Февраль – март, вечное мужское – женское, слабое – сильное… Каждый год мы спотыкаемся об эти праздники, отшучиваемся, тратимся на сувениры, обсуждаем, кто кого должен защищать… И кажется, что, подтрунивая, начинаем наконец по-настоящему задумываться. В чём подлинная красота – и где границы силы? могу ли я чувствовать – и не стыдиться? оставаться собой? И пока новые вопросы начинают звучать в меняющемся контексте, жизнь продолжает радовать нас вечными сказками. (Как, например, сегодняшняя история из Перми, почитайте.) Напоминая, что даже в эпоху перемен есть место незыблемому: Детству, Чуду, Человеку. Как мере всех вещей.
Если застудить лицевой нерв, можно заполучить обаятельную улыбку Дмитрия Нагиева. А вот если родиться с парализованным нервом, то будет совсем не до улыбок.
У 4-летней Кати Дмитриевой из Ярославля с рождения парализована половина лица. Если мама Маша поцелует левую Катину щёку, то девочка не почувствует тепла маминых губ. И прикосновения ладошки тоже не почувствует. Надо гладить с силой и целовать крепко-крепко. Тогда есть шанс.
Вот Катя плачет, а одна сторона не плачет. Улыбается – и снова наполовину. Парализованное лицо – это не больно. Это невыносимо.
Во время беременности Катя неудачно улеглась у мамы в животе. Впечаталась в стенку матки левой щекой, будто пассажир переполненного автобуса в стекло. На последнем УЗИ на эту странную позу врачи обратили внимание, но сделать ничего не смогли. Уже потом, когда Катя родилась с асимметричным лицом, по тому УЗИ и установили причину патологии – «синдром внутриутробного сдавливания».
Мама всегда смотрит на дочку справа. С этого ракурса только и понятно, когда Катя счастлива, а когда расстроена. А с другой стороны – опущенный уголок губ (Катя не чувствует, если из него потекут слюнки) и будто припухшая от пчелиного укуса щека. Девочка даже жуёт только правой стороной челюсти.
А ещё Катя не умеет моргать. Когда она засыпает, её левый глаз остаётся открытым. Мама опускает веко рукой. В садике во время тихого часа это делает воспитательница. Если забыть, роговица пересохнет и покраснеет, глаз опухнет и начнёт слезиться. Тогда ни в садик, ни на площадку нельзя. Каждые два часа Маша капает дочке на роговицу физраствор и смягчающие капли. Хранит пузырёк под подушкой, второй – в сумочке, третий – в шкафчике в садике.
Но даже с парализованным наполовину лицом Катерина красавица, в маму. Только сходство потихоньку стирается, а паралич прогрессирует. Не сформировавшийся правильно нерв отмирает и превращается в вату, его ядро разрушается с каждым годом всё больше.
«То, что не работает, атрофируется – такой закон», – повторяет Маша. Мышцы в Катиной щёчке не работают, а по нерву не бежит сигнал. Он будто обесточенный электропровод. Не помогли разряды тока, которым врачи пытались оживить нерв, бессильны консервативное лечение, массажи. «У дочки уже упало зрение на левом глазу, дома она ходит в очках. Идёт набухание челюстных мышц. После 30 лет, когда к необратимому процессу подключатся факторы возраста, половина лица просто сползёт вниз. Это будет уже не дефект и не асимметрия, а уродство», – рассказывает Маша о том, что ждёт её Катю, если не сделать операцию. А если сделать?
Дело в том, что в родном Катином Ярославле живёт доктор Михаил Новиков, который умеет возвращать детским лицам чувствительность. Мама с дочкой у него уже были. Михаил Леонидович осмотрел ребёнка и обещал помочь. Сначала он пересадит нерв со здоровой щеки, а через год сделает пересадку мышц с бедра девочки. Каждый этап будет сопровождаться усиленной реабилитацией. Маша видела фото других пациентов доктора Новикова. Она хотела расплакаться от радости. Неужели у её Кати будет такое же лицо? Но расплакалась, когда услышала стоимость операции – 880 500.
Маша воспитывает дочку одна. У неё самой давно нет родителей. Есть лишь тётя, которая поддерживает во всём. Недавно Маша оставила место в юридической конторе, чтобы повезти дочку в Москву оперироваться по квоте. А там их развернули – «Лучше Новикова никто вам операцию не сделает». И вот Дмитриевы снова лицом к лицу с неразрешимой проблемой. 880 тысяч! А ведь у Кати даже нет инвалидности. Не положено с её патологией.
То, что не работает, атрофируется и умирает. Это не только про нерв. Это и про доброту. Ведь в нас она не парализована? Сигнал проходит? Давайте поможем!
Мнение эксперта
Травматолог-ортопед, реконструктивный хирург Михаил Новиков:
– Чтобы восстановить функцию движения, во время первого этапа хирургического лечения Кати Дмитриевой мы переместим нерв со здоровой стороны лица на парализованную. Регенерация займёт около года. После этого пересаживается участок мышцы бедра с целью заместить функцию отсутствующих мышц лица. Благодаря этой высокотехнологичной операции восстановится симметричность мимики, левая сторона будет развиваться и расти, как остальная мускулатура у девочки, исчезнет деформация.
Помогаем нашим героям так:
Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрой – например, «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (наприер: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайн», «МегаФон», Tele2.
По карте – в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований – отметьте «Помогать ежемесячно».
Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон 8 (916) 941-41-12
Спасибо!
Прикрыть с тыла
В рамках программы «Маршрут помощи» мы провели масштабный опрос родителей подопечных, разослав почти тысячу писем. И снова убедились, что идём правильным путём.
Программа, которая стартовала при поддержке Фонда президентских грантов, – это услуги психологов, юристов, медицинские консультации и информационная поддержка, которые можно получить бесплатно, для того чтобы семья, попавшая в трудную жизненную ситуацию в связи с болезнью ребёнка, могла в кратчайшие сроки составить дорожную карту своего движения к цели. Мы попросили родителей выбрать из списка, а затем самостоятельно назвать самые волнующие их проблемы, чтобы сформировать повестку наших материалов. В «пустой строчке» самыми популярными ответами оказались: как проводить гимнастику для ослабленных детей; как рассказать ребёнку о том, что он особый, и как вообще говорить с детьми на сложные темы; и социальные льготы – кому положены и как их получить. Эти ответы не стали сюрпризом: самые уязвимые семьи в нашей стране «не прикрыты с тыла» по самым очевидным и важным вопросам и остаются один на один с теми проблемами, решение которых… даже не стоит порой больших денег. Но стоит времени и внимания. Мы хотим сделать жизнь российских семей с больными детьми достойной и посильной. И сегодня любой человек может обращаться к ресурсу фонда за помощью психологов, юристов и консультантов по медицинской маршрутизации на dobroe.aif.ru.
Как в кино
Пермский бизнесмен инкогнито помог девочке с тяжёлым заболеванием. Мы с ней оказались знакомы. И рассказываем эту чудесную историю вам.
У Алисы Кудряшевой муковисцидоз – мы с вами часто сталкиваемся с судьбами таких детей. Три года назад фонд «АиФ. Доброе сердце» помог семье с приобретением ингаляционного препарата, который облегчал дыхание Алисы. В 2020-м заболевание, увы, перешло в более тяжёлую форму. «Лёгкие уже настолько забиты мокротой, что дыхательные тренажёры и гимнастика не помогают выводить её до конца. И вся наша надежда была на виброжилет, который помогал бы откашливаться, и Алиса могла продолжать терапию и… жизнь», – рассказала мама девочки.
Аппарат для очистки дыхательных путей стоит 960 тыс. Хорошенькая цифра для обычной пермской семьи! Родители делились тревогами с друзьями, те рассказывали знакомым. А потом случилось чудо – незнакомец взял покупку на себя! Не раскрывая своего имени.
Мама Алисы долго не могла поверить, что такое вообще возможно. «Здорово ощущать, что с нами мысленно огромное количество людей. Отдельное спасибо доброму человеку за приобретение в кратчайшие сроки виброжилета и фонду «АиФ. Доброе сердце» за поддержку».
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь
