Бывший фельдшер Юрий Горбатюк уже восемь лет работает сиделкой. Последние три года он ухаживает за людьми с БАС — боковым амиотрофическим склерозом. Такой же болезнью страдал Стивен Хокинг: ее нельзя вылечить, но это не значит, что пациентам нельзя помочь. Этим и занимается Юрий. Говорит, что и в своей работе он находит поводы для радости. И многому учится у своих подопечных.
Заперты в теле
В Москву Юрий Горбатюк приехал в 2012 году. Как и тысячи жителей Украины, рассчитывал здесь заработать, при этом хотелось трудиться по специальности. С фельдшерским образованием он устроился сиделкой в коммерческом агентстве. Так попал сначала в Первую Градскую больницу, а потом и в находящуюся через дорогу церковную больницу святителя Алексия. Там в паллиативном отделении он впервые наблюдал пациентов с БАС. Там же познакомился со старшей патронажной сестрой фонда «Живи сейчас» Ларисой Борисенко. Вот уже третий год Юрий ухаживает за пациентами с БАС в этом фонде.
БАС, или боковой амиотрофический склероз, — это редкая болезнь, от которой пока не изобрели лекарства. Просто в какой-то момент у взрослого человека начинается атрофия мышц. Сначала чуть-чуть: споткнулся на лестнице, пальцы не могут застегнуть пуговицы на рубашке, слегка заплетается язык... За несколько лет человек оказывается заперт в собственном теле, не может говорить, глотать пищу, дышать. И до последнего остается в сознании.
Юрий сталкивался с тяжелыми пациентами и до работы в фонде.
«Они уходили. По возрасту, по болезни... Но были и те, кто проходил какой-то восстановительный этап и возвращался к нормальной жизни, например после инсульта или операции», — вспоминает Горбатюк. Люди с БАС не выздоравливают. Напротив, с каждым днем им нужно всё больше внимания и заботы — атрофия мышц неумолимо прогрессирует. Без сиделки тут не справиться.
Традиционно профессия сиделки считается женской. Юрий объясняет это так:
«Даже само слово „сиделка“ говорит, что это должна быть женщина, народное такое понимание. Зачастую тут в сферу обязанностей входят такие функции, которые по жизни больше присущи женщинам: убирать за больным, готовить, даже стирать. Женщины в этом более практичны и тактичны. Грубо говоря, женщина может одновременно и кормить, и держать телефон в руках, и еще за чем-то следить. Мастерицы на все руки, природное такое свойство».
И все же мужчина-сиделка всегда востребован. Почему?
«Есть люди, которые согласны только на сиделку-женщину, причем определенного возраста или национальности. Есть те, кому все равно. А есть мужчины, кто не согласен, чтобы за ним ухаживала женщина, — рассказывает Юрий. — Все зависит от человека. Бывают еще пациенты тяжелые по весу, тяжелые по характеру. А бывают такие обстоятельства, что человека надо чаще и дольше перемещать, и женщина здесь физически не справится.
«Болезнь обостряет всё: и хорошее, и плохое»
Когда человек, который совсем недавно ходил на работу, ездил в отпуск, занимался спортом, а сейчас нуждается в помощи в самых простых вещах — это серьезный стресс. В такой ситуации тот, кто ухаживает за ним, неизбежно становится особенно близким. Сиделка — это не просто функция. Поменять подгузник, перевернуть, переодеть, умыть — это всё важно. Но все эти хлопоты пронизаны чем-то большим: участием, тактом, человеческим теплом.
«Люди, за которыми я ухаживаю, бывают капризными: „Я же больной — значит, мне можно“. Такая жизнь... То, как человек болеет, сильно зависит от того, каким был человек до болезни. Многое от воспитания зависит, от привычек, помыслов, состояния души. Болезнь обостряет все, что есть в человеке: и хорошее, и плохое. Если человек был сдержан, умел контролировать свои эмоции, то и в болезни он сможет быть таким. А у кого этого не было, болезнь оголяет человеческое естество, снимает все барьеры», — объясняет Горбатюк.
Один день — одна семья
Работа Юрия построена так: каждый день у него закреплен за одной семьей. Так, за неделю он посещает пять разных подопечных. В фонде это называется «подменная сиделка», потому что сиделка не берет на себя полностью всю заботу о болеющем, а, как правило, подменяет на один день родственников, которые ухаживают в остальное время. Сиделка — это не волонтер, а квалифицированный специалист, с которым родственники не боятся оставить парализованного человека, даже если дышит он через аппарат ИВЛ, а питается через гастростому — специальную трубочку, установленную в животе.
«В таком режиме, когда каждый день едешь в новый дом, получается охватить как можно больше семей, — говорит Горбатюк. — Иногда, когда я приезжаю, родственник просто уходит в другую комнату после изнурительных суток и отсыпается, и никто его не беспокоит. Потому что бывает, что болеющий беспокойный: то нога затекла, то дыхательная маска мешает, то еще что-то, и всю ночь нужно то и дело подходить, поправлять, переворачивать. В других семьях родные могут сходить в магазин, в поликлинику, съездить на рынок. Бывало, что, пока я с пациентом, жены ездили в это время к нам в фонд на Школу по патронажному уходу (Каждый месяц фонд «Живи сейчас» проводит обучение для родственников болеющих при поддержке Департамента труда и соцзащиты населения Москвы — прим. автора). У меня есть пациент: когда я прихожу, жена уходит на работу. Но я прихожу только раз в неделю — то есть в другие дни она просто вынуждена оставлять мужа одного. Это иногда страшно: ведь он может сползти с кровати, упасть, а подняться уже не может. Но и работу бросить она не может. Иначе на что жить?»
Сегодня Юрий едет к пациенту, у которого никого нет, только сиделка. Мужчина только сидит и лежит, говорить ему совсем трудно. «Я не расспрашивал его, есть ли у него родня: каждый вопрос для него — это тяжело. Если нет какого-то другого способа общения — записками, например, или с помощью специального разговорника, или на смартфоне, — то лучше не мучить человека. Да и не про все стоит расспрашивать, есть вещи, которые людям неприятно вспоминать, и, наверное, уже не так это важно. Если человеку нужно, он сам поделится», — объясняет сиделка.
«Благая часть — быть близким больному»
Юрий и до приезда в Москву был верующим человеком. Но уже работая в Москве, он все больше погружался в церковную жизнь. На вопрос, помогает ли вера в его работе, он говорит, что «без веры вообще ничего бы не было», ведь, как сказано в Библии, вера без дел мертва.
«Я потихоньку погружался в православие, и это оказалось настолько важно, что не замечаешь трудности, с которыми сталкиваешься по жизни, — рассказывает Юрий. — Ты знаешь, что есть другая, более благая часть, ради которой надо жить, работать, помогать людям. В чем эта благая часть? В том, чтобы быть близким больному. Становиться ему нужным. Есть очень высокий уровень доверия и понимания. Понимать, что кроме тебя человеку никто не поможет. Что в следующий раз ты можешь его не застать или застать уже совсем в другом виде, в другом состоянии. И молиться за тех, кому помогаешь, думать о них. Помнить, что им труднее, чем тебе.
У некоторых больных есть чему поучиться. Вопреки болезни люди не теряют способности радоваться, быть благодарными — и это то, что и мне приносит большую радость. Трудно, конечно, когда человека становится совсем сложно понять: даже „да“ или „нет“ превращается в неразборчивое такое, едва заметное пошатывание головой. Но какими-то жестами или даже взглядом человек благодарит — и это радость».
Умирать затратно
Болезнь БАС на сегодня неизлечима. Большинство пациентов с таким диагнозом умирает в течение пяти лет, и люди об этом знают. Так что ничего удивительного, что по мере того, как развивается болезнь, человек обдумывает свой дальнейший путь.
«Многие хотят умереть дома, в окружении близких. А другие — их мало — не хотят омрачать домашнюю обстановку своей смертью. Часто это связано с традициями в семье, — рассказывает Горбатюк. — А еще люди думают о финансовой стороне. Столько вопросов: где хоронить, отпевать, поминки — все это затраты. Люди просто начинают думать о том, как сэкономить. Бывает, люди хотят умереть в больнице, потому что это дешевле. В больнице умер — здесь же сохраняется тело, бывает, что и отпевают здесь же, отсюда же везут на кладбище. Так меньше затрат на транспорт. Из-за материальных затрат некоторые просят, чтобы их кремировали. Такие уж обстоятельства нынешней жизни. На болезнь уходит много ресурсов, и моральных, и финансовых».
Фонд «Живи сейчас» — единственная в России организация, которая развивает системную помощь людям с БАС. В фонде семьям бесплатно помогают консультациями врачей, занятиями со специалистами, медицинским оборудованием и сиделками. Вы тоже можете помочь. Оформить пожертвование можно на сайте www.alsfund.ru.
