Президент РФ подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, сообщил сайт Кремля.
Главой фонда стал член общественной палаты, основатель первого детского хосписа Александр Ткаченко. Как сообщает, ссылаясь на его слова, РИА Новости, фонд будет заниматься закупками дорогостоящих и не зарегистрированных в России лекарственных препаратов.
Также известно, что его сотрудниками станут 45 человек. Прежде всего, это специалисты, обрабатывающие заявки и помогающие оформлять документы, а также 5-6 человек с высшим медицинским образованием и опытом работы с тяжёлыми орфанными заболеваниями. Кроме того, по словам Ткаченко, отдельной работой станет осуществление рабочей коммуникации с утверждёнными поставщиками и проверка того, как используется закупленное лекарство на местах.
Собеседник агентства также сообщил, что уже сформированы первые списки пациентов, в которые вошло свыше 9000 человек. Помимо этого, подготовлен перечень препаратов – их около 50. Первые лекарства обещают поставить пациентам уже в этом месяце.
«Когда появится ребёнок, жизнь которого зависит от срочной закупки препарата, не вошедшего в первый список, региональные органы здравоохранения сообщат нам об этом, — пояснил Ткаченко. — На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки. Обратиться в фонд смогут как родители или опекуны ребёнка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный орган здравоохранения». Спикер уточнил, что на финансирование работы фонда в текущем году в бюджет заложено 60 миллиардов рублей.
В декабре президент РФ провел видеовстречу с волонтёрами, в которой участвовали дети с тяжёлыми заболеваниями, в том числе Регина Парпиева, сообщившая главе государства, что в России отсутствует фонд для помощи людям с аутоиммунными болезнями, из-за чего многие дети умирают без лекарств, которые не могут купить их родители и опекуны. Президент пообещал, что средства, вырученные от повышения налога на доходы физических лиц для богатых, то есть порядка 60 миллиардов рублей, будут направлены на покупку дорогих препаратов.
