Вся жизнь семьи, где есть тяжелобольной ребёнок, строится вокруг ухода за ним. Это очень сложно.
«Ухаживать за неизлечимо больным малышом – неимоверный труд, который ложится на плечи мамы и папы, – объясняет координатор проекта «Служба заботы» пермского фонда «Дедморозим» Мария Баженова. – Родители очень устают, у них просто нет шанса немного передохнуть. И речь идёт даже не о полноценном отпуске, а хотя бы об элементарном походе в парикмахерскую».
Сначала у команды фонда был проект «Больше жизни», который предусматривал оказание адресной помощи тяжелобольным детям и который в 2018 г. вошёл в топ-100 проектов, получивших финансирование Фонда президентских грантов. Мария и её соратники понимали, что, увы, не всех ребят реально вылечить. Однако можно сделать так, чтобы в каждом оставшемся у них дне было больше жизни. Например, если предоставить семьям медицинское оборудование, чтобы их малыши смогли жить не в больнице, а дома. На полученные 7,3 млн руб. они купили такое оборудование для паллиативной помощи детям на дому – его безвозмездно передавали семьям.
А теперь у фонда родился новый проект – «Служба заботы», он стал победителем конкурса президентских грантов в 2020 г. и получил поддержку в размере 9,6 млн руб. Благодаря этому появились няни, которые могут подменить родителей на определённое время и посидеть с больным ребёнком от нескольких часов до пары дней.
«Например, родители одной из семей, которую мы поддерживаем, раз в месяц уезжают в соседний регион, чтобы проведать родственников, – поясняет М. Баженова. – На подмогу им приходит няня, она уже хорошо знакома с их ребёнком и умеет за ним ухаживать».
Все няни фонда, по её словам, проходят предварительную учёбу, поэтому отлично понимают, как наладить контакт с детьми и помочь им в экстренной ситуации.
