Из дома не отлучиться. Все походы на улицу – до магазина или врача, чтобы получить очередной рецепт на необходимое лекарство. Иногда – до юриста, когда рецепт не дают или необходимо доказать свои права на что-то. В пандемию многие узнали на себе трудности самоизоляции. Но есть семьи, где такой режим давно стал повседневной жизнью.
Это семьи детей с серьёзными и чаще всего неизлечимыми заболеваниями. О паллиативной помощи – поддержке тех больных, что уже не рассчитывают на выздоровление – всерьёз в нашей стране заговорили не так давно. Даже если диагноз неотвратим, здесь и сейчас жизнь продолжается, и она должна быть настолько полноценной, насколько возможно.
В Брянской обл. общественники пока лишь мечтают об организации хосписа и других учреждений, где неизлечимые пациенты смогут получить необходимые уход и заботу. Поэтому открытие коек паллиативной помощи в местных больницах – уже достижение. Но для детей родные стены, любимые игрушки, знакомая обстановка и, конечно, родители – главное лекарство.
«В нашей области просто нет учреждений для детей старше 5 лет, нуждающихся в паллиативной помощи, даже статуса «паллиативный ребёнок» не существует, – рассказывает президент общественной организации «Ассоциация сестринского персонала Брянщины» Лариса Третьякова. – Обнаружили мы это, когда проводили мониторинг оказания такой помощи по региону. Информация об этом попала в СМИ, и к нам пришла мама тяжело-больного ребёнка – сильная и пробивная, но нуждающаяся в помощи. Она и открыла нам глаза на то, как не хватает родителям таких детей поддержки, информации и, главное, общения».
Сегодня Яна Чернова, мама маленького Миши, сама стала активным участником проекта помощи. Признаётся, что, когда сыну диагностировали синдром Веста – тяжёлую форму эпилепсии, она просто не знала, куда бежать и у кого спросить, как жить дальше. Лучшие клиники, инновационные методы лечения – ничего не приносило результата. А главное, выгорала сама Яна в этом замкнутом круге, когда нельзя помочь собственному ребёнку.
И таких семей немало. В одной лишь Брянской обл. общественники выявили 200 детей, нуждающихся в паллиативном уходе. Родители постоянно при них, на 5 минут оставить страшно – без присмотра может случиться что угодно.
Семье Меркушиных выпало двойное счастье – и двойное испытание. Они воспитывают двух сыновей, 12-летнего Пашу и 17-летнего Сашу. Оба мальчика страдают спинальной мышечной атрофией – генетическим заболеванием, при котором человек постепенно теряет способность самостоятельно двигаться. Может не послушаться даже дыхательная система.
Сегодня Паша ещё может за собой ухаживать и даже по мере сил помогает родителям со старшим братом, который полностью обездвижен. Каждый день Сашу нужно покормить, перевернуть, провести гигиенические процедуры, а на ночь и вовсе требуется подключение к аппарату ИВЛ. Меркушины научились, приспособились. Привыкли полагаться только на себя. Сыновьями гордятся: Паша – настоящий помощник, а Саша на дистанционном обучении практически отличник!
«Такие родители – очень сильные люди, но нередко замыкаются в коконе своей семьи, – говорит Третьякова. – Даже медперсонал часто не знает, как именно обращаться с такими детьми. Или дистанционный педагог, видя на мониторе ребёнка с серьёзным заболеванием, теряется и не понимает, как вести урок».
Так на Брянщине усилиями активистов из Ассоциации сестринского персонала появился сначала проект «Школа сестринского ухода для детей, нуждающихся в паллиативной помощи», а в 2020 г. – и «Дом сестринского ухода».
Общаются с семьями, выявляют всех, кто контактирует с ребёнком, и учат, как это делать правильно. А главное – обучают самих родителей, поддерживают их, знакомят друг с другом, организуют досуг. Проект уже воспитал 16 сертифицированных сиделок. С их помощью родители и здоровые братья-сёстры могут хоть ненадолго, но вырваться из замкнутого круга и устроить себе «социальную передышку». Ведь психическое состояние опекунов во многом влияет на самочувствие ребёнка.
«Нам важно показать таким семьям, что жизнь не замкнулась на болезни, – признаётся Лариса. – Пример другой семьи с похожими проблемами может вдохновить и придать сил. Небольшой перерыв – отдохнуть и «перезагрузиться». Мы уже запустили во ВКонтакте группу «Брянское сообщество семей с паллиативными детьми» – там и семьи могут общаться друг с другом, и мы получаем более полную информацию о том, кому и какая помощь требуется. Очень хотим издать книгу для родителей паллиативных детей – и полезную, и вдохновляющую».
В пандемию ситуация, конечно, обострилась. Ребята и прежде не могли похвастаться хорошим иммунитетом, а теперь вовсе опасно лишний раз открывать дверь дома. Но приходится, ведь необходимы еда, лекарства, антисептики. Таким семьям помогают участники проекта и волонтёры акции «Мы вместе», а также присоединившиеся к ней брянские компании и предприниматели. Общественники развозят продуктовые наборы и средства гигиены, бытовую химию. Но главное – живым общением поддерживают людей, которые за свою жизнь и так слишком привыкли к самоизоляции.
