Фонд поддержки детей с опасными и хроническими заболеваниями «Круг добра» приобретет для шести детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) самый дорогой в мире препарат – «Золгенсма». Об этом сообщает телеканал «360».
Отмечается, что в конце июля, когда прошло первое заседание по рассмотрению заявок, приобретение лекарства было одобрено только для двух детей. Как поясняли в фонде, это связано с неопределенностью с датой начала поставок препарата.
Председатель правления «Круга добра» Александр Ткаченко отметил, что при лечении данного заболевания важен каждый месяц. По его словам, безответственно назначать прием лекарства, не зная даты начала поставок.
В настоящее время договор на закупку препарата подписан.
«Круг добра» был создан по указу президента РФ 5 января 2021 года. Основной источник финансирования – 2% от НДФЛ для физических лиц и организаций, чей доход более 5 млн рублей в год, а также добровольные пожертвования. Как недавно отмечали в правительстве, поддержка фонда позволила получить дорогостоящее лечение более чем 1000 детей.
Ранее АиФ.ru рассказал, почему препарат «Золгенсма» стоит свыше 100 млн рублей и какие еще лекарства считаются одними из самых дорогих в мире.
