Примерное время чтения: 8 минут
850

Отторжение тьмы. Нужен препарат, который удержит донорскую почку ребенка

Еженедельник "Аргументы и Факты" № 36. Как возродить местную авиацию? 08/09/2021
Димина, то есть бабушкина, почка отторгается – выиграть время и дать ей прижиться в мальчике можно только за счёт единственного препарата.
Димина, то есть бабушкина, почка отторгается – выиграть время и дать ей прижиться в мальчике можно только за счёт единственного препарата. Фото из личного архива.

«Не воспитывайте детей – будьте сами такими, какими хотите, чтобы они выросли». Жаль, что эта мудрость ещё не стала народной. Ведь взрослые дела учат маленьких намного большему (чем нам бы даже хотелось). А зачастую самые важные уроки преподносят нам сами дети. Нет, они не проходят их в школе, они просто впитывают то, что их окружает. Смотрите, что окружает наших сентябрьских героев.

Нужна помощь
В Диме Десятском (Москва, 4 года) препарат «Ньюлоджикс» сможет «удержать» донорскую почку. На полгода приёма нужно 1 282 600 руб.
Диме Десятскому за парту ещё не скоро. И пусть он уже сейчас лопочет по-английски, основная для них с мамой наука пока, увы, не из школьной программы.

Из своих четырёх лет Дима почти половину провёл в больнице. Вместо подвижных игр – перитонеальный диализ (искусственное очищение крови, когда за брюшину каждые 4 часа вливается специальный раствор), вместо друзей – планшет с мультиками на английском. В результате Дима самостоятельно начал учить иностранные языки. Его мама Марина говорит: это такая «побочка» от бесконечных госпитализаций.

В семимесячном возрасте её сын переболел ОРВИ. Осложнение пошло на почки: развился нефротический синдром. «Думала, полежим недельку – и домой отпустят. Каждый день радовалась, что он так хорошо прибавляет в весе. А это были отёки. Диму перевели в реанимацию». 

К бабушке Тане в гости внук попал не скоро. Встретились в больнице: бабушка отдала ему свою почку. Оперировал мальчика Михаил Каабак, единст­венный в России трансплантолог, пересаживающий почки самым маленьким детям, весом от 5 кг. Лекарственный протокол, по которому работают хирург и его команда, продлевает жизнь донорского органа до 30 лет! Среди его пациентов уже сотня подопечных фонда «АиФ. Доброе сердце».

В мае 2019 г. Марина и Иван Десятские, обнявшись, плакали у кабинета врача – от их беды впервые не отмахнулись, их сын спасён. Каабак вырвал Диму из бездны, в которой ежегодно оказываются десятки россий­ских семей, в которых дети вынуждены годами жить на диализе. (Если это можно назвать жизнью: до операции Дима постоянно «ловил» перитониты, а вместе с токсинами организм терял полезные вещества; поесть, погулять – всё нужно было успевать между процедурами.) А вскоре Марина уже сама спасала выдающегося врача.

Михаила Каабака уволили из Научного центра здоровья детей. Но храбрые мамы его маленьких пациентов бились за трансплантолога на самом высоком уровне. Марина Десятская даже создала организацию и назвала её «Темида». Второе имя богини правосудия.

«Это обычная женщина, которая слепа и не знает, к кому идти за помощью. А в руках у неё… нет, не весы. В руках – ребёнок». У Марины на руках был Дима… Десятская, выпускница Сочинского госуниверситета, изучавшая гостинично-ресторанный бизнес, стала спорить с чиновниками Минздрава на их языке. И чаша весов с материнской болью начала перевешивать.

За короткий срок инициатива одной мамы собрала многих единомышленников и начала менять подход к детской трансплантации со стороны системы здравоохранения. Только в прошлом году благодаря юридической поддержке «Темиды» семьи с больными деть­ми получили от государства лекарства на 6 млн руб. «Нам бесплатно помогают и юристы, и такие же мамы, как я. Помогает старшая сестра ребёнка-почечника и моя подписчица, которая даже из роддома умудрилась подготовить иск в суд. Есть риелторы, которые ищут приезжающим на трансплантацию из регионов семьям жильё подешевле. А мой муж делает нам сайт». 

Острая помощь продолжает быть нужной и Диме. К сожалению, у него началось отторжение донорского органа, и, чтобы не потерять бабушкину почку и не вернуться на диализ, ему нужно принимать дорогостоящий препарат беталасепт, подавляющий собственный иммунитет и дающий возможность прижиться чужому органу. Здесь Маринина «Темида» бессильна: получить беталасепт от государства нельзя. Можно – только от людей.

Мамы малышей, живущих в больницах и набирающих вес только за счёт отёков, продолжают искать спасения на ощупь, в почти полной темноте. Армия таких темид… Михаил Каабак снова уволен, трансплантации маленьким детям не проводятся, у Марины Десятской, как юрлица и учредителя «Темиды», отобрали даже пенсию по уходу за ребёнком-инвалидом. Таков закон и порядок. Но в наших силах помочь перевесить чаше со светом. Которую уже и так тянет вниз мамина любовь.

Ведь нас полчища зрячих.

Мнение  эксперта

Профессор, бывший руководитель отдела трансплантации Михаил Каабак:

– В мае 2019 г. Дмитрию проведена родственная трансплантация. И сейчас препарат «Ньюлоджикс» необходим, чтобы иммуносупрессия при хроническом отторжении была адекватной для почки и нетоксичной для Димы. В связи с отсутствием альтернативных препаратов для лечения заболевания и учитывая наличие жизненных показаний у пациента, консилиумом врачей НМИЦ здоровья детей было принято решение о назначении к индивидуальному применению и ввозу именно этого препарата.

Хороший год

Перед каникулами школа «Классика» провела благотворительный аукцион в пользу нашего подопечного Ильи Терещенко, помните? Как они там сейчас? 

Фото из личного архива.
Фото из личного архива.

Правая рука у Ильи непослушная, потому делает он всё одной левой. И управляет новой коляской, собранной для него по спецзаказу, тоже левой. О таком транспортном средстве парень и мечтать не мог, пока московская частная школа не собрала за один весенний день более 200 тыс. руб., недостающую сумму добавила директор Жанна Шевченко. А накануне нового учебного года ученики и педагоги «Классики» привезли коляску в подмосковный центр, где Илья проходит реабилитацию. «Коляска настолько маневренна и легка в управлении, что сын может без моей помощи выезжать во двор и гулять!» – говорит мама Ирина

Хорошее начало учебного года, правда? Для всех участников этой истории. 

По ком будем звонить в колокол?

В начале сентября в «Мамином домике», приюте для беременных и мам с детьми, оказавшихся в трудной жизненной ситуации, открылась детская школа звонарей. Наш фонд приложил к этому не руку – сердце. 

Фото из личного архива.
Фото из личного архива.

«Четыре года мы вынашива­ли мечту о создании школы, но всё началось именно с фонда «АиФ. Доброе сердце», – говорит основатель приюта в Киржаче Арина Серавкина. – Вы стали нашим трамплином и, познакомив с замечательными людьми, помогли воплотить её в жизнь».

В этом году на территории «Маминого домика» была возведена бревенчатая колокольня. Под одним из брёвен заложена икона, под другим – спрятано письмо потомкам. Витражи и шкаф с библиотекой подопечные мамы делали своими руками. И первые 8 учеников – из детей, обретших здесь крышу над головой и надежду на новую жизнь. А скоро появится и стена из медных кирпичиков с именами тех, кто внёс вклад в строительство школы. На одном из них будет оттиск доброго сердца.

Помогаем нашим героям так:

  • Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрой – например, «150».

Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (наприер: месяц 150).

Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!

Услуга для абонентов МТС, «Билайн», «МегаФон», Tele2.

  • По карте – в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru. 

Для регулярных пожертвований – отметьте «Помогать ежемесячно».

  • Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.

Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.

Наш телефон 8 (916) 941-41-12

Спасибо!

Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!

помочь
Оцените материал
Оставить комментарий (0)

Топ 5 читаемых



Самое интересное в регионах