Вместе с командой единомышленников она разработала велосипед, который с виду ничем не отличался от обычного, но ездить на нём было весьма проблематично: на шестерёнках не хватало зубцов, цепь с дефектами, рулевая вилка изогнута, педали то и дело прокручивались вхолостую.
Далеко не уедешь…
Аналогия со сломанным велосипедом, у которого то и дело барахлит передача от педалей к колёсам, очень точная. При рассеянном склерозе разрушается оболочка нервных волокон головного и спинного мозга, состоящая из миелина, из-за чего нарушается проводимость нервных импульсов. На месте разрушенных оболочек образуются склеротические бляшки.
Слово «склероз» ассоциируется у нас прежде всего с потерей памяти, слабоумием, головокружениями и другими возрастными расстройствами. Однако к рассеянному склерозу эти старческие недуги не имеют никакого отношения. Поражает он прежде всего молодых – пик заболеваемости рассеянным склерозом от 18 до 40 лет. Через 15 лет от начала заболевания, а иногда и раньше у половины пациентов появляются проблемы с ходьбой, ещё 30% больных пересаживаются в инвалидное кресло или оказываются прикованными к постели.
«Рассеянный склероз – болезнь хроническая и аутоиммунная, которая затрагивает головной и спинной мозг. Мозг атакуют собственные клетки организма, нанося множественные поражения, поэтому склероз и называется рассеянным, – объясняет профессор неврологии и медицинский директор Центра реабилитации и рассеянного склероза в г. Оверпелт (Бельгия) Барт Ван Виймеерш.
Точные причины рассеянного склероза неизвестны. Но, как отмечают специалисты, его пусковым механизмом бывает какая-либо вирусная или бактериальная инфекция, частые стрессы, травмы, отравление токсическими веществами, воздействие радиации. Болезнь чаще поражает людей, живущих в экологически неблагоприятных условиях, а также может быть спровоцирована генетическими факторами, которые вызывают нарушения в системе иммунорегуляции.
Симптомы заболевания очень разнообразны. Всё зависит от того, в каких участках центральной нервной системы возникли очаги поражения. Во многих случаях проблемы неявные: когнитивные нарушения, повышенная утомляемость, сексуальные расстройства, проблемы со зрением, неконтролируемое мочеиспускание. Мало ли из-за чего эти нарушения могут произойти! Люди далеко не всегда понимают, что больны, и не обращаются к докторам. Тем более что все эти неприятные явления в начале заболевания возникают эпизодически, на сутки, например, потом на долгие месяцы исчезают. Но даже если какой-то из этих симптомов встревожил человека и он дошёл до врачей, те тоже не сразу могут установить причину его недомогания.
Каждый пациент уникален
«Депрессия, слабость, бессонница и такая усталость, прямо как при гриппе. Невозможно предусмотреть, что ещё может случиться», – описывает свои ощущения француженка Шарлотт Т. Ей, дипломированному врачу, из-за болезни пришлось сменить профессию. Шарлотт стала медицинским журналистом-фрилансером. Работает по мере сил из дома. «Люди, живущие с рассеянным склерозом, имеют симптомы невидимые, которые имеют тяжелейшее влияние на их жизнь и их взаимоотношения с другими людьми, – рассказывает Шарлотт. – Многие хотят работать, но не могут, вынуждены сокращать круг общения».
Джордж Пеппер, пациент из г. Лидс (Великобритания) уже и забыл, что такое нормальная жизнь. Он 13 лет болеет рассеянным склерозом. «Важно, чтобы люди имели возможность говорить о своей болезни, делиться с кем-то», – считает он. Наверное, именно желание не оставаться один на один с болезнью заставило его искать таких же, как он, друзей, по несчастью. Джордж стал соучредителем социальной сети для пациентов с рассеянным склерозом shift.ms. Вместе легче бороться с болезнью и переживать все невзгоды.
«Каждый пациент с рассеянным склерозом уникален в своём роде: разная тяжесть заболевания, свои индивидуальные симптомы, частота их проявления и интенсивность тоже разные. Нельзя предусмотреть, как поведёт себя болезнь, с какой скоростью она будет развиваться, – говорит директор по медицинским исследованиям клиники рассеянного склероза в Центральном Техасе (США) доктор Лори Мейер. – Но совершенно очевидно, что чем раньше начато лечение, тем лучше прогнозы».
Нельзя терять времени
Картина болезни быстро меняется. «Речь идёт о заболевании мозга, а потому нельзя терять времени, – объясняет доктор Барт Ван Виймеерш. – Неврологи должны смотреть не только на томографию и лабораторные анализы. Томограф не всё покажет. Это не то что измерить уровень сахара в крови. При этом заболевании с пациентом нужно работать в теснейшем контакте, подробнейшим образом расспрашивать его, как он себя чувствует, какие новые симптомы у него появились, чтобы как можно раньше понять, как ведёт себя болезнь, скорректировать лечение».
Согласно статистике, в мире не менее 2 млн больных рассеянным склерозом. Заболеваемость им в нашей стране составляет примерно 56 на 100 тысяч населения. В российском регистре 82 тысячи 700 пациентов с рассеянным склерозом, в реальности же их может быть почти в два раза больше – около 150 тысяч. Просто многие не дошли до невролога, или врач недостаточно внимательно выслушал жалобы пациента, не счёл нужным направить его на МРТ, или больному поставили неверный диагноз. Ещё одна проблема – в России в каждом регионе есть центр или кабинет рассеянного склероза, однако не все пациенты доезжают туда на обследование, даже имея на руках направление. Так теряется драгоценное время, а болезнь прогрессирует, приближая человека к инвалидности.
«Врачу надо с самого начала быть откровенным с пациентом, чтобы человек мог принять правильное решение относительно лечения, – говорит Барт Ван Виймеерш. – Пациенты, у которых нет долгосрочного видения, могут отказываться от лечения, от диеты, от занятий лечебной физкультурой, так необходимых ему».
Но и пациенту надо быть более открытым в общении с врачом. «Рассказывайте врачу о всех своих ощущениях и просите нового лечения. Не ждите, пока рассеянный склероз полностью захватит вашу жизнь! Если нет серьёзного контроля болезни, вы можете стать инвалидом», – призывает доктор Ван Виймеерш пациентов.
Чем «тушить пожар»
К сожалению, лекарств, которые могут раз и навсегда вылечить рассеянный склероз, не существует. Однако не всё так безнадёжно. Для лечения больных используются лекарственные средства, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), которые относятся к препаратам, меняющим активность иммунного ответа организма. Они помогают снизить выраженность симптомов, замедлить прогрессирование заболевания, улучшают качество жизни пациента. Их выбор – задача непростая. Ведь они имеют довольно много побочных явлений. Например, они могут проявляться самым разным образом – от инфекционных заболеваний, повышения температуры, реакций в месте введения препарата до заболеваний щитовидной железы и нефропатий. Объясняя принципы подбора препаратов, доктор Ван Виймеерш приводит аналогию с тушением пожара: «Чтобы затушить маленький пожар, иногда хватает ведра воды. Но при обширной площади возгорания без пожарных не обойтись. Если же мы вызовем пожарных с брандспойтами тушить маленький пожар, они затопят весь дом. Вода испортит всю мебель, все вещи. Так и с лекарствами от рассеянного склероза. Всегда надо учитывать соотношение пользы и риска».
Арсенал средств, применяемых в лечении рассеянного склероза, невелик: к первой линии относятся глатирамера ацетат, интерферон бета‑1 а, интерферон бета‑1b, диметил фумарат и терифлуномид. Их назначают при неагрессивной ремиттирующей форме заболевания, характеризующейся эпизодическим повторением симптомов. Препараты второй линии – натализумаб, финголимод, алемтузумаб – применяются у тех пациентов, которые не ответили на назначенную ранее терапию.
Жизнь продолжается!
Кэрол Линн Кук, с рассказа о которой мы начали статью, до заболевания подавала большие надежды в плавании. Известие о страшном диагнозе не сломило её, хотя о карьере пловчихи пришлось забыть. Она стала искать для себя другой вид спорта. Сегодня Кэрол – обладательница трёх золотых медалей Паралимпийских игр в велогонках. Жизнь продолжается!
