечательный забег в валенках, который, я думаю, порадует всех. Можно просто прийти посмотреть, поддержать участников, поесть нашей фирменной каши, выпить чаю, то есть сделать маленькое пожертвование, стать частью нашего праздника. Мы открыты для всех.