Каждые пять минут в мире кому-то ставится диагноз «рассеянный склероз» (РС). В мире этим хроническим неврологическим заболеванием сегодня страдают около 3 млн человек. В России официально таких больных — около 90 тысяч, неофициально — вдвое больше. Большая часть из них — молодые люди, чаще женщины. Прирост больных ежегодно составляет 7,5-8%.
Практически каждый год на рынке появляется новое лекарство от рассеянного склероза, а в ближайшие 5 лет медики и пациенты ожидают революционного прорыва, когда это заболевание, возможно, станет излечимым.
Гром среди ясного неба
Молодой человек, которому лет 10 и больше тому назад ставили такой диагноз (а в подавляющем большинстве болезнь дебютирует в 23-25 лет), осознавал, что это приговор. Ему оставалось еще лет 5-10 более-менее нормальной жизни, а затем — неизбежная инвалидность, полная неподвижность и смерть.
Рассеянный склероз не зря называют болезнью молодых и талантливых, ведь она, действительно, поражает «золотой фонд страны»: людей амбициозных, образованных и до того момента, как им ставится роковой диагноз, абсолютно здоровых и полных сил. Большинство из пациентов прежде никогда ничем не болели, вели здоровый образ жизни, увлекались спортом и имели огромный круг интересов и планов. К тому же, болезнь дебютирует именно в том момент, когда люди чаще всего создают семьи, рожают детей, строят карьеру. Диагноз грозит разрушить все, о чем мечтал человек.
Проблемы с памятью при рассеянном склерозе не возникают. В основе заболевания лежит повреждение оболочек нервных волокон собственной иммунной системой, что приводит к нарушению проведения импульсов и развитию разнообразных неврологических симптомов.
Убережет ли ЗОЖ?
Главная причина развития этого тяжелого аутоиммунного заболевания пока не установлена. Но факторы риска хорошо известны. Основным из них считается хронический стресс. Именно его молодым людям надо опасаться: больше отдыхать, высыпаться, правильно питаться, меньше нервничать. Второй опасный момент — вирусные инфекции и вирус-ассоциированные заболевания. На данный момент у ученых еще пока нет достаточной информации о том, насколько опасен в плане развития рассеянного склероза COVID-19, но так как известно, что многие другие вирусы повышают этот риск, лучше и молодым людям заранее привиться от максимально возможного числа инфекций, в том числе, и от коронавирусной. Также остерегаться нужно травм и хронических заболеваний. И, наконец, большую роль в развитии рассеянного склероза играет наследственность. И хотя семейные случаи болезни крайне редки (составляют всего 3%), генетическая детерминанта имеет большое значение. А еще замечено, что в северных странах уровень заболеваемости рассеянным склерозом выше, чем на юге. Это в немалой степени из-за того, что солнечный свет, благодаря которому в организме вырабатывается витамин D, обладает неким профилактическим свойством в отношении этой болезни.
Заметить вовремя
«Еще несколько десятилетий назад эта болезнь считалась не только неизлечимой, но и не лечимой. Пациенты были обречены на неизбежную скорую инвалидность и гибель — рассказывает врач-невролог, доктор медицинских наук, профессор, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом Ян Власов. — Сегодня в России зарегистрировано более двух десятков лекарств, которые называют «препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза» (ПИТРС). Благодаря им люди могут жить долгие годы и жить полноценно».
Но для того, чтобы терапия была наиболее эффективна, очень важно вовремя диагностировать заболевание. Заподозрить его чаще всего можно по таким симптомам:
- неожиданно возникающая слабость в руке или ноге. Например, часто такие симптомы развиваются после посещения бани или пляжа. Больные поначалу бывают этим встревожены, но когда все проходит, они тут же об этом забывают;
- временное нарушение зрения, двоение в глазах, головокружение;
- изменение чувствительности кожи;
- нарушения мочеиспускания;
- повышенная утомляемость;
- шаткость и неустойчивость при ходьбе.
Перечислить все возможные симптомы непросто, не зря рассеянный склероз называют «болезнью с тысячью лицами». С жалобами на те или иные проявления (их описано более 60) пациенты могут обращаться к психиатрам, хирургам, офтальмологам, урологам, тогда как с этой болезнью надо идти к неврологам.
Важно, чтобы диагноз был поставлен как можно раньше, а терапия начата вовремя, ведь даже при стабильной клинической картине и отсутствии симптомов заболевание прогрессирует. С течением времени это может приводить к появлению стойкого необратимого неврологического дефицита и инвалидности. Врач должен иметь в своем распоряжении все современные препараты, чтобы назначить нужное лекарство и своевременно провести смену терапии.
Жить полной жизнью
«Сегодня в мире выходит большое количество новых препаратов от рассеянного склероза, и мы горды тем, что в течение года любая новая молекула, появившаяся в мире, поступает в Россию на регистрацию. А еще в течение года эти препараты, независимо от своей цены, которая может быть очень высока, становятся доступными для наших пациентов», — говорит профессор Ян Власов.
Сейчас выбор препаратов, меняющих течение рассеянного склероза и улучшающих качество жизни пациентов, позволяя им не иметь явных проявлений болезни (или иметь лишь минимум таких симптомов), довольно велик. Эти препараты, если врачи назначают их правильно, а пациенты получают их без проволочек и применяют дисциплинированно, без пропусков, позволяют больным людям жить нормальной жизнью: растить детей, делать карьеру, заниматься спортом.
Правда, многие из ПИТРС инъекционные, они обладают немалым числом побочных эффектов и могут применяться только в стационарных условиях, но в последнее время появляются и более удобные и безопасные таблетированные формы лекарств. Так, уже есть новые препараты для всех видов болезни: первично и вторично прогрессирующего рассеянного склероза, а также для наиболее агрессивной формы болезни: высоко активного рассеянного склероза, который есть у 15% пациентов. Совсем недавно в России появился препарат кладрибин, который стал шагом вперед в лечении высокоактивных форм болезни. Лет 10 назад он уже регистрировался в нашей стране, но по некоторым причинам так и не попал на рынок, исчезнув на 8 лет, но сейчас происходит его второе пришествие. Возможно, в будущем этот препарат можно будет назначать большему числу пациентов, что поможет избежать их инвалидизации. Существуют и другие виды препаратов, которые помогают бороться не с первопричиной заболевания, а с ее тяжелыми проявлениями. Например, недавно появился первый отечественный препарат фампридин, который восстанавливает проводимость нервных окончаний и двигательную функцию, снижая нарушение ходьбы.
О проблемах и поводах для гордости
Основной пул таких препаратов входит в ограничительный перечень ЖЛВНП или предоставляется в рамках программы «14 высокозатратных нозологий». «Не все так гладко с лекарственным обеспечением, особенно, на региональном уровне, — рассказывает Ян Власов. — Две основные проблемы, с которыми нам приходится сталкиваться, это дефицит бюджета, выделяемого на программу «14 ВЗН», и неисполнение своих обязательств региональными властями. Особенно часто проблемы с лекарствами возникают в начале года, поскольку новые поступления препаратов начинаются с весны, а до нее еще надо дожить. К сожалению, проволочка в лекарственном обеспечении для наших больных — это инвалидизация».
Существует специальная шкала для назначения препаратов при рассеянном склерозе. Лекарств действуют, если эта шкала не превышает 6-7 баллов, а затем их применение бесполезно, и таким пациентам нужна только социальная, а не медицинская помощь. Именно поэтому крайне важно начать лечение вовремя, лечиться дисциплинированно и правильно, соблюдать все предписания врача и не допускать прерывания терапии.
Тем не менее, подчеркнул Ян Власов: «Программа «14 высокозатратных нозологий» является одной из лучших в мире. Благодаря ей у нас получают бесплатное лечение более 80% больных. Это существенно больше, чем даже в Европе (в Германии лишь 62%, в Англии чуть больше 50, в центральной Европе – менее 40, а в Болгарии – около 20%). За последние 10 лет количество больных рассеянным склерозом в России, получающих лечение, увеличилось в 10 раз: с 5 до 57 тысяч человек. И мы надеемся, что существующие на сегодня препараты помогут этим людям дождаться того момента, когда появится лекарство, способное излечивать эту прежде непобедимую болезнь».
Если вы замечаете у себя какие-то необычные изменения в организме, не откладывайте посещение врача. Только он может поставить диагноз и назначить лечение.
