587

Вся жизнь в самоизоляции. Как помогают семьям с паллиативными детьми?

Еженедельник "Аргументы и Факты" № 25. Когда всю страну газифицируют? 17/06/2020

Из дома не отлучиться. Все походы на улицу – до магазина или врача, чтобы получить очередной рецепт на необходимое лекарство. Иногда – до юриста, когда рецепт не дают или необходимо доказать свои права на что-то. В пандемию многие узнали на себе трудности само­изоляции. Но есть семьи, где такой режим давно стал повсе­дневной жизнью.

Это семьи детей с серьёзными и чаще всего неизлечимыми заболеваниями. О паллиативной помощи – поддержке тех больных, что уже не рассчитывают на выздоровление –  всерьёз в нашей стране заговорили не так давно. Даже если диагноз неотвратим, здесь и сейчас жизнь продолжается, и она должна быть настолько полноценной, насколько ­возможно.

В Брянской обл. общественники пока лишь мечтают об ­организации хосписа и других учреждений, где неизлечимые пациенты смогут получить необходимые уход и заботу. Поэтому открытие коек паллиативной помощи в местных больницах – уже достижение. Но для детей родные стены, любимые игрушки, знакомая обстановка и, конечно, родители – главное лекарство.

«В нашей области просто нет учреждений для детей старше 5 лет, нуждающихся в паллиативной помощи, даже статуса «паллиативный ребёнок» не существует, – рассказывает президент общественной организации «Ассоциация сестринского персонала Брянщины» Лариса Третьякова. – Обнаружили мы это, когда проводили мониторинг оказания такой помощи по региону. Информация об этом попала в СМИ, и к нам пришла мама тяжело-больного ребёнка – сильная и пробивная, но нуждающаяся в помощи. Она и открыла нам глаза на то, как не хватает родителям таких детей поддерж­ки, информации и, главное, общения».

Сегодня Яна Чернова, мама маленького Миши, сама стала активным участником проекта помощи. Признаётся, что, когда сыну диагностировали синдром Веста – тяжёлую форму эпилепсии, она просто не знала, куда бежать и у кого спросить, как жить дальше. Лучшие клиники, инновационные методы лечения – ничего не приносило результата. А главное, выгорала сама Яна в этом замкнутом круге, когда нельзя помочь собственному ребёнку.

И таких семей немало. В одной лишь Брянской обл. общественники выявили 200 детей, нуждающихся в паллиативном уходе. Родители постоянно при них, на 5 минут оставить страшно – без присмотра может ­случиться что угодно.

Семье Меркушиных выпало двойное счастье – и двойное испытание. Они воспитывают двух сыновей, 12-летнего Пашу и 17-летнего Сашу. Оба мальчика страдают спинальной мышечной атрофией – генетическим заболеванием, при котором человек постепенно теряет способность самостоятельно двигаться. Может не послушаться даже дыхательная система.

Сегодня Паша ещё может за собой ухаживать и даже по мере сил помогает родителям со старшим братом, который полностью обездвижен. Каждый день Сашу нужно покормить, перевернуть, провести гигиенические процедуры, а на ночь и вовсе требуется подключение к аппарату ИВЛ. Меркушины научились, приспособились. Привыкли полагаться только на себя. Сыновьями гордятся: Паша – настоящий помощник, а Саша на дистанционном обучении практически отличник!

«Такие родители – очень сильные люди, но нередко замыкаются в коконе своей семьи, – говорит Третьякова. – Даже медперсонал часто не знает, как именно обращаться с такими детьми. Или дистанционный педагог, видя на мониторе ребёнка с серьёзным заболеванием, теряется и не понимает, как вести урок».

Так на Брянщине усилиями активистов из Ассоциации сестринского персонала появился сначала проект «Школа сестринского ухода для детей, нуждающихся в паллиативной помощи», а в 2020 г. – и «Дом сестринского ухода».

Общаются с семьями, выявляют всех, кто контактирует с ребёнком, и учат, как это делать правильно. А главное – обучают самих родителей, поддерживают их, знакомят друг с другом, организуют досуг. Проект уже воспитал 16 сертифицированных сиделок. С их помощью родители и здоровые братья-сёстры могут хоть ненадолго, но вырваться из зам­к­нутого круга и устроить себе «социальную передышку». Ведь психическое состояние опекунов во многом влияет на самочувствие ребёнка.

«Нам важно показать таким семьям, что жизнь не замкнулась на болезни, – признаётся Лариса. – Пример другой семьи с похожими проблемами может вдохновить и придать сил. Небольшой перерыв – отдохнуть и «перезагрузиться». Мы уже запустили во ВКонтакте группу «Брянское сообщество семей с паллиативными детьми» – там и семьи могут общаться друг с другом, и мы получаем более полную информацию о том, кому и какая помощь требуется. Очень хотим издать книгу для родителей паллиативных детей – и полезную, и вдохновляющую».

В пандемию ситуация, конечно, обострилась. Ребята и прежде не могли похвастаться хорошим иммунитетом, а теперь вовсе опасно лишний раз открывать дверь дома. Но приходится, ведь необходимы еда, лекарства, антисептики. Таким семьям помогают участ­ники проекта и волонтёры акции «Мы вместе», а также присоединившиеся к ней брянские компании и предприниматели. Общественники развозят продуктовые наборы и средства гигиены, бытовую химию. Но главное – живым общением поддерживают людей, которые за свою жизнь и так слишком привыкли к самоизоляции.

Оставить комментарий (0)

Топ 5 читаемых



Самое интересное в регионах
Роскачество