Мы все получаем своё наследство: кто-то – счёт в банке, кто-то – характер, а кто-то – генетические заболевания. Предугадать невозможно, как и обменять несчастливый билет на иной. Но важно знать, что многое поправимо. Как, например, у Филипповых или Кузьминых. И что есть много способов посмотреть на мир другими глазами. Как делает это Катя Матюшкина.
Филипповы из карельского посёлка Надвоицы. В этих краях, в Воицком руднике, начали добывать первое в России золото. Алине и Михаилу золота не надо, нужен хрусталь – 66 тыс. за каждый камушек. Филипповым надо 4 хрусталика. Два – для сына, два – для дочки. Иначе их дети ослепнут.
«Матвей хочет стать энтомологом. Любит изучать насекомых, толстую энциклопедию про них прочитал», – рассказывает Алина Филиппова. Её сын, например, знает, что у «чёрной вдовы» 8 глаз, а видит она всё равно плохо, ориентируется по вибрации. У Матвея ситуация похожая. На глазах – врождённая катаракта: хрусталики, фокусирующие изображение на сетчатке, мутные, как вода в Воицком Падуне, местном равнинном водопаде. Будущий энтомолог не то что паука, маму рассмотреть не может.
В 5 лет мальчик начал щуриться, пытаясь угадать Алину с расстояния 500 м. «Матвей, за тобой мама пришла», – кричали детсадовские друзья. Ещё через пару лет поле зрения сузилось до 300 м. Дальше – больше. Про животных по телику смотреть – не дольше 30 минут, сидя на краешке дивана – так ближе к монитору. Книгу читать – уткнувшись носом в страницу. В школе он стеснялся признаться, что ничего, ну совсем ничегошеньки не разберёт на электронной доске даже со своей первой парты. Очертания, силуэты, цветные пятна, свет – это всё, что видит Матвей без очков. Впрочем, в очках очертания становятся чёткими ненадолго. Болезнь наступает и грозит слепотой. Но её можно полностью излечить, как это сделал когда-то папа Матвея.
У него тоже на одном глазу с рождения катаракта. Прикроет здоровый глаз – и в таблице окулисту лишь верхнюю строчку прочитает. После того как поставили в глаз хрусталик, Михаил стал жить как все, на алюминиевый завод устроился машинистом. Когда завод закрыли и по этому случаю организовали туристический слёт для сотрудников, познакомился на этом слёте с Алиной, жившей в соседнем посёлке. И вот они семья, растёт Матвей, ждут дочку Соню. Михаил устроился водителем скорой помощи, Алину взяли воспитателем в детсад. На выходных – рыбалка, походы по грибы и ягоды.
А потом на школьной медкомиссии про Матвея говорят, что его «дальнозоркость» – дело серьёзное, надо в Петрозаводск. Через полгода Алина повезла туда уже и младшую Софию. Диагноз – как у брата. Папины глаза, на обоих – катаракта. Несколько лет катались туда-обратно, каждый раз привозя с собой пару новых очков. А спустя два месяца дети жаловались: картинка перед глазами поплыла и заволоклась туманом. Снова надо менять линзы на более сильные. В тетрадях строчки убегали вверх, в музыкалке (Матвей играет на аккордеоне, Соня – на пианино) ноты невпопад прыгали по нотному стану. На уроках физкультуры, когда весь класс одолевал лыжню, очки предательски запотевали, а сними их – лыжни не увидишь. На волейбол не берут, на гимнастику тоже – с бревна свалиться можно. А обиднее всего, когда в спину летит унизительное: «Очкарик!» Или когда Соня с досады «случайно» села на очередные очки.
В Центре микрохирургии глаза академика Фёдорова Филипповым сказали, что все эти годы они теряли время и зрение. Детям нужны не очки, а новые, особенные хрусталики. И если брата с сестрой не прооперировать, то впереди полная потеря зрения. А если прооперировать, то они будут замечательно видеть. Хрусталики эти по ОМС не выдаются, а 340 тыс. (с учётом всех сопутствующих операции расходов) у Филипповых просто нет.
Без нашей помощи детям из тумана не выбраться.
Мнение эксперта
Заведующая детским отделением МНТК «Микрохирургия глаза» Кристина Шефер:
– У Софии и Матвея наследственные катаракты. Мы рекомендуем как можно скорее провести лечение: заболевание прогрессирует и приводит со временем к выраженному снижению зрения, а ещё мешает правильному формированию центрального отдела сетчатки, отвечающего за высокую остроту зрения. При проведении операции мы планируем имплантировать торические интраокулярные линзы, которые в перечень ИОЛ, оплачиваемых федеральной квотой, не входят. Использование торических ИОЛ не потребует постоянного ношения очков сложного дизайна – для близи и для дали – и значительно улучшит качество жизни брата и сестры.
Друзья фонда
«Книжная аптечка»
В конце апреля отмечался Всемирный день книги, а затем праздновала день рождения детский писатель Екатерина Матюшкина. Катя размышляет, как литература спасает мир.
«В моей жизни был страшный период, когда у меня умерли сразу два близких человека – моя мама и мой продюсер. Ещё и любимая собака заболела диабетом. К сожалению, не знала, что в ситуации горя надо идти к специалистам, которые тебе помогут. Но я старалась поддерживать себя… чтением.
Когда человек попадает в состояние стресса, у него меняется всё, вплоть до химического состава тела, зрение становится тоннельным. Вы начинаете видеть только свою проблему, собирать информацию по ней, и, разумеется, ваши опасения подтверждаются: всё плохо! Что же нужно сделать? Изучить, как проходит реакция на стресс (а его сейчас в жизни каждого из нас очень много), и опротестовать его внутри себя. Достать эту эмоцию изнутри, разложить её на составляющие и обязательно расширить свой «тоннель». И тут как раз книги очень помогут! Читайте себе или детям Туве Янссон (кстати, она писала «Муми-троллей» в тревожное время Финской войны – как будто доказывая, что есть ещё мир, где царят домашний уют и покой). Или что-то весёлое, что поможет переключиться, например, «Двенадцать стульев». Или биографии реальных людей, чьи проблемы были намного больше ваших нынешних. Скажем, книги Радзинского. Герои моих книг тоже выпутываются из неприятностей, стараясь не сложить лапки и веря в успех. Нам всем сейчас важно видеть разные выходы из ситуаций».
Помогаем нашим героям так:
Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрой – например, «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (наприер: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайн», «МегаФон», Tele2.
По карте – в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований – отметьте «Помогать ежемесячно».
Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон 8 (916) 941-41-12
Спасибо!
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь