Тогда он считался практически приговором – из-за дефицита или отсутствия лекарств больные быстро становились инвалидами и умирали в молодом возрасте. В 1989 году Юрий услышал, что за рубежом было создано общество больных гемофилией, которое оказывает поддержку людям с таким диагнозом. Он предложил своим друзьям, таким же пациентам, как и он сам, создать такую же организацию в России.
Рассказывает сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Жулёв.
Профсоюз для пациентов
Лидия Юдина, «АиФ Здоровье»: Юрий Александрович, какие привилегии даёт членство в вашей организации?
Юрий Жулёв: Наше объединение – это своего рода пациентский профсоюз, одна из основных задач которого – информирование и защита прав пациентов. Мы объединяем 17 пациентских организаций, наш союз – в первую очередь информационный центр, площадка для диалога с властью. Вступление и взаимодействие с союзом открывает новые возможности как для групп пациентов, которые только хотят создать свою организацию, так и для существующих объединений, которым мы помогаем выйти на новый уровень в достижении своих целей и организации работы.
– Может ли пациент обратиться к вам напрямую?
– Мы никому не отказываем в контактах. Например, на прошедшем конгрессе пациентов впервые была открыта общественная приёмная Росздравнадзора, где представитель ведомства принимал официальные заявления наших участников. Это очень полезная практика: чиновнику нужно работать ни с какими-то абстрактными обращениями, а с реальными проблемами людей.
– В январе в рамках реализации президентского гранта мы открыли «горячую линию» по телефону 8–800–500‑82‑66, позвонив на которую можно получить бесплатную консультацию по любым вопросам, связанным с защитой прав на охрану здоровья. Линия открыта с 7.00 до 10.00 и с 14.00 до 17.00 по московскому времени в будние дни. В рамках этого же проекта проводятся тематические пациентские школы, главная задача которых – повышение правовой грамотности населения.
На сегодняшний день школы проведены в 16 регионах. При этом в числе экспертов и спикеров школ к нам присоединились и представители страховых медицинских организаций.
– С какими проблемами люди чаще всего звонят на «горячую линию»?
– Среди самых распространённых вопросов – льготы на лекарственное обеспечение и время получения медицинской помощи: ожидание приёма у врача, проведения необходимых обследований. Очень часто пациенты сталкиваются с проблемой навязывания платных услуг. Отдельный блок жалоб связан с удалённостью медучреждений: во многих регионах произошло укрупнение и оптимизация медучреждений, из-за чего была утрачена их транспортная доступность.
– Как можно решить проблему сроков ожидания медицинской помощи?
– Основные сроки определены в Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи. Эти сроки нужно знать и при их нарушении тут же обращаться в свою страховую компанию, Росздравнадзор и региональный минздрав. Никакого геройства для этого не требуется. 
Как получить свою таблетку?
– Пациенты с хроническими заболеваниями обычно хотят получить определённое лекарство – то, к которому они привыкли и которое им помогает.
– Что касается права выбора лекарств, то здесь есть ограничения. Самое большое, против которого наше общество выступает не первый год, зафиксировано в Федеральном законе № 44 «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд». В нём говорится, что в рамках одного международного непатентованного названия препараты должны быть полностью взаимозаменяемы, считается, что если препарат доказал взаимозаменяемость с оригинальным лекарством, то разницы между ними нет. На практике оказывается, что разница огромная. Мы считаем, что в такой ситуации право пациента нарушено.
– Что делать пациенту, если его перевели на препарат, который не помогает?
– Единственный установленный законом случай, когда пациент может получать конкретный препарат конкретного производителя, – если был зафиксирован факт нежелательной реакции на выписанное врачом лекарство. Зафиксировать и заявить об этом в систему Фармаконадзора должен лечащий врач. Если врач отказывается это делать, пациент может сам скачать на сайте Росздравнадзора форму извещения, заполнить её и отправить на указанную на сайте почту. В таких случаях Росздравнадзор проводит проверку. Если врачебная комиссия даёт заключение о нежелательных реакциях, может быть принято решение об обеспечении пациента конкретным препаратом. В остальных случаях ни о каком праве выбора, к сожалению, речи не идёт.
Инвалид? Докажи!
– Многие пациенты жалуются, что очень трудно добиться статуса инвалида. Как сделать его получение более доступным?
– Важный момент – грамотное медицинское заключение, в котором будет дано обоснование для получения инвалидности. К сожалению, получить такое заключение не так-то просто. Рекомендую человеку, который претендует на статус инвалида, ознакомиться с приказом Минтруда и узнать классификацию нарушений функций организма по своему заболеванию, по которой даётся статус инвалидности. Если врач отказывает в каком-то обследовании, необходимом для подтверждения этих нарушений, нужно обратиться к руководству клиники или в Фонд ОМС, который осуществляет контроль за выдачей медицинских направлений.
Большие проблемы есть не только с получением статуса инвалида, но и с его пересмотром. Известно, что пациентам даже с серьёзными увечьями нужно ежегодно подтверждать этот статус. К счастью, дело сдвинулось с мёртвой точки. 5 декабря 2017 года состоялась встреча с президентом, по результатам которой были сформированы поручения, исполнение которых позволит снять некоторые барьеры в системе медико-социальной экспертизы. Так, например, предполагается внесение изменений в индивидуальную программу реабилитации инвалида в упрощённом порядке и без пересмотра инвалидности.
– Куда обращаться пациенту, если его права были нарушены?
– Чтобы понять, что права нарушены, их надо знать. Для этого нужно посмотреть информационные стенды, которые размещены в лечебном учреждении, прочитать Программу государственных гарантий оказания бесплатных услуг или информационные материалы ваших страховых компаний – права бывают разные. Пациенты зачастую не догадываются о существовании своих прав, а значит, и не знают об их нарушении. И в этом смысле пациентам важно занимать более активную позицию: предупреждён – значит вооружён.
Если права нарушены, можно обратиться в страховую компанию к страховым представителям. Пациенты не должны бояться или стесняться звонить по этим телефонам. Страховщики обязаны реагировать на жалобы, вплоть до проведения экспертиз. Если обращение в страховую компанию не дало результата, нужно жаловаться в Росздравнадзор. Если речь идёт о нарушении прав пациентов с хроническими заболеваниями, можно также обратиться в пациентскую организацию.
Однако самый короткий путь – это разговор с администрацией больницы. Как показывает практика, большая часть конфликтных ситуаций решается на этом уровне.
Нечестная медицина. Как обманывают пациентов в негосударственных клиниках 
«Гипс не положен!». Как должны лечить пациентов с «зимними» травмами 
Есть контакт. Как стать идеальным пациентом 
На Фейсбуке с доктором. Почему онлайн общение выгодно врачам и пациентам 
