Телеведущий Александр Васильев резко отреагировал на просьбу помочь детям с редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией. Васильев назвал волонтеров попрошайками, а детей — малолетками с плохой генетикой.
«Лучше помогите Славе Зайцеву»
Волонтеры собирали деньги на препарат для годовалой Ульяны Александровой из Нефтеюганска. У Ульяны — спинальная мышечная атрофия первого типа. Редкое генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно отмирают и выключаются. Ребенок сначала перестает ходить, потом двигаться, говорить, глотать, дышать. При этом оставаясь в сознании и полностью понимая, что с ним происходит. Первый тип СМА — самый быстрый и агрессивный. Но развитие болезни можно остановить с помощью генной терапии. Препарат «Золгенсма» — самый дорогой в мире. Основа терапии — модифицированный вирус, который доносит в клетку функциональную копию нужного пациенту гена. Требуется только один укол, но он стоит чуть больше 2 миллионов долларов. Ввести препарат нужно до 2 лет. «Золгенсма» — лекарство новое, в США, где его производят, оно появилось только в мае 2019 года. В России препарат еще не зарегистрирован. А время идет, и заветные два года для многих пациентов все ближе. Поэтому родители чаще всего обращаются к фондам и волонтерам. А волонтеры пишут людям, имеющим аудиторию и подписчиков, в надежде, что на просьбу знаменитости люди пожертвуют деньги.
Такой знаменитостью стал и Александр Васильев. В ответ на просьбу помочь Ульяне Васильев назвал волонтеров аферистами. Телеведущего смутило, что ему уже писали и «побирались на маленького Сашу», сумма была такой же («Золгенсма» стоит для всех благотворительных сборов одинаково). А значит, это мошенники, решил Васильев. Там же он написал, что его возмущает сбор 150 миллионов на один укол больному ребенку, а вот «19 миллионов рублей на выкуп Славы Зайцева из долговой ямы мы сделать не можем».
«Верх цинизма — сравнить жизни детей с домом моды», — ответила на его комментарий подписчица. «У меня другое мнение, — написал Васильев. — Дом моды радует тысячи женщин, сотни тысяч женщин, и Вячеслав Зайцев — это наша национальная гордость. Ребенок — больной или здоровый — радует пока только свою маму, папу и бабушку. А что вырастет — пока не знаем!»
Негодование подписчиков только росло, а Васильев все больше распалялся: «Вы что, считаете, что в целом не очень состоятельные, но милосердные и наивные люди России в эпоху коронавируса, безденежья и безработицы должны отдать последние средства не своей семье, соседям, старикам и пенсионерам, а малолеткам с плохой генетикой, которые еще младенцы, им нет и 2 лет?» Укол «Золгенсма» Васильев называет «привозной вакциной», а волонтеров обманщиками, которые на собранные деньги «дом купят, машину, кухню…. Ну не отдадут назад точно».
Маша и Саша
Маше Леонтьевой год и 11 месяцев. Диагноз ей поставили в год и четыре. С тех пор болезнь прогрессировала, но на удивление медленно. Маша все еще болтает, смеется, двигает руками, хотя не может без поддержки сидеть и стоять. Что ждет Машу, если она так и не получит лечение?
СМА — это постепенная атрофия мышц. Пациент постепенно утрачивает способность держать голову, говорить, глотать. А потом и дышать. В клинических испытаниях «Золгенсма» показал хорошие результаты для таких, как Маша. Из 12 детей, получивших терапевтическую дозу, два пациента самостоятельно стоят и ходят, остальные — сидят, что было бы невозможно без лечения. «Золгенсма» способна не только останавливать процесс, но и частично восстанавливать уже утраченные функции. Для родителей Маши этот укол — надежда на нормальную жизнь. Денег таких в семье нет: работает только мама, а папа сидит с Машей и ее старшим братом. Волонтеры помогают семье со сбором, но время выйдет уже в июне.
Саше Архипову тоже скоро исполнится 2 года. Диагноз мальчику поставили в декабре 2019-го. С рождения ребенок хорошо развивался, в шесть месяцев уже самостоятельно сидел. А в 7 месяцев Саша начал часто и тяжело болеть.
Почти год родители пытались понять, что с ним, и вот, за два дня до Нового года семья получила письмо от генетика: у Саши СМА. На то, чтобы собрать денег и ввести ему «Золгенсма», у семьи оставалось полгода. В июне срок истекает.
«Необдуманные, а главное не подтверждённые фактами слова публичных людей не просто наносят колоссальный вред сборам — они сводят к нулю шансы детей, времени у которых на покупку лекарства почти не осталось, счет идет на дни, — считает координатор сбора для Маши Галина Липинская. — Маша Леонтьева и Саша Архипов — такие примеры. Комментарии в духе Васильева могут поставить крест на стараниях родителей и волонтеров и лишить их последнего шанса на полноценную жизнь».
Почему так дорого?
Васильев — не единственный, кто не понимает, зачем помогать детям со спинальной мышечной атрофией и почему лекарства для них стоят так дорого. Руководитель фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко поясняет: иногда этого не понимают даже те, кто должен обеспечивать пациентов лекарствами, то есть власти регионов, где они проживают.
«Конечно, комментарий Васильева про малолеток с плохой генетикой крайне некорректный. Очень расстроилась вся наша пациентская группа, родители активно обсуждают, — говорит Германенко. — Сложно хорошо отреагировать, когда жизнь и здоровье людей сравнивают с модными домами. Мы все живем в мире, где человеческая жизнь и человеческое здоровье являются приоритетом. И рассуждения, кому жить, а кому не жить, попахивают Спартой и временами, когда были попытки селекции и отбора самых красивых, умных и привлекательных. С другой стороны, право помогать или нет есть у каждого человека, но можно как-то корректно эту позицию обозначать!»
Германенко говорит, родители часто слышат подобное и от региональных властей. Сейчас лечение детей с СМА должен обеспечивать региональный бюджет. Но родителям говорят: «Если мы купим это лекарство, из-за вас сотни пациентов с другим диагнозом останутся без помощи».
«На мой взгляд, это неправильно — оценивать жизнь и здоровье человека деньгами и выставлять приоритет одной жизни над другой, — считают «Семьи СМА». — Каждый пациент имеет право на помощь. Во всех нормальных странах лечение пациентов с редкими болезнями берет на себя государство. Такие гарантии взяла на себя и Россия. И законы об этом говорят: если препарат нужен по жизненным показаниям, то его обязаны обеспечить. Другое дело, что на практике пациенты сталкиваются с проблемами».
Для пациентов со спинальной мышечной атрофией существуют три одобренных и признанных эффективными препарата: «Спинраза», «Рисдиплам», «Золгенсма». В России пока зарегистрирована только «Спинраза», но и ее получают не все. В базе фонда 981 пациент, из них лечение получают не более 10 процентов.
Пациентам приходят отказы. Они идут обжаловать их в прокуратуру. «На все это уходят месяцы, все это отнимает у пациента здоровье и иногда жизни, — говорит Германенко. — Потихоньку регионы начинают выходить на закупку «Спинразы», действовать по закону. Но таких пока единицы. Ситуация меняется, просто очень медленно».
Будет ли государство обеспечивать пациентов «Золгенсма»?
Об этом говорить пока рано. Препарат новый. Почти год единственной страной, где он был зарегистрирован, оставались США. В апреле 2020 года «Золгенсма» прошел регистрацию в Японии — там планируют обеспечивать такой терапией 25-26 пациентов в год. И буквально на днях — в Европе. До этого дети во Франции и Германии получали его по программам временного доступа.
«Давайте опираться на факты. Чтобы государство могло брать на себя определенные обязательства, препарат нужно зарегистрировать. Досье на регистрацию в России пока не подано, но производитель обещает, что подаст заявку в течение 2020 года, — объясняет Ольга Германенко. — Когда в стране будет несколько препаратов, которые предназначены для патогенетического лечения СМА, появится выбор, чем лечить. С таким количеством пациентов и высокой стоимостью терапии единственным решением, которое возможно, будет перевод заболевания на федеральное финансирование. А перевод на централизованные закупки позволит снизить цену на препараты. И мы надеемся, что такие решения будут приняты. До пандемии вопрос обсуждался на разных уровнях, в Госдуме, Совете Федерации, Министерстве здравоохранения. Важно, чтобы это не осталось на стадии обсуждения».
Материал дополнен 29.05.2020 Фонд «Семьи СМА» ответил на заявления Васильева текстом «Мы не бесполезные» о тех, кто вырос, создал свое дело и радует не только своих «маму, папу и бабушку».
