До победы над рассеянным склерозом еще далеко, но появились средства, способные болезнь контролировать. Они замедляют и даже приостанавливают развитие процесса. При этом пациент может вести жизнь здорового человека. Некоторые больные используют этот шанс на двести процентов и добиваются таких успехов, что им можно лишь позавидовать.
«Вот какой рассеянный…»
Именно русское название болезни – рассеянный склероз – вызывает в воображении образ милого старичка-профессора, сидящего в отцепленном вагоне. В других языках таких ассоциаций не возникает.
Вообще-то болезнь называется «множественный склероз» – МС. Это аутоиммунное заболевание, при котором организм объявляет войну себе самому. В данном случае иммунитет ополчается против нервов – своей «электрической системы». Точнее, против их оболочек, которые выполняют роль изоляции, «обмотки» проводов. Когда оболочки там и здесь «съедаются», возникают замыкания и разного рода отказы системы. Причем заранее не известно, когда, что и где сломается. Может вдруг отказать нога или рука. Или глаза. Или речь. Наиболее частая и общая проблема – постоянная усталость, недостаток энергии, которая утекает из поврежденной системы.
Как и другие аутоиммунные заболевания, рассеянный склероз имеет наследственную природу и потому не поддается излечению. Однако контроль над болезнью становится все более эффективным благодаря современным средствам. Чем раньше поставлен диагноз и начато лечение, тем больше шансов у пациента на нормальную, полноценную жизнь.
Ветеран-испытатель
Даже самые важные и нужные лекарства входят в жизнь медленно. И на это есть причины. Они должны пройти испытания на животных, затем на небольшом числе добровольцев, затем на большем числе… На это уходят годы и десятилетия.
Но у любого, даже совершенно нового лекарства есть свои ветераны-потребители – те, кто принимал участие в самых ранних его испытаниях.
Фред Штайнхаус, житель Канады, – как раз из их числа. Ему было 24 года, когда здоровье его начало стремительно разрушаться, так что пришлось оставить работу. Врачи поставили диагноз: рассеянный склероз. В то время единственным доступным средством были стероидные препараты, которые принимали при обострениях болезни, чтобы несколько смягчить их тяжесть. При этом болезнь все равно прогрессировала, и тяжелая инвалидность маячила за ближайшим поворотом.
Фред был слишком молод, чтобы принять такую судьбу. Он отчаянно искал выход – и нашел его в МС-клинике при университете города Лондон (Канада). Он узнал там об испытаниях нового препарата – и стал одним из участников эксперимента. Начав курс лечения, Фред смог вернуться к активной жизни, получить диплом бакалавра как социальный работник, затем степень магистра как педагог. У него интересная работа и весьма серьезное хобби: велогонки. Плюс к этому он – активист местного и федерального Общества рассеянного склероза, где оказывает поддержку «новичкам».
Но главное – Фред смог завести семью и стал отцом двоих детей: дочери Кристины и сына Луи. Он верит, что, когда дочь вырастет и встретит своего избранника, он, как положено хорошему отцу, сам поведет ее в церковь, чтобы передать жениху.
Одна болезнь на двоих
Дана Коминкова, обаятельная чешка 33 лет, – тоже ветеран. МС у нее нашли в 22 года. Шок для нее и семьи усугублялся тем обстоятельством, что у Даны есть брат-близнец, и в течение следующего года ему был поставлен тот же диагноз. Все, что она знала о болезни, было мрачно и безнадежно. Но сила характера, поддержка семьи и друзей помогли ей выстоять.
Уже 8 лет Дана участвует в испытании новых препаратов. За это время она имела лишь одно обострение. 10-часовой рабочий день в качестве
доцента Пражского технического университета Дана совмещает с серьезными физическими нагрузками. Лыжи, гребля, плавание, пешие прогулки и дальние путешествия – вот неполный список ее увлечений. В глубине души Дана гордится, когда в конце трудного похода чувствует себя бодрее, чем ее здоровые спутники.
И она, и брат получают лекарства с помощью специальных устройств, закрепленных на предплечье: игла постоянно находится в вене, а им нужно лишь вовремя «подкачать» дозу. Друзья зовут их «близнецы на игле». Сегодня друзей у Даны больше, чем было до болезни, жизнь ее – разнообразнее и активнее. Испытание неизлечимым недугом не только закалило ее, но и научило любить жизнь.
Бедам вопреки
Грозный диагноз не сломил и москвичку Ирину Богоявленскую. Глядя на нее, никогда не скажешь, что у этой очаровательной, улыбчивой молодой женщины – серьезное заболевание и вторая группа инвалидности. Ире – 31. Диагноз «рассеянный склероз» в ее медицинской карте появился, когда ей исполнилось 22 года. Но предвестники болезни дали о себе знать еще в школе: после поездки на юг вдруг ни с того ни с сего у Иры стало двоиться в глазах. Но тогда особого значения этому эпизоду она не придала.
До тех пор, пока неприятное двоение с гораздо большей силой не вернулось к ней вновь. Толчком к болезни послужил стресс, который Ира испытала, став очевидицей теракта в торговом центре «Охотный ряд», где она работала продавцом-консультантом. Дальнейшее напоминало страшный сон: хождение по врачам, увольнение и первый шок от страшного диагноза, с которым непонятно, как жить. Справиться с навалившимися бедами ей помогли близкие, а также педагоги и сотрудники техникума, в который Ира пошла учиться через три года после того, как вышла из больницы.
– Я благодарна своей болезни, – признается она. – Я по-другому стала смотреть на мир и на людей вокруг.
Сейчас Ира – студентка IV курса РГГУ и сотрудник госструктуры. О своей болезни она старается не думать, хотя та время от времени напоминает о себе – шаткой походкой, проблемами со зрением. Да и на длительные расстояния Ире трудно ходить – нужно посидеть, отдохнуть. Тем не менее от специфического лечения рассеянного склероза она отказалась: необходимость ежедневных уколов сильно ее напрягала. Отказалась она и от испытания новых препаратов – побоялась возможных побочных эффектов. Для профилактики обострений Ира раз в год ложится в больницу – пролечиться сосудистыми препаратами. И старается вести активный образ жизни. Жаловаться и унывать – не в ее правилах.
Комментирует президент Общероссийской общественной организации больных рассеянным склерозом, доктор медицинских наук Ян Власов:
– В диагностике и лечении рассеянного склероза (РС) Россия идет в ногу со всем миром. До 2001 года это заболевание было той черной дырой, в которую у нас в стране сбрасывались все неясные неврологические диагнозы, а количество пациентов с диагнозом РС было настолько мало, что считалось, такой болезни у нас нет. Сегодня прогресс очевиден: если в 2001 году дорогостоящее лечение в России получили не более 1,5 тысячи таких пациентов, то сейчас их количество увеличилось в 8,5 раза и составляет почти 13 тысяч человек.
Немалую роль в этом процессе сыграла и активность Общероссийской общественной организации больных РС, представители которой сегодня есть в 61 регионе России и которая в мае этого года вступила в Европейскую платформу рассеянного склероза, работающую под юрисдикцией Департамента социального развития Совета Европы. Благодарны мы за поддержку и нашей законодательной власти, медицинским чиновникам. И в первую очередь – Росздравнадзору.
Но все же выбор у российских больных РС не столь велик, как у их зарубежных товарищей по несчастью. Да и получает необходимое лечение в России примерно половина таких больных. Камень преткновения – отсутствие регистра пациентов с РС, а также ограничение государственного финансирования. Выход один: нужна работающая система, которая независимо от воли чиновников позволяла бы человеку с РС принимать необходимое ему лечение и чувствовать себя абсолютно защищенным, занимаясь воспитанием детей, работой, учебой. Мы лишь на полпути к идеалу.
Болезнь в цифрах
16 тысяч больных РС официально зарегистрировано на сегодняшний день в России.
Хотя, по мнению экспертов, истинное их число намного больше. По некоторым оценкам, этим заболеванием у нас страдают примерно 100 тысяч человек, по другим – около 150 тысяч.
В Общероссийской общественной организации больных рассеянным склерозом считают, что таких больных у нас порядка 75 тысяч человек, половина из которых нуждаются в лечении дорогостоящими препаратами.
