Устав для сустава. Как жить с болезнью Бехтерева

Пока человек принимает лекарства, он вроде бы здоров, а стоит на месяц-другой пропустить — всё, инвалид. Болезнь Бехтерева относится именно к таким заболеваниям.

О том, как жить с этой болезнью, не сдаваясь ей в плен, не понаслышке знает президент Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» Алексей Ситало, который с 15 лет борется со спондилоартритом.

Болезнь суставов ассоциируется, как правило, с солидным возрастом. Ведь артрозами и артритами чаще страдают старики. Но средний возраст больных анкилозирующим спондилитом (или болезнью Бехтерева) — всего 40 лет, причём большинству — от 15 до 25 лет. Именно этот недуг в своё время приковал к постели и лишил зрения автора романа о Павке Корчагине.

Болезнь молодых

Елена Аманова, «ЛекОбоз»: Алексей Вадимович, насколько распространён анкилозирующий спондилит в мире и у нас в стране? И что это вообще за болезнь?

Алексей Ситало: Анкилозирующий спондилоартрит — это хроническое системное заболевание, которое характеризуется поражением суставов позвоночника и крестцово‑подвздошного сочленения, приводящее к неподвижности суставов. Со временем из-за сращения позвонков (позвоночник больного начинает напоминать бамбуковую палку) тело приобретает характерную «позу просителя»: сгорбленная спина, согнутые колени. Чем дальше, тем сильнее поражаются позвоночник и суставы. Страдает и соединительная ткань вне суставов: оболочки глазного яблока (конъюнктива, роговица), аорты и аортального клапана, лёгких, почек. В результате могут развиться слепота, сердечная недостаточность, другие патологии.

По официальной статистике, в Европе — 1,7 млн пациентов с этим заболеванием. В России, по разным данным, им страдают от 23 тыс. до 100 тыс. человек. Однако, по нашим оценкам, эти цифры сильно занижены, и на самом деле больных у нас около 300 тысяч. Каждый год фиксируются примерно 4–5 тыс. новых случаев заболевания, которое чаще всего развивается у молодых мужчин от 15 до 30 лет.

Статья по теме

Опоре нужна защита. Как справиться с заболеваниями суставов

— Насколько быстро прогрессирует болезнь?

—  Несмотря на то, что чаще всего заболевание развивается постепенно, его течение может быть разным: и медленным, и быстрым, а иногда даже острым (в некоторых случаях анкилозирующий спондилит начинается с температуры под 40, озноба, симптомов интоксикации, как при гриппе). Наиболее характерный симптом — сильная боль в спине, которая не проходит после отдыха и мучает больных сутками напролёт, усиливаясь ночами. Но бывают и другие симптомы: со стороны глаз, например. К тому же, поскольку болезнь обычно возникает у молодых мужчин, многие часто списывают боли на последствия занятий спортом. Или из-за нехватки времени просто не придают им значения. Да и врачи нередко не могут найти причину — ведь на начальных стадиях изменений на рентгене в суставах нет, они появляются лишь на третьей стадии, при выраженных явлениях анкилоза. Часто пациенты устают годами искать причину мучающих их болей. К сожалению, через 7–9 лет с начала болезни изменения становятся необратимыми и к этому моменту 50% больных превращаются в инвалидов. Тем не менее сегодня у больных есть все шансы продолжать активную жизнь без инвалидности: работать, создавать семьи. Для этого надо лишь вовремя поставить диагноз и получить адекватную терапию.

Наш прострел везде поспел. Что провоцирует боль в спине Подробнее

Раннее лечение выгодно и больным, и государству

— Существует ли эффективное лечение этого заболевания?

—  Новые генно-инженерные препараты для лечения спондилоартрита появились лет 15 назад. Сегодня их уже 6 наименований, причём 5 из них входят в Перечень ЖНВЛП.  Эти лекарства очень дорогие (стоимость годового лечения — 700 тыс. рублей в год, а терапия пожизненная). Но эти препараты, к счастью, требуются не всем больным, а лишь тем, у кого болезнь запущенная или течёт агрессивно. Остальным помогают обычные нестероидные противовоспалительные препараты (при условии дисциплинированного ежедневного приёма). К сожалению, чем позже началось лечение, тем более высоких доз дорогих лекарств оно требует. Но есть и хорошая новость: такое лечение позволяет больному вести нормальную жизнь — работать, заводить семью, заниматься спортом. Правда, принимать эти медикаменты нужно постоянно. Пока человек их принимает — у него ремиссия, то есть фактически он совершенно здоров, но стоит на месяц-другой пропустить — всё лечение идёт насмарку и неминуемо происходит обострение.

Статья по теме

Ревматолог Шандор Эрдес: «Мы должны бесплатно лечить не только инвалидов!»

— Доступны ли такие лекарства?

—  Зачастую в борьбе за положенную ему по закону терапию пациент, к сожалению, оказывается бессилен. Мало кто из больных знает, что для получения бесплатных лекарств необязательно иметь статус инвалида — это прописано в постановлении Правительства РФ № 890 от 27 августа 1994 года. И наше общество создано в том числе и для того, чтобы помогать пациентам решать правовые вопросы, добиваться соблюдения их прав. Ведь раннее и адекватное лечение на 1—2‑й стадиях болезни выгодно не только самому больному, но и государству. Специалисты Высшей школы экономики подсчитали, что сокращение производственных потерь, связанных со снижением уровня инвалидизации в результате реализации программы ранней диагностики и лечения болезни Бехтерева, могло бы составить 1,7 млрд руб. При этом, по официальным данным, в России, увы, только 10% из зарегистрированных пациентов получают адекватную терапию современными препаратами.

— Почему так происходит?

—  Как показал наш опыт, 99,5% пациентов, столкнувшихся с отказом в выдаче лекарств, были не готовы решать эту проблему официально. Из 500 человек только двое решились жаловаться в вышестоящие инстанции, в частности, в Минздрав, Росздравнадзор. Остальные боялись каких-то санкций со стороны системы здравоохранения. Тем не менее все 100% пациентов, которые всё-таки решились добиваться положенных им препаратов, получили их. Поэтому одной из важных задач нашего общества мы считаем изменение психологии пациентов. Люди должны осознавать потенциальную тяжесть своей болезни и быть сами заинтересованы в своём здоровье. И должны уметь за себя бороться.

Орфанные заболевания: почему пациенты не могут получить лекарства Подробнее

Бороться и не сдаваться!

— А ваша организация им в этом помогает?

—  Конечно! Наше «Общество взаимопомощи», созданное в 2012 году и объединяющее на сегодня 4000 человек, всё делает для этого. И первые результаты уже есть! Если до 2009 года средний срок постановки диагноза составлял 9 лет, то сегодня — уже 4–5 лет (зачастую диагноз ставится ещё до появления изменений на рентгене). Несмотря на то, что наше общество было создано на 33 года позже, чем международная Федерация пациентов с анкилозирующим спондилитом (ASIF), которая объединяет 35 стран мира и 4 континента, за неполные 5 лет нам удалось добиться многого. Общество занимается психологической и правовой поддержкой пациентов, организацией занятий лечебной физкультурой, пропагандой здорового образа жизни, а также проводит обучающие занятия для взрослых и детей с ревматическими заболеваниями. Например, нами были созданы Школы для пациентов, цель которых — не только повысить уровень знаний о болезни, но и повысить мотивацию пациентов принимать адекватную терапию на ранней стадии, что гораздо эффективнее, чем лечить запущенные формы заболевания. Важно, чтобы сам больной участвовал в своём лечении наряду с медиками. Тогда дело пойдёт гораздо лучше.

Статья по теме

ЛФК обязательна! Как уменьшить боль и вернуть лёгкость движений?

— Есть ли на вашу работу ответный отклик со стороны пациентов и врачей?

—  Разумеется. С 2013 года 10 организованных нами школ посетили 500 участников, а 10 тысяч человек посмотрели их в Интернете. 5 уроков ЛФК на Ютубе были просмотрены более 100 тысяч раз. Было создано 5 программ для детей, благодаря которым свыше 200 ребят, проходящих лечение в детском отделении Института ревматологии, получили доступ к различным творческим навыкам. Также нами было создано специальное мобильное приложение, помогающее больному контролировать своё состояние. Достаточно туда загрузить результаты анализов, чтобы устройство автоматически направило к ревматологу. Набирает обороты сайт, где можно узнать всё о возможностях самодиагностики и лечения этого заболевания. Мы активно занимаемся и правовыми вопросами — например, в данное время разрабатываем и планируем внести изменения в признаки инвалидности при болезни Бехтерева для Минтруда. И конечно, общество активно взаимодействует с Институтом ревматологии по вопросам изучения анкилозирующего спондилита, а также с 2014 года является членом Экспертного совета по спондилоартритам, созданного при Ассоциации ревматологов России.