Егор слишком маленький, чтобы понимать, во сколько обходится родителям его ежедневный рацион. Завтрак, обед и ужин ребёнка — не детское пюре и каша, а пакеты с медицинскими растворами глюкозы, белков, жиров и витаминов. Всё это мама вводит сыну через капельницы, которые тоже стоят денег.
Первый горшок родители купили Егорке, когда ему исполнилось полтора годика. Взяли зелёный, впрочем, цвет значения не имел. Смотрели на размер. Важно было, чтобы малыш, всё ещё весивший как грудничок (чуть больше 6 килограммов), в него не проваливался.
А до полутора лет Егор какал через стому — трубочку в животе. От тонкой кишки после нескольких операций у него осталось всего 60 сантиметров (а должно быть 2 метра), толстый кишечник на тот момент и вовсе «отключили». Понятно, что без кишечника никакая пища человеческим организмом не усвоится. Вот и Егор, имея прекрасный аппетит, почти не рос. С самого рождения он жил (и теперь живёт) на парентеральном питании, которое мама вводит сыну через капельницы.
Кристине всего 24. Егор — первенец. «Беременность была идеальной. После рождения малыш просто не покакал. Врачи испугались — и на операционный стол нас».
Одна операция, вторая, а диагноза нет. Точнее, каждый день появлялись разные диагнозы и один за другим вычёркивались. Генетические анализы показали, что Егорка здоров, болезнь Гиршпрунга (нарушение иннервации кишечника) тоже не подтвердилась. Между тем ребёнок таял как свечка. В общей сложности Кристина с сыном прожили в больницах больше года.
«Впервые вижу такого ребёнка. Сам не понимаю, что с вами. Надо в Москву», — сдался хирург, оперировавший мальчика в Башкирии.
Так Егор попал в РДКБ, в руки замечательного врача Юлии Аверьяновой. Обессиленный и неподвижный. Не ходивший в туалет уже несколько дней.
Именно в Москве стало понятно, почему с Егором всё так.
«В кишке была дырочка, и всё содержимое пищеварительного тракта попадало в брюшную полость», — объясняет Кристина.
Дырочку закрыли, кишечник реконструировали, вывели стому. И отправили Егора расти и набирать вес, теперь уже дома, а не в больничной палате. Ведь если растёт Егор, то растёт и его новый, скроенный из остатков родных тканей кишечник. Но легко сказать «набирайте вес». А как это сделать, если пища не усваивается? И тут спасает внутривенное питание. Егор капается по 22 часа в сутки. Мама подключает его к системе через установленный под ключицу катетер (её этому научили в Москве, в РДКБ). С августа (именно тогда была проведена операция по закрытию стомы) мальчик набрал целый килограмм и теперь весит 7,5. Он начал уверенно сидеть, стоять у опоры, шагать в ходунках. Егор отстаёт от сверстников лишь в физическом развитии, а в остальном он большая умница. Любит игрушки для развития мелкой моторики и музыкальные мультики. Пытается под них танцевать, качая головой и размахивая руками. Но главное, у Егора теперь есть горшок, и с каждым днём он всё меньше и меньше отличается от других малышей.
По врачебному прогнозу, когда придёт пора идти в детский сад, последние отличия — капельницы с питательными растворами — должны исчезнуть из его пока ещё недетской жизни, в которой Егор по 22 часа в сутки привязан к инфузомату. Очень важно, чтобы именно теперь у его родителей был запас внутривенного питания и всего необходимого для капельниц. Только с ними Егор выполняет наказ врачей и прибавляет в весе, восстанавливая свой кишечник.
Пока весы каждый день показывают цифры чуть больше, чем накануне, — в Тарасовых растёт и крепнет надежда на полное выздоровление сына. Эта надежда измеряется граммами и килограммами.
А подпитывается нашим неравнодушием!
Мнение эксперта
Медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе сердце» Полина Лихачева: — У Егора редкое заболевание — хронический псевдобструктивный синдрос. Этот синдром проявляется рецидивирующими явлениями кишечной непроходимости, которая возникает вследствие врождённой нейромиопатии. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. Ввиду кишечной недостаточности, для нормального развития ребёнку требуются постоянное парентеральное питание, инфузионная терапия и расходные материалы для ухода за центральным катетером, чтобы избежать инфицирования и вторичных осложнений.
Помогаем нашим героям так:
Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».
Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон
Спасибо!
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь
