Пока человек принимает лекарства, он вроде бы здоров, а стоит на месяц-другой пропустить — всё, инвалид. Болезнь Бехтерева относится именно к таким заболеваниям.
О том, как жить с этой болезнью, не сдаваясь ей в плен, не понаслышке знает президент Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» Алексей Ситало, который с 15 лет борется со спондилоартритом.
Болезнь суставов ассоциируется, как правило, с солидным возрастом. Ведь артрозами и артритами чаще страдают старики. Но средний возраст больных анкилозирующим спондилитом (или болезнью Бехтерева) — всего 40 лет, причём большинству — от 15 до 25 лет. Именно этот недуг в своё время приковал к постели и лишил зрения автора романа о Павке Корчагине.
Болезнь молодых
Елена Аманова, «ЛекОбоз»: Алексей Вадимович, насколько распространён анкилозирующий спондилит в мире и у нас в стране? И что это вообще за болезнь?
Алексей Ситало: Анкилозирующий спондилоартрит — это хроническое системное заболевание, которое характеризуется поражением суставов позвоночника и крестцово‑подвздошного сочленения, приводящее к неподвижности суставов. Со временем из-за сращения позвонков (позвоночник больного начинает напоминать бамбуковую палку) тело приобретает характерную «позу просителя»: сгорбленная спина, согнутые колени. Чем дальше, тем сильнее поражаются позвоночник и суставы. Страдает и соединительная ткань вне суставов: оболочки глазного яблока (конъюнктива, роговица), аорты и аортального клапана, лёгких, почек. В результате могут развиться слепота, сердечная недостаточность, другие патологии.
По официальной статистике, в Европе — 1,7 млн пациентов с этим заболеванием. В России, по разным данным, им страдают от 23 тыс. до 100 тыс. человек. Однако, по нашим оценкам, эти цифры сильно занижены, и на самом деле больных у нас около 300 тысяч. Каждый год фиксируются примерно 4–5 тыс. новых случаев заболевания, которое чаще всего развивается у молодых мужчин от 15 до 30 лет.

— Насколько быстро прогрессирует болезнь?
— Несмотря на то, что чаще всего заболевание развивается постепенно, его течение может быть разным: и медленным, и быстрым, а иногда даже острым (в некоторых случаях анкилозирующий спондилит начинается с температуры под 40, озноба, симптомов интоксикации, как при гриппе). Наиболее характерный симптом — сильная боль в спине, которая не проходит после отдыха и мучает больных сутками напролёт, усиливаясь ночами. Но бывают и другие симптомы: со стороны глаз, например. К тому же, поскольку болезнь обычно возникает у молодых мужчин, многие часто списывают боли на последствия занятий спортом. Или из-за нехватки времени просто не придают им значения. Да и врачи нередко не могут найти причину — ведь на начальных стадиях изменений на рентгене в суставах нет, они появляются лишь на третьей стадии, при выраженных явлениях анкилоза. Часто пациенты устают годами искать причину мучающих их болей. К сожалению, через 7–9 лет с начала болезни изменения становятся необратимыми и к этому моменту 50% больных превращаются в инвалидов. Тем не менее сегодня у больных есть все шансы продолжать активную жизнь без инвалидности: работать, создавать семьи. Для этого надо лишь вовремя поставить диагноз и получить адекватную терапию.
Раннее лечение выгодно и больным, и государству
— Существует ли эффективное лечение этого заболевания?
— Новые генно-инженерные препараты для лечения спондилоартрита появились лет 15 назад. Сегодня их уже 6 наименований, причём 5 из них входят в Перечень ЖНВЛП. Эти лекарства очень дорогие (стоимость годового лечения — 700 тыс. рублей в год, а терапия пожизненная). Но эти препараты, к счастью, требуются не всем больным, а лишь тем, у кого болезнь запущенная или течёт агрессивно. Остальным помогают обычные нестероидные противовоспалительные препараты (при условии дисциплинированного ежедневного приёма). К сожалению, чем позже началось лечение, тем более высоких доз дорогих лекарств оно требует. Но есть и хорошая новость: такое лечение позволяет больному вести нормальную жизнь — работать, заводить семью, заниматься спортом. Правда, принимать эти медикаменты нужно постоянно. Пока человек их принимает — у него ремиссия, то есть фактически он совершенно здоров, но стоит на месяц-другой пропустить — всё лечение идёт насмарку и неминуемо происходит обострение.
— Доступны ли такие лекарства?
— Зачастую в борьбе за положенную ему по закону терапию пациент, к сожалению, оказывается бессилен. Мало кто из больных знает, что для получения бесплатных лекарств необязательно иметь статус инвалида — это прописано в постановлении Правительства РФ № 890 от 27 августа 1994 года. И наше общество создано в том числе и для того, чтобы помогать пациентам решать правовые вопросы, добиваться соблюдения их прав. Ведь раннее и адекватное лечение на 1—2‑й стадиях болезни выгодно не только самому больному, но и государству. Специалисты Высшей школы экономики подсчитали, что сокращение производственных потерь, связанных со снижением уровня инвалидизации в результате реализации программы ранней диагностики и лечения болезни Бехтерева, могло бы составить 1,7 млрд руб. При этом, по официальным данным, в России, увы, только 10% из зарегистрированных пациентов получают адекватную терапию современными препаратами.
— Почему так происходит?
— Как показал наш опыт, 99,5% пациентов, столкнувшихся с отказом в выдаче лекарств, были не готовы решать эту проблему официально. Из 500 человек только двое решились жаловаться в вышестоящие инстанции, в частности, в Минздрав, Росздравнадзор. Остальные боялись каких-то санкций со стороны системы здравоохранения. Тем не менее все 100% пациентов, которые всё-таки решились добиваться положенных им препаратов, получили их. Поэтому одной из важных задач нашего общества мы считаем изменение психологии пациентов. Люди должны осознавать потенциальную тяжесть своей болезни и быть сами заинтересованы в своём здоровье. И должны уметь за себя бороться.
Бороться и не сдаваться!
— А ваша организация им в этом помогает?
— Конечно! Наше «Общество взаимопомощи», созданное в 2012 году и объединяющее на сегодня 4000 человек, всё делает для этого. И первые результаты уже есть! Если до 2009 года средний срок постановки диагноза составлял 9 лет, то сегодня — уже 4–5 лет (зачастую диагноз ставится ещё до появления изменений на рентгене). Несмотря на то, что наше общество было создано на 33 года позже, чем международная Федерация пациентов с анкилозирующим спондилитом (ASIF), которая объединяет 35 стран мира и 4 континента, за неполные 5 лет нам удалось добиться многого. Общество занимается психологической и правовой поддержкой пациентов, организацией занятий лечебной физкультурой, пропагандой здорового образа жизни, а также проводит обучающие занятия для взрослых и детей с ревматическими заболеваниями. Например, нами были созданы Школы для пациентов, цель которых — не только повысить уровень знаний о болезни, но и повысить мотивацию пациентов принимать адекватную терапию на ранней стадии, что гораздо эффективнее, чем лечить запущенные формы заболевания. Важно, чтобы сам больной участвовал в своём лечении наряду с медиками. Тогда дело пойдёт гораздо лучше.
— Есть ли на вашу работу ответный отклик со стороны пациентов и врачей?
— Разумеется. С 2013 года 10 организованных нами школ посетили 500 участников, а 10 тысяч человек посмотрели их в Интернете. 5 уроков ЛФК на Ютубе были просмотрены более 100 тысяч раз. Было создано 5 программ для детей, благодаря которым свыше 200 ребят, проходящих лечение в детском отделении Института ревматологии, получили доступ к различным творческим навыкам. Также нами было создано специальное мобильное приложение, помогающее больному контролировать своё состояние. Достаточно туда загрузить результаты анализов, чтобы устройство автоматически направило к ревматологу. Набирает обороты сайт, где можно узнать всё о возможностях самодиагностики и лечения этого заболевания. Мы активно занимаемся и правовыми вопросами — например, в данное время разрабатываем и планируем внести изменения в признаки инвалидности при болезни Бехтерева для Минтруда. И конечно, общество активно взаимодействует с Институтом ревматологии по вопросам изучения анкилозирующего спондилита, а также с 2014 года является членом Экспертного совета по спондилоартритам, созданного при Ассоциации ревматологов России.
Правила комментирования
Эти несложные правила помогут Вам получать удовольствие от общения на нашем сайте!
Для того, чтобы посещение нашего сайта и впредь оставалось для Вас приятным, просим неукоснительно соблюдать правила для комментариев:
Сообщение не должно содержать более 2500 знаков (с пробелами)
Языком общения на сайте АиФ является русский язык. В обсуждении Вы можете использовать другие языки, только если уверены, что читатели смогут Вас правильно понять.
В комментариях запрещаются выражения, содержащие ненормативную лексику, унижающие человеческое достоинство, разжигающие межнациональную рознь.
Запрещаются спам, а также реклама любых товаров и услуг, иных ресурсов, СМИ или событий, не относящихся к контексту обсуждения статьи.
Не приветствуются сообщения, не относящиеся к содержанию статьи или к контексту обсуждения.
Давайте будем уважать друг друга и сайт, на который Вы и другие читатели приходят пообщаться и высказать свои мысли. Администрация сайта оставляет за собой право удалять комментарии или часть комментариев, если они не соответствуют данным требованиям.
Редакция оставляет за собой право публикации отдельных комментариев в бумажной версии издания или в виде отдельной статьи на сайте www.aif.ru.
Если у Вас есть вопрос или предложение, отправьте сообщение для администрации сайта.
Закрыть