Президент РФ подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, сообщил сайт Кремля.
Главой фонда стал член общественной палаты, основатель первого детского хосписа Александр Ткаченко. Как сообщает, ссылаясь на его слова, РИА Новости, фонд будет заниматься закупками дорогостоящих и не зарегистрированных в России лекарственных препаратов.
Также известно, что его сотрудниками станут 45 человек. Прежде всего, это специалисты, обрабатывающие заявки и помогающие оформлять документы, а также 5-6 человек с высшим медицинским образованием и опытом работы с тяжёлыми орфанными заболеваниями. Кроме того, по словам Ткаченко, отдельной работой станет осуществление рабочей коммуникации с утверждёнными поставщиками и проверка того, как используется закупленное лекарство на местах.
Собеседник агентства также сообщил, что уже сформированы первые списки пациентов, в которые вошло свыше 9000 человек. Помимо этого, подготовлен перечень препаратов – их около 50. Первые лекарства обещают поставить пациентам уже в этом месяце.
«Когда появится ребёнок, жизнь которого зависит от срочной закупки препарата, не вошедшего в первый список, региональные органы здравоохранения сообщат нам об этом, — пояснил Ткаченко. — На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки. Обратиться в фонд смогут как родители или опекуны ребёнка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный орган здравоохранения». Спикер уточнил, что на финансирование работы фонда в текущем году в бюджет заложено 60 миллиардов рублей.
В декабре президент РФ провел видеовстречу с волонтёрами, в которой участвовали дети с тяжёлыми заболеваниями, в том числе Регина Парпиева, сообщившая главе государства, что в России отсутствует фонд для помощи людям с аутоиммунными болезнями, из-за чего многие дети умирают без лекарств, которые не могут купить их родители и опекуны. Президент пообещал, что средства, вырученные от повышения налога на доходы физических лиц для богатых, то есть порядка 60 миллиардов рублей, будут направлены на покупку дорогих препаратов.
Фонд помощи детям с тяжёлыми заболеваниями получит название «Круг добра» 
Надежду – для каждого. Поможем вместе подопечным фонда «АиФ. Доброе сердце» 
Деньги или жизнь? Суд снова отказал семье в самом дорогом лекарстве в мире 
Обыкновенное чудо. Как попасть в круговорот добра 
В ГД предлагают штрафовать за незаконную установку ящиков для пожертвований 
Правила комментирования
Эти несложные правила помогут Вам получать удовольствие от общения на нашем сайте!
Для того, чтобы посещение нашего сайта и впредь оставалось для Вас приятным, просим неукоснительно соблюдать правила для комментариев:
Сообщение не должно содержать более 2500 знаков (с пробелами)
Языком общения на сайте АиФ является русский язык. В обсуждении Вы можете использовать другие языки, только если уверены, что читатели смогут Вас правильно понять.
В комментариях запрещаются выражения, содержащие ненормативную лексику, унижающие человеческое достоинство, разжигающие межнациональную рознь.
Запрещаются спам, а также реклама любых товаров и услуг, иных ресурсов, СМИ или событий, не относящихся к контексту обсуждения статьи.
Не приветствуются сообщения, не относящиеся к содержанию статьи или к контексту обсуждения.
Давайте будем уважать друг друга и сайт, на который Вы и другие читатели приходят пообщаться и высказать свои мысли. Администрация сайта оставляет за собой право удалять комментарии или часть комментариев, если они не соответствуют данным требованиям.
Редакция оставляет за собой право публикации отдельных комментариев в бумажной версии издания или в виде отдельной статьи на сайте www.aif.ru.
Если у Вас есть вопрос или предложение, отправьте сообщение для администрации сайта.
Закрыть