Получить льготные лекарства из списка ЖНВЛ (жизненно необходимых и важнейших препаратов) — тот еще квест, говорят пациенты. Даже если у вас есть инвалидность, получение препаратов отнимет у вас месяцы жизни. А что делать, если лекарства необходимы здесь и сейчас?
Лекарств нет
Около двух месяцев Надежда из Волгограда добивалась льготных препаратов. У неё серьёзное заболевание — опухоль головного мозга. В прошлом году после проведённого лечения у женщины начались приступы эпилепсии. Для купирования эпиприступов необходимы недешевые лекарства. Надежда отказалась от денежной выплаты, потому что надеялась получить препараты бесплатно. В итоге почти два месяца не получала ни доплату, ни льготные лекарства.
«В месяц у меня уходит больше семи тысяч на препараты, — рассказывает Надежда. — А пенсия по инвалидности — всего лишь десять. У меня двое детей-школьников. Как я должна выкроить деньги на лечение?»
С 19 по 31 марта прокуратура Волгоградской области провела «горячую линию» по вопросу лекарственного обеспечения. Женщина с трудом дозвонилась по указанному номеру и сообщила, что лекарства, положенные ей по закону, не выдаются. В прокуратуре пообещали разобраться, но ничего не менялось.
На все вопросы в поликлинике отвечали, «что она не бьётся в компьютере». Надежда говорит, что устала «биться» и пробивать стену бюрократии.
Только спустя несколько месяцев и после писем в минздрав и генеральную прокуратур женщине удалось добиться выдачи препаратов. Правда то, что дали, вызывает иронию. Вместо препарата с дозировкой в 1000 мг пациентка получила детский — 100 мг/мл.
«Это сироп, которого мне придется выпивать по полбанки, — говорит Надежда. — Там даже в инструкции написано, что предназначено для маленьких детей. Лучше бы дали малышам. А мне тот, что я пью всегда. К тому же мое лекарство в таблетированной форме дешевле сиропа». 
Выдали лекарство перед смертью
Проблемой выдачи жизненно важных лекарств обеспокоен и Всероссийский союз пациентов. Организация даже обратилась в правительство и Минздрав с предложением скорректировать механизм закупок препаратов в рамках программы централизованного обеспечения высокозатратных нозологий. Потому что люди месяцами вынуждены приобретать их за свой счёт.
«Толику за восемь лет только в последний месяц жизни выдали препарат бесплатно. Лекарство, которое назначили с четырёх месяцев по жизненно важным показаниям и которое замене и отмене не подлежало, — рассказывает Юлия Хмелькова из Комсомольска-на-Амуре. — Это подтверждалось выписками из стационаров на протяжении всей его жизни. Но препарат не входит в перечень бесплатных лекарств, поэтому пытались выдать замену. А замена грозила необратимыми негативными последствиями для здоровья. Поэтому жизненно важный препарат я покупала всегда сама. Да и вообще при неврологических заболеваниях практически ничем не обеспечивают. Все лекарства за свой счёт, и, как правило, это дорого».
Сын Юлии был тяжело болен — у него было редкое неизлечимое генетическое заболевание: лейкодистрофия Пелицеуса — Мерцбахера. Оно вызывало эпилепсию и не давало ребенку дышать. 23 января 2021 года Толика не стало.
Годы войны с поликлиникой
«Сейчас во врачебной комиссии для назначения лекарств нуждается очень узкий круг препаратов. Но если ты постоянно принимаешь этот препарат, врач уже без ВК должен его выписывать, — говорит Вера Белухина (Волгоградская область). — Но у нас врач, прежде чем выписать препарат, обязан дозвониться до комитета здравоохранения и с ним согласовать препарат. На это уходит очень много времени».
Вера, воспитывающая ребёнка-инвалида, говорит, что в региональных комитетах пользуются старыми компьютерными программами, поэтому происходит очень много нарушений по форме выписки препарата.
«Всё завязывается на комитете. Неправильно формируются заявки. Это происходит по потребности, которая выявляется по выписке рецептов. Если врач мало выписывает рецептов в этом году, то на следующий год он подаст заявку в том количестве, в котором у него уже есть потребность, — говорит Вера Белухина, которая за годы войны за лекарства для своего сына стала настоящим экспертом. — Так как они не выписывают рецепты, то и потребности как бы и нет. А как может инвалид или пациент с социально значимым заболеванием не нуждаться в льготных препаратах?»
«Вопрос требует скорейшего обновления и перезагрузки»
Иван Соловьёв — заслуженный юрист России, доктор юридических наук — считает, что для тяжелобольного человека скорость начала лечения связана с перспективой выжить или умереть.
«К сожалению, на сегодняшний день у нас практически всё, что связано с вопросом закупок, требует скорейшего обновления и перезагрузки, — говорит Соловьёв. — Действующая система не только не защищает от злоупотреблений, но и сама является источником коррупционных проявлений».
«Если и там следует отказ или лекарства нет в аптеке, то нужно обращаться в департамент здравоохранения своего региона или территориальное подразделение Росздравнадзора, — говорит доктор юридических наук. — Для получения бесплатных или редких лекарственных препаратов гражданин должен относиться к соответствующей льготной категории. Это происходит после постановки диагноза и сбора всех необходимых документов».
Иван Соловьев говорит, что если в аптеке нет нужного и назначенного лечащим врачом лекарства, то решить вопрос с доставкой препарата обязаны в течение 10 рабочих дней.
«Это регламентируется Постановлением Правительства РФ от 15.10.2012 № 1043 (ред. от 04.02.2021) “Об утверждении Положения о федеральном государственном надзоре в сфере обращения лекарственных средств”, — разъясняет юрист. — В случае редких и не имеющих аналогов медицинских препаратов ждать точечного проведения госзакупки для больного может быть просто опасно для жизни. Поэтому вопрос с упрощением процедуры закупки перезрел, а жаловаться в этом случае человеку особенно некуда. Есть процедура закупки, ограничительные требования, и чиновники первые же скажут, что не хотят под суд. Если у человека есть деньги, то посредники могу организовать привоз такого препарата в чемодане или посылке. А если нет, то только уповать на расторопность госмеханизмов предоставления лекарства».
Именно поэтому Всероссийский союз пациентов просит правительство и Минздрав скорректировать механизм закупок препаратов. Союз предлагает разрешить ведомству осуществлять прямые закупки уникальных лекарственных препаратов без проведения аукционов.
«Когда Минздрав закупает уникальные препараты, конкуренции на торгах нет, ведь в них участвует только один поставщик», — поясняет эксперт ВСП Алексей Федоров.
Многолетний контракт даст экономический эффект
Ещё в сентябре 2020 года к президенту РФ Владимиру Путину, премьер-министру Михаилу Мишустину и другим чиновникам обратились 16 пациентских организаций. Они указали на необходимость пересмотра схемы финансирования и лекарственного обеспечения. По их мнению, целесообразно возобновить закупки лекарств с переходящим трехмесячным остатком и выделить под это дополнительные 21 млрд рублей.
«Идея проводить многолетние контракты при закупке жизненно важных лекарств правильная, — считает врач, руководитель фармацевтической компании Орест Ибрагимов. — Она касается препаратов, имеющих только одно торговое наименование в России. Такие лекарства находятся под патентом, и в этом случае всё равно при объявлении тендера госзакупки может участвовать только один производитель. А многолетний контракт позволит получить экономический эффект от прямых переговоров с фармацевтической компанией».
Мы являемся свидетелями дефицита необходимых лекарственных препаратов по разным заболеваниям, считает врач-ревматолог Александр Елонаков. «Если ряд лекарственных препаратов не производится в стране, то необходимо создать прозрачный, быстро работающий механизм закупок. По возможности принять меры по созданию технологий самодостаточности государства, в том числе и в медицинской сфере», — говорит Елонаков.
«Ускорить закупки — хорошая инициатива»
«Проблема в том, что лекарственные препараты, которые закупаются по программе высокозатратных нозологий, по большей части пациентами не используются, — говорит Александр Золотарёв, член правления общественной организации “Нефролига”. – Пациенты считают их качество низким, именно поэтому льготники по большей части вынуждены самостоятельно покупать оригинальные препараты».
Александр Золотарев считает, что процесс закупки жизненно необходимых лекарств сегодня происходит неэффективно.
«Получается, государство выделяет деньги из федерального бюджета на обеспечение лекарственными препаратами данного льготника, а льготник этими препаратами не пользуется», — говорит Золотарёв.
