В России десятки детей умирают, так и не дождавшись трансплантации сердца — все дело в том, что до истории Вики такие операции были невозможны. Сердце или легкие ребенку можно пересадить только от ровесника. В России же отсутствовала законодательная база для забора органов у детей. Чтобы изъять орган, нужно констатировать факт смерти мозга потенциального донора. Инструкция Минздрава РФ о процедуре констатации смерти мозга не распространялась на лиц до 18 лет. Это и сделало детскую трансплантологию невозможной.
Транспланталогия — для «своих»
Во многих европейских странах, где детская трансплантология разрешена, запрещено делать такие операции иностранцам — это лишило российских детей еще одного шанса на спасение. Случаи помощи были, но были единичными: так, в 2011 году двухлетняя Вера Смольникова была успешно прооперирована в Италии. Сейчас и там отказались от пересадки органов иностранцам: в приоритете граждане страны. Мама Вики Ивановой узнала, что операцию могут сделать в Индии, где трансплантология активно развивается, в том числе, и для иностранных пациентов. Написала в местный госпиталь Fortis — и получила ответ: поможем. Но нужны были деньги.
Так как в России такие операции не делаются, по закону ведомство должно предоставить пациенту квоту на лечение за границей. Мама Вики Ивановой Юлия добиваясь квоты для дочери, опиралась именно на этот пункт. Но переписка с министерством здравоохранения заняла долгие 9 месяцев. Помогло чудо: журналистка, которая писала о семье Ивановых, сумела рассказать о проблеме самому Владимиру Путину. Президент выслушал, и скоро Юлии позвонили из администрации президента. Операцию оплатили. Вика с мамой полетели в Индию, где им пересадили сердце парня из Индии, разбившегося на мотоцикле. Вика стала первым ребенком из России, получившим по квоте донорский орган в Индии. В то время как в ближайшем соседе РФ — Казахстане регулярно выдают подобные квоты на лечение детей. До истории Вики донорское сердце в Индии получил двухлетний Глеб Кудрявцев — но не по квоте, а на деньги, собранные благотворительным фондом. Сейчас российский минздрав одобрил еще одну детскую трансплантацию по квоте.
Донорские органы могут доставлять беспилотники
Донорское сердце и Вике, и Глебу пересадил индийский доктор К. Р. Балакришнан, опытный трансплантолог. На его счету — 65 трансплантаций. В его телефоне — десятки фотографий и видео, которые присылают радостные пациенты. Вот их первые шаги, вот они приехали в отпуск, вот — катаются на велосипеде. Доктор рассказывает, как Индия прошла путь, который еще предстоит пройти России.
Первую пересадку сердца в Индии провели в 1967 году, всего через 2 месяца после первой в мире подобной операции (она была сделана в ЮАР). В те годы результаты были плохие, многие пациенты умирали, и развитие трансплантологии решили приостановить. К теме вернулись в 1994 году, но тогда пересадки были хаотичными, система — не отработана. В 2003 году чиновники из Ченнае решили упорядочить процессы: создали систему оповещения между госпиталями и сформировали актуальный лист ожидания — список пациентов, ждущих пересадку. В 2010 году индийские СМИ написали об истории 18-летнего парня, чьи органы после смерти отдали на трансплантацию. История получила широкий резонанс, и отношение к донорству органов, благодаря поддержке СМИ, начало меняться. Число операций по пересадке росло.
По правилам, действующим в Индии, когда появляется донорский орган, сначала он предлагается людям из листа ожидания города. Если никому не подходит — штата. Далее — страны. В случае, если никому из индийцев не подходит, орган могут пересадить нуждающимся иностранцам.
Самая главная сложность — доставить орган в другой город, особенно, когда он появляется в маленьком городке, где нет аэропорта. Сердце для россиянина Глеба Кудрявцева умудрились доставить в другой штат всего за 47 минут — полиция перекрывала движение на всем пути следования автомобилей, образуя «зеленый коридор». Индийские СМИ писали о пути следования. «Когда мы только задумывались, как будем перевозить донорские органы и как люди отнесутся к тому, что придется перекрывать движение, мы боялись, что на нас обрушится волна негатива», — рассказывает трансплантолог. И показывает видео: люди выходят к дороге и бросают на нее цветы. Индийцы хорошо отнеслись к идее трансплантации: они верят в перерождение в следующей жизни и следующем теле, а донорство органов в эту концепцию вписывается вполне гармонично.
Под руководством доктора Балакришнана сейчас тестируется система дронов, беспилотных аппаратов, которые могут доставлять органы, минуя пробки и другие транспортные проблемы. Беспилотники уже летают — но пока пустые.
«Никто в мире так не делает, но нам кажется, это хорошая идея!», — считает доктор. — Это очень экономное решение — вам не нужен самолет. Кроме того, мы здесь разработали свое оборудование для забора органов — европейское стоит огромных денег, 45 тысяч долларов за одну операцию. Мы страна бедная, поэтому создали свое — стоимостью в 3-4 тысячи долларов за операцию».
Доктор считает, что сейчас крайне необходима система работы с родителями погибших детей. Ведь от того, как им объяснят ситуацию в критический момент, когда они узнают, что ребенок — мертв, зависит, дадут ли они согласие на то, что его органы спасут чью-то жизнь.
Эта система актуальна и для России, ведь история Вики Ивановой дала толчок и к развитию детского донорства в России: 30 июля подписан закон, разрешающий детскую трансплантологию. «История Вики Ивановой способствовала максимально быстрому принятию закона, который даст толчок развитию детского донорства органов в России, — рассказывает Анна Вербина, основатель компании “МедИндия”, организовавшей лечение девочки. — Если бы не она и ее героическая мама, закон мог бы до сих пор оставаться на стадии рассмотрения».
Но пока нет подзаконных актов, регулирующих порядок забора и пересадки органов детям. Одно известно точно: чтобы забрать органы у ребенка, нужно получить согласие у его родителей. Страна пока в самом начале пути, и эксперты уверены — впереди волна отказов. Общество пока не готово. Зато помочь российским детям уже сейчас могут в Индии.
Средний срок ожидания органа в Индии для взрослого — 4 месяца, ребенка — 4-5 месяца. Ежегодно в Индии делается около 100 трансплантаций, но эту цифру планируют увеличить до 800.
Хотя, по оценкам доктора, реальная потребность в таких операциях — десятки тысяч в год, удовлетворение такой потребности — история из далекого будущего.
«Там есть медицина?»
Индия может выручить россиян не только операциями по трансплантации органов. Сейчас в стране — настоящий бум медицинского туризма, открываются сотни госпиталей, в страну приезжают тысячи пациентов из разных стран, правда, российские пациенты пока — относительная редкость.
Основатель «МедИндия» Анна Вербина занимается продвижением индийской медицины в России и Казахстане уже 3 года. Бизнес начался с очень грустной истории: Анне пришло письмо, написанное от руки, с просьбой о помощи. Писала жена онкобольного пациента, которого врачи выписали домой умирать. В ближайшие выходные Анна села в машину и отправилась в Рязань, чтобы познакомиться с семьей. Мужчина был уже тяжелым, паллиативным. Услышав рассказ, как лечили Стаса, не могла оправиться от шока: настолько странными, а оттого безрезультатными, были действия врачей. Анна отправила анализы пациента трем знакомым онкологам из Индии — и получила ответ: еще два года назад Стаса можно было спасти. По международным протоколам лечения, при такой опухоли показана лучевая терапия, которую пациенту даже не предложили. Пациент умер, а Анна создала компанию для помощи в организации лечения в Индии — и за 3 года «МедИндия» пролечила там около 400 пациентов из стран СНГ: России, Казахстана, Украины. «Когда я начинала рассказывать о возможностях индийских госпиталей и лечения, многие удивлялись: “Там есть медицина?”, — рассказывает Анна Вербина. — Приходилось объяснять, что да, есть — врачи работают по европейским протоколам, получают образование в лучших мировых университетах и стажируются в лучших госпиталях. При этом цены — намного ниже, чем в той же Германии и Израиле, куда часто отправляются не лечение россияне».
Сейчас в отделении госпиталя Fortis в Дели лежит еще один российский пациент — Максим Колосов. Нейробластома, болезнь, которая обычно поражает совсем маленьких детей, у парня обнаружилась в 14 лет. Мальчик ни на что не жаловался, но тут врачи в санатории, где он отдыхал, обратили внимание на воспаленные лимфоузлы. Отправили на обследование: четвертая стадия.
В России парня пролечили, казалось, болезнь отпустила — но через некоторое время наступил рецидив. На этой стадии российские доктора не дали никаких шансов: слишком тяжелый пациент. «Я говорю: мой сын хочет стать врачом, у него куча планов, надежд. Как мне сказать ему, что это конец? — вспоминает Шамсият Колосова, мама Максима. — “А вы не говорите”, отвечают. Как?»
Родители, при поддержке благотворительного фонда «Жизнь», разослали документы в разные больницы мира. В Германии дали неплохой прогноз и пригласили для более детального обследования. Шамсият и Максим вылетели в Германию. Поездку оплатили из собранных денег — жертвовали родные, коллеги, соседи, почти все жители села, и просто незнакомые люди, прочитавшие о Максиме в интернете. Обследование в Германии закончилось и клиника выставила счет — 400 тысяч евро. 28 миллионов рублей. Для семьи Максима эта сумма оказалась приговором — таких денег не собрать. Неожиданно появился еще один вариант — Индия. Здесь такое лечение могли провести за 129 тысяч долларов, то есть более, чем в три раза дешевле.
«Сначала я не знала, как Макс воспримет этот вариант. Индия, совершенно не понятная мне страна, мы не знаем языка, я вообще ничего не слышала о том, как там лечат, — рассказывает Шамсият. — Но Макс сам стал читать в интернете об Индии и сказал: мама, поехали туда. И мне стало легче».
Крупную часть суммы добавил «Русфонд», и семья вылетела в Дели. Сейчас Максим проходит курс химиотерапии, чувствует себя хорошо, переписывается с друзьями и девушкой и полон надежд, что все получится — хотя лечение предстоит долгое. Девятилетняя сестра Максима Алена сказала маме: «Не торопись домой. Я подожду — главное, вылечите Максика».
Мама и сын проведут в Индии много месяцев. «Я очень довольна — у нас и очень отзывчивые и добрые врачи, которые готовы консультировать хоть круглые сутки. И люди тут отзывчивые. Я не знаю языка, но даже в супермаркете местные пытаются помогать мне, пропускают вперед в очереди, улыбаются. В общем, мы освоились» — говорит Шамсият.
Сейчас вариант лечения в Индии рассматривают уже многие россияне. Многодетный отец Владимир Хавшабо надеется собрать средства на операцию для одного из детей и уже открыл сбор на благотворительной площадке. Говорит, с Индией связаны большие надежды. «Потому что дешевле, много положительных примеров и отзывов, внимательное отношение врачей на стадии согласования, вся информация открыта в интернете, четко объясняются действия докторов. Плюс, там сопровождающий — тоже человек, не нужно спать на стуле рядом, есть отдельное место, — объясняет свое решение Владимир. — Четкий расчет стоимости операции и возможных дополнительных затрат — мы будем знать, к чему готовиться. Ну и еще — красивая страна! Красивые люди!».
