И находились среди них те, которые не сломались. Они смогли не только стать счастливыми сами, но и помочь другим – не отчаяться, не опустить руки.
Право на лучшую жизнь
Семье Резахановых, где родились сиамские близнецы Зита и Гита, «АиФ» помогал несколько раз.
«Откажись от них!»
Тогда был 1991 год, падение Союза. Сейчас здесь, в ближайших к Бишкеку селениях, пейзаж почти не изменился. Те же «жигули» на дорогах, те же чабаны на обочинах, та же нищета. Именно из этой точки (единственный телефон на всю округу на бензозаправке. Фабрики закрыты. Чтобы выжить – челночишь или продаёшь. Покупаешь семена капусты –продаёшь кочаны, покупаешь телят – продаёшь бычков, и так десятилетиями. Руки вечно обветрены, двор – в выпущенных кишках уток, выращенных на прокорм) лезгинка Зумрият, по-русски Зоя, мама сиамских близнецов, родившихся в селе Джанги-Джер, смогла добиться, чтобы её девочек разделили. «Как-то я встретила свою старенькую учительницу. В детстве она случайно задела меня линейкой, рука болела, она просила у родителей прощения… Тогда, в автобусе, она сказала: «Я знаю, что ты сделала, видела по телевизору». Взяла мою руку и поцеловала место удара».
«Пауков двухголовых родила!» – шептали в октябре 1991-го. «Откажись от них – твоему сыну никто невесты не даст!», «Да просто придуши подушкой!» Девочки оставались в больнице, молоко не пришло, но каждую ночь Зоя просыпалась – жгло в груди, хотелось кормить… «Я сама была почти ребёнком, дома были ещё двое маленьких детей, и рядом не было никого, кто бы поддержал, дал надежду. И я оставила Зиту и Гиту. Но поклялась, что вернусь и спасу».
Ей потребовалось 11 лет.
Мир сжался в кулак и замкнулся на диске телефонного аппарата. Зоя обзвонила полпланеты, обошла все московские больницы, послала тонну писем. «Как ты, сволочь, можешь улыбаться, когда они там одни? Как можешь есть, когда им голодно? – говорила себе. – Уйду к сеновалу, вцеплюсь ногтями в землю и вою». Девочки в это время жили на специально сконструированной для них кровати в Беловодском детском доме. «Главным нашим мучителем был Кайратик… Это из-за него мы однажды попали в больницу с воспалением кости в нашей общей, третьей ноге», – вспоминает Гита. Мы сидим в их с Зитой комнате, в которой сестра умерла 3 года назад. Одна в своём теле. Наутро едем в Беловодск.
Из железных ворот детского дома выбегает молодая женщина, рыдая, обхватывает себя руками. «Вот и я такая была, – вспоминает Зоя. – Мы с мужем Рашидом приезжали, как только могли наскрести денег на дорогу, привозили арбузы со своего огорода, конфеты для всех детей». Группа ползающих «Ёжики». Воспитательница, учившая Гиту и Зиту читать, держит на руках 16-летнюю девочку размером с новорождённого: «Улыбаемся, дети, улыбаемся! Руки изо рта!» Хрустальные дети, дети на колясках, дети, проводящие жизнь на полу… Алихан, трёхлетний и нежный, ножки бессильно волочатся за ним, подползает к Зое и, пятясь попкой, залезает к ней на колени. «Дети, не обижайтесь на своих родителей! Значит, им туго пришлось…» – пытается не заплакать Зоя. Алихан берёт Зоину руку в свою и прижимает её ладонь к своей щеке.
«Сошьём вас обратно!»
«Когда нам было 10 лет, Зита начала умирать, – рассказывает Гита. – Нас опять положили в больницу. Она была без сознания, и я понимала, что скоро умру вместе с ней. Тогда я сняла с Зитульки кислородную маску и стала пытаться накормить, спасти… В тот раз её откачали. А я вцепилась в маму: «Ищи врачей! Ещё лучше ищи!»
И Зоя наконец их нашла.
Спустя 11 лет девочек разделили в Филатовской больнице в Москве. Высококлассного, не побоявшегося огромного риска хирурга, профессора Разумовского помогла найти телеведущая Елена Малышева.
«Я вышла из наркоза первая, откинула одеяло: Зитки нет, – вспоминает Гита. – На соседней кровати кто-то лежал, но я не узнала Зиту, решила, что она умерла. И закричала…» Зита прожила после операции 13 лет. А Гите сейчас 27. «Ещё год я чувствовала Зиту у себя. Как будто щипало в боку…»
Уже через 3 дня после разделения сиамские близнецы опять хулиганили. «Так, что медсёстры даже грозились: «Сошьём вас обратно!» Для Зиты и Гиты начиналась настоящая жизнь и большая слава. Резахановым указом президента было присвоено российское гражданство – за материнский подвиг. А для мамы Зои продолжился путь огромного сердца, которое теперь могло уже болеть не только за дочерей.
Учит любить жизнь
Девочки ещё долго рисовали себя в одном теле, с тремя ногами на двоих. Играли в «дочки-матери» и в «больницу», связывая двух барби и отрывая им лишнюю ногу… Старшая сестра Залина забеременела, а Гите и Зите завести семью было не суждено. Девушки в селе танцевали на свадьбах, а им оставались их покорёженные тела. «Мы не хотели тогда жить… Нас же разделили! Почему же до сих пор больно!» От обиды лупили Залину по животу костылями…
А потом Зита начала опять умирать. В московской больнице. «Ей было очень больно – и нечем помочь. Она устала бороться и попросила: «Отвези меня домой…» В один из тех страшных дней я ехала в метро и думала, как мне среди этой толпы одиноко! Ведь никто не догадывается о моём отчаянии… После Зитиной смерти однажды я встретила у нас в магазине старушку. Впереди был Новый год, все набивали сумки. А у неё в авоське лежало два куриных крылышка. Я вспомнила своё одиночество среди людей. Накидала в корзину продуктов и оставила для неё на кассе. И с тех пор так делаю, когда вижу кого-то в нужде».
«Сейчас я понимаю, в чём смысл нашей с Зитой жизни, – говорит Гита. – И маминой тоже». В Ошском медресе, где Гита Резаханова одна из лучших учениц, её называют Гита-эдже. Учительница. Победительница конкурсов, «девочка, которая учится 23 часа в сутки», хохотунья Гита учит любить жизнь. «Ты рыдаешь: мама не купила тебе смартфон! А мне тогда что делать?! Жизнь прекрасна просто потому, что она есть!»
«С болью растёт душа», – говорит Зоя. Ей пишут со всех концов Евразии. Те, кто блуждает во тьме сомнений и горя. Все, кому светит пример Зоиного бесстрашного сердца. Как-то один из министров здравоохранения Киргизии сказал: «Я ничем не могу помочь сиамским близнецам. Но я хочу пожать руку этой мужественной женщине!» «Дух матери перешёл к дочерям», – говорит сейчас бывший пресс-секретарь министерства Елена Баялинова и берёт Зоины руки в свои: «Они вечно обветрены…» Во время беспорядков, что случились в Киргизии в начале 2010-х, одному офицеру оторвало ногу, он не хотел жить – Зоя привела к нему в больницу дочерей, каждую без ноги. «Его жена сказала, что после нас он впервые улыбнулся». Баялинова набирает номер этой семьи: оказывается, недавно родили дочку. Даже сейчас, когда здоровье Гиты ухудшилось и нужно лететь в Турцию на обследование, Зоя не оставляет хлопот о тех, у кого нет сил надеяться. Как делала это всегда. То пробивала отопление для одинокой замерзающей русской старухи, то искала деньги, чтобы оплатить похороны умершего русского мальчика, то коляску для не ходячего киргизского ребёнка, то ночлег для оказавшегося на улице известного бишкекского деятеля культуры… Но главное её дело – центр имени Зиты Резахановой «Право на лучшую жизнь» – единственный такой в их сельской местности.
«Мы даже не знали, что у нас столько детей с инвалидностью! Каиргуль оказалась моей соседкой через огород, но я только сейчас это узнала!» – говорит педагог Зарина Бекчанова. В выходные безгласая Каиргуль приходит к центру и молча гладит его дверь. Здесь больные дети и их раздавленные горем матери нашлись – и оказались нужными друг другу, чтобы вместе учиться, отмечать праздники, плакаться в жилетку, не прячась от людей. «Открыли спортивный зал, запустим класс компьютерной грамоты для пенсионеров, – тараторит Зоя. – Ещё мечтаю, чтобы выделили соседнюю комнату – сделаем спальню, и дети смогут оставаться на целый день, а мамы даже выйти на работу! Мечтаю об автобусе, чтобы из дальних аулов привозить забытых детей…»
Право на лучшую жизнь. Право, которое отстояла для своих и для чужих Зумрият Резаханова, оплаченное по высшей мерке. Право человеческой надежды. 
Нужно объединяться!
Опыт московских родителей – пример того, что и сложнейшие проблемы разрешимы.
– Много лет назад, когда моя дочь пошла в коррекционную школу, я поняла: одному человеку под силу 
решить лишь частные проблемы, а чтобы решить системные, нужно объединяться, – говорит Юлия Камал, председатель Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов (МГАРДИ). – Родителей, сопровождавших каждый день своих детей на занятия, было много (о тьюторах тогда даже не слышали), и мы объединили усилия для помощи нашим детям. С самыми активными членами инициативной группы мы вместе до сих пор. Мы объединились, и это помогает вести результативный диалог с различными ведомствами.
Мы, родители особых детей, многое испытали на себе, мы стремимся изменить жизнь наших семей в лучшую сторону, а поэтому являемся инициаторами позитивных изменений и во всём обществе. Так, наша ассоциация обратилась к мэру Москвы с предложением повысить выплаты по уходу за детьми-инвалидами и молодыми инвалидами до 23 лет. Эта проблема была решена. И уже год, как вместо 6 тыс. родители получают 12 тыс. руб. Появилась и новая выплата – 10 тыс. руб. на комплект школьной одежды. Партнёр и учредитель нашей ассоциации региональная общественная организация «Яблочко» создала проект с тренировочными квартирами. Молодые люди 18–35 лет, имеющие психофизические нарушения, учатся вести самостоятельный образ жизни. Многие из них на колясках, кто-то имеет поведенческие, интеллектуальные нарушения. Тем, кто растёт под опекой своих близких, непросто освоить самостоятельное проживание. А в этих тренировочных квартирах они обучаются вести домашнее хозяйство, взаимодействовать с учреждениями (например, с банками), ходить в магазин, организовывать свой быт.
Правительство Москвы поручило нам вести проект комплексной реабилитации в Крыму для ребят с заболеваниями опорно-двигательного аппарата. В него входят медицинская и социальная реабилитация, реабилитация методами адаптивного спорта.
Сейчас широко обсуждается закон о распределённой опеке, он позволит людям с инвалидностью, находящимся в психоневрологических интернатах, получить внешнего опекуна. Принята Концепция ранней помощи – комплексная межведомственная и междисциплинарная помощь детям с проблемами в развитии на самых ранних этапах. Всё это результат работы общественных организаций. Было бы здорово распространить это и в регионах.
Подарить немножко счастья
Первая реакция человека, узнавшего, сколько у супругов Ефановых из Липецкой области детей, – шок.
Они воспитывают 22 ребёнка, 15 из которых приёмные. У супругов уже были три дочки – Соня, Анечка и Ульяна, когда в их семье появился Вова.
– Я лежала с девочками в больнице, а рядом с нами лежал мальчик лет восьми. Всё время один. Оказалось, что Вова из детского дома. Мне стало его жалко, – рассказывает Валентина. – Начали мы его подкармливать, приглашали вместе гулять, а потом взяли к себе на лето. Помню, как после очередных каникул привезли Вову обратно в детдом: будто отдаём родного ребёнка. Так и не смогли расстаться.
В детском доме у Вовы осталась подружка – Эля. Она так по нему скучала, что вскоре супругам пришлось забрать и её. Потом разыскали Вовину сестру – Вику. За это время у самих Ефановых родились ещё Мария, Тихон и Николай.
– Мы и не думали больше никого брать. Но как-то нам позвонили из опеки, сказали, что есть трое детей. У них тяжело заболела мама, ребят собирались отдавать в детский дом. Поехали знакомиться, – вспоминает Валентина. – Воспитатели предупреждали, что дети замкнутые, неразговорчивые. Но мы только вошли, Марк сразу к нам на руки залез, Гена начал песни петь, Аля – стихи читать. Через неделю они приехали к нам в гости и остались навсегда. Каждый год в семье прибавлялось по три-четыре ребёнка. Сначала их было 9, а теперь 22. Самому младшему – Мише – 2 годика. Самому старшему – Сергею – 19 лет.
Глава семьи работает водителем – возит на автобусе паломников по святым местам. Валентина подрабатывает в церкви, но большую часть времени проводит дома. Большое подспорье – своё хозяйство: барашки, поросята, огород. Остальное приходится покупать. Продукты берут мешками. Но на трудности супруги не жалуются. Они рады, что в их жизни всё сложилось именно так.
– Если мы подарили кому-то немножко счастья, любви, значит, не напрасно живём, – говорит Валентина.
У родителей ещё и время на свои увлечения остаётся. Валентина поёт в церковном хоре. Сергей занимается резьбой по дереву, делает скворечники и кормушки. Его хобби со временем переросло в целый социальный проект, задача которого – научить ребятишек из интерната делать что-то руками, работать в команде.
Обитатели «Планеты друзей»
Наталья Мишенина из Омска и предположить не могла, какое испытание приготовила ей судьба.
Её младший ребёнок родился с диагнозом «синдром Дауна». Врачи разводили руками: такое не лечится. Ближайшая перспектива – реабилитация и адаптивная школа. Дальше в будущее Наталья не заглядывала – страшно.
А ей так хотелось дать сыну как можно больше, чтобы он рос счастливым, не был беспомощным. Так появилась цель – получить второе образование в области социальной педагогики и дефектологии. Позже выяснилось, что Наталья в своей беде не одинока – в городе много детей с синдромом Дауна и всем нужна помощь. Получив диплом дефектолога, Наталья в 2008 г. организовала Даун-центр, собрав в нём специалистов, детей, нуждающихся в реабилитации, и их родителей. Ребятишки под руководством волонтёров постигали мир, учились готовить, общаться, создали даже свой театр.
Центр оказался востребованным – в него стали обращаться родители не только «солнечных» детей, но и малышей с расстройствами аутистического спектра. А спустя несколько лет он был переименован в Омскую региональную общественную организацию инвалидов «Планета друзей» – в помощь родителям, в семьях которых растут особые дети. И неважно, какие у кого диагнозы, – Наталья и её команда готовы помочь всем, обратившимся за помощью. Сегодня «Планета друзей» – это три выпущенные книги и более 25 реализованных проектов, швейная мастерская «Добрый челнок» и пр.
Здесь получают квалифицированную помощь на базе центра коррекции, развития, сопровождения и реабилитации несколько сот человек.
Научить ребят... жизни
Многодетная мама из Пензы создала три уникальных проекта.
Главным своим капиталом Мария Львова-Белова, смеясь, называет пятерых собственных детей и четверых приёмных. В январе 2016 г. за вклад в развитие благотворительности Мария была удостоена награды им. Князя Владимира.
Несколько лет назад они с мужем создали фонд. Помогали отказникам, а когда те подросли, стали курировать их в детских домах. Как-то в интернате для детей с физическими недостатками Маша спросила одного мальчика: «А что же дальше?» Мальчуган ответил: как и остальные, он отправится в дом престарелых. Но стареть раньше времени ему не хочется. И, шмыгнув носом, прошептал, что покончит жизнь самоубийством. Тогда Маша вместе со своим давним другом – социальным педагогом, председателем московского фонда «Фостер Форсайт» Алексеем Газаряном решила создать что-то вроде коммуны для нескольких инвалидов-колясочников. Но разразился кризис, спонсоры сказали: «Извини…»
Обмануть ожидания ребят она не хотела, а обивать бесчисленные пороги в поисках других спонсоров уже не могла: была на пятом месяце беременности, ждала своего четвёртого малыша. Мария собрала будущих квартальцев, пригласила священника, и все вместе помолились. «Хотите – верьте, хотите – нет, но помощь в итоге пришла», – вспоминает она. Так на свет появилась коммуна «Квартал Луи» – одноэтажный дом, перестроенный так, чтобы в нём могли свободно перемещаться люди в инвалидных колясках. Это мир, который помогает квартальцам стать такими же, как все. В коммуне существуют правила, обязательные для выполнения, – адаптация, учёба, труд.
После открытия «Квартала Луи» Маша поняла, что нужен ещё один дом – для людей с тяжёлыми формами инвалидности, которых будут сопровождать кураторы. И в 2017 г. появился «Дом Вероники».
А сейчас идёт работа над третьим проектом – арт-поместьем «Новые берега», где инвалиды смогут жить абсолютно самостоятельно.
