Помощь детям с орфанными заболеваниями — одна из важнейших задач. Ведь такие болезни требуют дорогостоящей терапии, и сбор на нее нередко ведется по всей стране. Но теперь ситуация меняется.
Такого в России еще не было. Средства на лечение детей со сложными, орфанными заболеваниями теперь будут не только направляться из бюджета, но и распределяться не самим государством, а людьми, которые сегодня уже занимаются такой помощью. Решение уже озвучено — в обращении президента России к гражданам 23 июня: около 60 млрд рублей ежегодно в плюс к тому финансированию, которое уже направляется на лечение детей с редкими болезнями.
Как подчеркнул Владимир Путин, тема так называемых «орфанников» выходит далеко за пределы сферы здравоохранения и является чувствительной для всего общества. «Это лечение, помощь детям с тяжёлыми, в том числе редкими, так называемыми орфанными заболеваниями. Здесь уже действуют соответствующие федеральные и региональные программы. Однако родителям порой не остаётся другой надежды, кроме как помощь благотворительных фондов. Или другого выхода нет, кроме как самим собирать деньги на лечение через интернет. И конечно, хочу поблагодарить всех, кто откликается, искренне хочу поблагодарить всех, кто старается помочь», — сказал Владимир Путин.
Действительно, с такими просьбами каждый из нас сталкивается почти каждый день: объявления о сборе средств мы видим по телевидению регулярно, также просьбы поступают и в интернете. Конечно, бывают и случаи недобросовестных сборов и просьбы помочь там, где на самом деле сделать это уже невозможно. Но в большинстве своём за этими объявлениями — судьбы реальных детей. И вопрос: почему мы не можем их вылечить?
Теперь сможем попытаться. Здесь, как сказал Путин, необходимо системное, именно государственное решение. «Надо определить надёжный, постоянный источник финансирования. Помощь должна дойти до каждого ребёнка, до каждой семьи, которая столкнулась с такой бедой», — подчеркнул президент России.
В результате с 1 января 2021 года произойдёт то, к чему призывали разные политические партии и общественные объединения — для состоятельных россиян, чей доход превышает 5 млн рублей в год (это более 416 тысяч в месяц) изменится ставка налога на доходы физических лиц: с 13 до 15%. Повышенным налогом будет облагаться только та часть дохода, которая превышает 5 млн. Но и это, как сказал президент, даст бюджету порядка 60 миллиардов рублей.
«Эти средства предлагаю, как говорят специалисты, окрасить, защитить от любого другого использования и целевым образом направлять на лечение детей с тяжёлыми, редкими заболеваниями, на закупку дорогостоящих лекарств, техники и средств реабилитации, на проведение высокотехнологичных операций».
Президент особо подчеркнул, что все уже действующие программы лечения редких заболеваний детей будут сохранены, то есть порядка 60 миллиардов ежегодно пойдут «именно плюсом, в дополнение к тем ресурсам, которые уже выделяются на высокотехнологичную помощь и лекарственное обеспечение».
Но есть и другая проблема, представляющая собой барьер для получения такой помощи — справки, заявления, очереди. «Конечно, здесь нужно исключить любую бюрократию, — говорит Путин, — выработать эффективный механизм в прямом диалоге с гражданским обществом. Но полагаю, что ключевой принцип очевиден. Решения об использовании этих средств, этих денег, должны быть прозрачными и абсолютно открытыми, пользоваться безусловным доверием. Моральное право принимать эти решения имеют только врачи, общественные деятели, люди, которые всю жизнь посвятили помощи больным детям, работе в некоммерческих, благотворительных организациях, делом доказали свою порядочность, имеют непререкаемый авторитет и безупречную репутацию. Нужно создать такой механизм».
Эксперты отмечают, что в числе распорядителей таких средств может быть, например, Константин Хабенский, которого 24 июня Путин наградил государственной премией. Также это могут быть и другие руководители благотворительных фондов, чья репутация не запятнана и которые пользуются авторитетом в обществе.
Также есть и вопрос, как создать механизм. Этим предстоит заняться правительству и с большой долей вероятности законодателям, тем более что и Основной закон страны в случае одобрения поправок в Конституцию на общероссийском голосовании будет содержать прямое указание на участие некоммерческих организаций (НКО) в выработке и реализации государственной социальной политики. Дети по обновлённой Конституции будут официально признаны важнейшем приоритетом государственной политики, а вот дискриминация людей с ограниченными возможностями здоровья (в том числе детей с орфанными заболеваниями) будет запрещена.
