Ценность каждого дня лучше всего понимают люди с тяжелыми заболеваниями, такими как рак. Современное лечение помогает им отвоевывать у коварного врага дни, недели, месяцы и даже годы жизни. Но сложности с получением лекарств порой становятся неодолимой преградой на пути к успешному лечению. Как решать эту проблему?
У многих онкологических и онкогематологических пациентов зачастую уходит слишком много времени на то, чтобы сначала добиться, а затем дождаться нужного им препарата. И очень горько, что порой выстраданное лекарство приходит с опозданием.
В диалоге с врачом
Это вопрос обсуждался экспертным сообществом в ходе VI Международного форума онкологии и радиологии «Ради жизни» в Москве. Эксперты рассказали, что при планировании лечения онкологического заболевания необходимо ориентироваться на множество факторов. Первый из них — прогностический, на него влияют стадия заболевания, цитологический тип опухоли, выраженность симптомов опухолевого процесса, нарушения функций тех или иных органов, и, естественно, пожелания и приоритеты пациентов. Одной из важных составляющих эффективности лечения являются персонализированный подход и открытое общение между пациентом и врачом. Аргументированный диалог со специалистом способствует большему пониманию пациентом последовательности этапов лечения, необходимости проведения исследований и подбора терапии. Информированность повышает уровень доверия и приверженности пациента лечению. Такой подход вписывается в современную модель оказания онкологической помощи.
Анастасия Данилова, врач-химиотерапевт отделения химиотерапии ГБУЗ «Московская городская онкологическая больница № 62 ДЗМ, заведующая дневным стационаром подчеркнула: «Основа диалога врача и пациента — это, в первую очередь, доверие. Если врач не доверяет пациенту, а пациент — врачу, все остальные вещи абсолютно бесполезны. И поэтому мне бы хотелось посоветовать всем своим коллегам и всем пациентам быть открытыми к диалогу. И когда этот разговор честный, он намного более продуктивный».
Ждать или не ждать?
Также Данилова рассказала, что, несмотря на то что лечение рака ни в коем случае не следует откладывать, иногда с назначением некоторых форм, например, химиотерапии, имеет смысл немного подождать. Например, так происходит, когда врач подозревает у пациента наличие какой-то драйверной мутации. Ведь выявив такую мутацию, можно найти те мишени, на которые есть таргетные препараты. В таких случаях именно это лечение будет более эффективным, и к тому же менее токсичным, чем химиотерапия. Например, при раке легкого мутации встречаются у 30–40% пациентов. Подозревать их наличие врач может, например, когда рак легкого вдруг обнаруживается у молодого, никогда не курившего пациента.
Бывает, пациенты настаивают на проведении им исследований на мутации, тогда как врач не видит оснований для их назначения или понимает, что ждать результата слишком долго (иногда этот процесс длится до полгода). А такая временная проволочка может негативно повлиять на прогноз лечения. Если у пациента — агрессивная форма рака, то врачи предлагают пациенту сначала начать немедленную химиотерапию, а параллельно продолжают углубленную диагностику. Но в некоторых случаях лучше, действительно, подождать и потратить время на обнаружение мутации, чтобы лечение было более эффективным и менее токсичным.
От консилиума до суда
Андрей Чистов, руководитель юридической службы МОД «Движение против рака» рассказал: «Значительное число обращений от пациентов связано с получением необходимой лекарственной терапии. Если препарат зарегистрирован в РФ и входит в перечень ЖНВЛП (жизненно важных препаратов), то с этим все просто — его назначает лечащий врач, и пациент его получает. Если же препарата в этом списке нет, то здесь уже начинаются сложности».
В этом случае, по словам эксперта, пациенту необходимо получить решение о назначении от федерального центра или врачебной комиссии. Но самая сложная ситуация возникает тогда, когда препарат вообще не зарегистрирован в стране и не включен ни в стандарты, ни в перечни. Тогда придется постараться получить официальное решение федерального или местного онкологического консилиума, на основании которого затем региональный Минздрав будет обязан закупить это лекарство, а Минздрав РФ — дать разрешение на его ввоз. То есть, если такой препарат был назначен пациенту врачебной комиссией, регион обязан обеспечить его препаратом, если тот пациенту показан и для него нет других методов лечения. Если же, несмотря на решение консилиума, препарат не закупают, у пациента есть все шансы победить в суде.
Движение обратилось в Минздрав РФ с просьбой провести заседание комиссии по формированию перечней лекарственных препаратов в ближайшее время.
Когда на суды времени нет
Часто фактор времени является определяющим. Особенно для онкогематологических пациентов с диффузной и фолликулярной лимфомами. Диффузная лимфома более распространена и протекает наиболее агрессивно.
Заведующая отделением гематологии и химиотерапии ГБУЗ «Городская клиническая больница № 52 ДЗМ», профессор кафедры гематологии и трансфузиологии имени академиков И. А. Кассирского и А. И. Воробьёва ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава России, доктор медицинских наук Елена Барях говорит: «Несмотря на все возможности первой линии терапии, у большинства наших пациентов наблюдаются рецидивы. Не более 60% пациентов отвечают на химиотерапию, а 10% вообще не реагируют. При этом у каждого третьего пациента развивается рецидив. А для онкогематологических заболеваний каждая следующая ремиссия, к сожалению, короче предыдущей, и продолжительности жизни пациентов в первом, во втором, третьем рецидивах прогрессивно снижается. Поэтому важно добиться максимального эффекта от терапии на ранних этапах лечения».
По словам эксперта, сейчас идет много исследований по поиску новых мишеней для терапии. В декабре-январе ожидается появление прорывной картоклеточной терапии. Все активнее используются биоспецифические антитела, которые перепрограммируют клетки, заставляя их бороться с опухолевыми клетками. То есть, опции для лечения есть, а вот времени для того, чтобы ждать спасительный препарат, а, тем более, тратить его на судебные разбирательства, у онкогематологических пациентов — нет. И порой единственная возможность добиться результата — это не тянуть с обращением в пациентскую организацию, цель и девиз которой — помогать не всем, а каждому.
