Если бы дочку Катю перед безобидной госпитализацией не направили на ЭКГ, Юлия Куракина так и не узнала бы, что у неё самой редкое генетическое заболевание сердца. Этот же диагноз достался по наследству детям, Кате и Никите. Только вот дочке хватает таблеток, чтобы выровнять сердечный ритм и спокойно жить, а сыну нужна операция. И это не вопрос подстраховки. Скорее — жизни и смерти.
То, что таблетками ребёнка не спасти, стало понятно в прошлом году. Ансамбль «Нотка», в котором поёт Никита, отмечал свой юбилей в люберецком Доме культуры. На финальной репетиции сын вышел на сцену. Он должен был исполнить песню «Самая красивая», но с первых аккордов понял — операторы ошиблись с фонограммой и поставили не ту версию. Виду не подал, допел до конца, а за кулисами упал без сознания. Придя в себя, Никита отработал весь концерт. Но Юлия сразу позвонила врачам и услышала то, чего боялась: таблетки больше не помогают.
Это была первая за несколько лет жизни на блокаторах остановка Никитиного сердца. Случай на концерте напомнил Куракиным другой, произошедший со старшей дочкой Катей много лет назад в Мордовии, где они тогда жили.
Тоже сцена, тоже репетиция. Для танца с бубнами Юлия пришила на платье дочери новую липучку для бубна, а Катя не смогла её разлепить на сцене. И тоже переволновалась до остановки сердца.
Тогда генетику у Куракиных никто даже не заподозрил. А спустя пару лет девочку направили на ЭКГ перед банальной госпитализацией и... «У вас несколько дней, чтобы успеть доехать с дочкой до Москвы», — услышали родители в кабинете кардиолога. А в Москве в НИКИ педиатрии им. Вельтищева поставили тот самый диагноз: синдром внезапной смерти. У Куракиных тогда уже подрастал Никита, вот и кинулись они проверяться всей семьёй. Генетический сбой не обнаружили только у отца. Маме велели становиться на учёт к кардиологу, а детям назначили препараты-блокаторы пожизненно.
«Неужели это навсегда?» — спрашивает Никита, когда мама напоминает ему о приёме таблеток. Ведь один пропущенный приём может обернуться настоящей трагедией.
«Видимо, мне болезнь досталась в очень лёгкой форме. Я же и медосмотры проходила много раз, ЭКГ делала, двоих детей родила. Узнав результат анализа, позвонила своей маме: „Вспоминай, я в детстве сознание теряла?“ И она вспомнила, что однажды (мне было тогда лет пять) мы провожали родственников на поезд и опоздали на вокзал. Они-то запрыгнули в уходящий состав, а я так переволновалась, что рухнула без сознания на перрон», — рассказывает Юлия.
Вот и у Кати с Никитой все обмороки — от переизбытка чувств да от воды, которая при синдроме удлинённого интервала QT — первый провокатор остановок сердца. В воде дети с подобным заболеванием чаще всего теряют сознание, и тут уж как повезёт. Никиту отец уже вылавливал на черноморском мелководье несколько лет назад.
«Купался в безопасном месте, там воды по щиколотку, а потом бац — и пропал. Он вообще бесстрашный: так и норовит с волнореза в море прыгнуть. Мы с мужем по очереди дежурили в воде и нарукавники с сына снимали, только отойдя подальше от пляжа».
После назначения блокаторов семья несколько лет жила спокойно. Никита приносил из школы пятёрки, начал петь в ансамбле, выступать. Расстраивался, конечно, когда родители напоминали, что и приём таблеток пропускать нельзя, и с ночёвками у родственников и друзей оставаться теперь не получится, и про футбол с бассейном придётся забыть. А уж если класс решит сплавляться летом по реке, то его точно никуда не отпустят. Ограничений много, но только так можно спокойно жить с таким серьёзным заболеванием. «Вот Катя, посмотри, выросла, выучилась, работает логопедом, семью свою думает создавать», — объясняли сыну.
До поры до времени Куракины верили, что со всеми ограничениями справятся. А теперь врачи говорят: нужна операция, срочно надо «обесточить» сердце их ребёнка. Высокие риски. Вопрос жизни.
И Юлино сердце снова болит не за себя. Давайте вернём в него спокойствие за близких.
Мнение эксперта
Завотделением клинической и интервенционной аритмологии НИКИ им. Вельтищева Владислав Соловьев:
— У Никиты первичный синдром удлинённого интервала QT. На фоне приёма препаратов сохраняется удлинение интервала QT. Для того, чтобы повысить эффективность бета-адреноблокаторов, мальчику показана операция — видеоассистированная торакоскопическая селективная левосторонняя симпатэктомия.
Нужна помощь
Никите Куракину (12 лет, п. Красково) нужна срочная операция по денервации сердца за 570 тыс. руб.
Помогаем нашим героям так:
Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».
Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон 8 (916) 941-41-12
Спасибо!
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь
