Число детей с расстройством аутического спектра (РАС) растет с каждым годом. О том, какие сложности переживают дети с таким диагнозом и их семьи, aif.ru рассказала исполнительный директор, член совета региональной общественной организации помощи детям с аутизмом «Контакт», эксперт Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра МГППУ, член экспертного совета при Министерстве просвещения РФ по проблемам организации образования детей с аутизмом, член рабочей группы по проблемам образования детей с ОВЗ при комитете образования Госдумы РФ Елена Багарадникова.
У кого рождаются дети с аутизмом?
Сейчас люди с РАС составляют примерно 1% населения Земли. Это сравнительно новый диагноз для всего мира. Но число детей с этим растройством растет — прирост вновь установленных диагнозов составляет около 13% в год.
«Ребенок с аутизмом может появиться в абсолютно любой семье, никто не застрахован от этого. Поскольку таких детей рождается все больше (сейчас это один ребенок из 44), очень важно выстроить систему помощи», — говорит Багарадникова, которая, к слову, сама является мамой ребенка с аутизмом.
Помимо родителей, с проявлениями аутизма сталкиваются, естественно, врачи. И именно от них в первую очередь родители ждут поддержки и помощи, а также рекомендаций насчет дальнейшей маршрутизации.
Но, по словам эксперта, на сегодня не хватает как программ подготовки, так и самих специалистов во всех областях: в медицине, образовании, социальной помощи. На сегодня эти потребности стараются активно закрывать некоммерческие и родительские организации. Однако жизненно важно, чтобы прежде всего можно было получить доступную квалифицированную помощь в государственных организациях.
От кого ждать помощи семьям
«Огромную роль в помощи людям с аутизмом и их семьям играет “равное консультирование”: то есть помощь самих пациентов с аутизмом, а также их родителей друг другу. Получение любой помощи у нас пока носит заявительный характер, — говорит эксперт. — Поэтому чаще всего именно друг от друга, а также от организаций, подобных нашей, родители детей с аутизмом могут узнавать ответы на интересующие вопросы. Например, о том, какие сложности могут возникать при таком диагнозе, где его можно установить, как получить заключение психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК) или инвалидность, а также почему не надо ждать полгода, чтобы обратиться в эти службы, и многое другое. Главное, что мы даем семьям, — возможности для построения маршрута помощи. Диагноз аутизм должен стать не приговором, а руководством к действию».
Сейчас семьи, в которых есть дети и взрослые с аутизмом, сталкиваются с множеством проблем, но главные, по мнению эксперта, следующие:
— Запоздалая постановка диагноза. Психиатрические диагнозы чаще всего ставятся поздно (после трех лет), из-за этого упускается время. Врачи за прием не успевают увидеть у маленьких пациентов ничего, кроме отказа от сотрудничества и полевого поведения (так называется поведение, при котором ребенок старше трех лет руководствуется исключительно эмоциями, случайными внешними стимулами, а не внутренними правилами и поставленными целями). Поэтому чаще при подозрении на аутизм ребенку предлагают лечь в стационар, причем одному, без родителя. А это ведет к депривации у ребенка и может ухудшить его состояние.
— Отставание в области диагностики. «Скрининги и методы, используемые для диагностики аутизма во всем мире, у нас не применяются, — говорит эксперт. — Поэтому на поиск и уточнение диагноза снова уходит время. Иногда не один год».
— Отсутствие четких критериев постановки диагноза. Не имея возможности и инструментов для обследования детей с эмоционально-волевыми, поведенческими нарушениями, нередко врачи списывают на аутизм все отклонения. Поэтому нередко под маской РАС прячутся другие заболевания и состояния (в том числе генетические патологии), которые врачи не замечают, а значит, и не лечат, а ведь именно упущенное время при многих патологиях может иметь критическое значение.
— Отсутствие четкой маршрутизации. «Основная реабилитация при аутизме — психолого-педагогическая. Но из-за скудности информации о местах и формах предоставления этой помощи, а также из-за отсутствия налаженного межведомственного взаимодействия врачам сложно передать детей нужным специалистам и помочь построить реабилитационный маршрут вместе с родителями», — говорит Багарадникова.
Для решения всех этих задач, по мнению эксперта, необходимо обсуждать пути преодоления сложностей диагностики, задумываться о внедрении постдиагностического консультирования и разработки маршрута помощи для пациента с установленным диагнозом.
Фестиваль и научные мероприятия, такие как недавно прошедшая в РНИМУ имени Н.И. Пирогова научно-практическая конференция «Аутизм. Врачи, пациенты, родители: вместе в интересах людей с РАС», — это, по словам Багарадниковой, бесценные источники информации о возможностях получения необходимой помощи семьям, где живут дети и взрослые с аутизмом. «Кроме того, это важные площадки для коммуникации между специалистами из разных областей, родителями и самими людьми с аутизмом. Так люди смогут почувствовать, что у них есть поддержка, что они не одни справляются с трудностями», — заключила эксперт.
