Системная красная волчанка (СКВ) – в 9 из 10 случаев болезнь с женским лицом. И хотя русские женщины «коня на скаку…», наша героиня уверена, что терпеть боль – это вовсе не доблесть. Важно обращаться к врачу вовремя, не допуская, чтобы проблемы со здоровьем стали критическими.
«Системная красная волчанка? А разве есть такая болезнь? Я думала, её специально выдумали сценаристы сериала «Доктор Хаус» – так отреагировала 24‑летняя москвичка Кристина Кодорова, услышав свой диагноз. Сегодня, спустя 7 лет, она узнала много нового и о болезни, и о самой себе.
Неужели артрит?
Всё началось с того, что у Кристины сильно заболели суставы на ногах и руках, возникла ломота в костях, перестали сгибаться пальцы, она начала быстро уставать. Кристина стала по утрам пить обезболивающие. А когда осознала, что уже месяц сидит на сильных НПВС, решила поехать в Институт В. А. Насоновой и разобраться, в чём дело.
Однако на носу был отдых за границей, и врачей она решила отложить. Но в отпуске ей стало совсем плохо: стопы распухли так, что передвигалась она с огромным трудом. Стало ясно: надо идти к специалисту.
Когда анализы были готовы, Кристину срочно госпитализировали с аутоиммунным заболеванием – красной волчанкой.
Месяцы в лёжку
На 3–4‑е сутки в больнице Кристина проснулась ночью от того, что ей стало трудно дышать – возникли серьёзные проблемы с почками, обсуждался даже вопрос о диализе. Почти месяц Кристина провела в реанимации. Но и после выписки постоянно лежала из-за слабости.
Через 2–3 месяца, хоть и с трудом, девушка начала выходить. Врачи предупреждали: надо относиться к себе как к хрустальной вазе – не перегружаться, опасаться сквозняков, лишних контактов, стрессов. Но она даже выбиралась на концерты.
Удар по красоте
Лечение было сложным. Глюкокортикостероиды – базовые препараты при СКВ – надо принимать долго, а в острой фазе ещё и в очень высоких дозах. Только такое агрессивное лечение способно заглушить беснующийся при волчанке иммунитет, атакующий свои же собственные клетки. Много лет Кристина ставила себе будильник на 6 утра, поскольку именно в это время стероиды усваиваются лучше всего. От гормонов внешность сильно изменилась. Лицо стало лунообразным, будто его покусали пчёлы. Опухло и тело, даже появился маленький горб. А руки и ноги продолжали оставаться худыми. Для интересной молодой девушки, с 6 лет занимавшейся танцами, это стало ударом. Аппетит, который будят мегадозы стероидов, был чудовищным. Вес увеличился на 10 кг, но когда терапия ударными дозами гормонов закончилась, лишние килограммы сами собой ушли безвозвратно.
Помимо стероидов приходилось принимать массу других препаратов: на фоне болезни поднималось давление, страдали почки. Были проблемы со свёртываемостью крови, поэтому надо было ежедневно колоть себе гепарин в живот. Требовалась и строгая диета: ничего сладкого, жареного, солёного, копчёного. Зато организму нужно было много белка и кальция, поскольку именно они быстро вымываются при приёме стероидов. А поглощать килограммы пареной куриной грудки и творога нелегко.
Кристина получила сначала 2‑ю группу инвалидности, затем 3-ю. Через два года инвалидность сняли. Сегодня девушка ведёт нормальную жизнь, работает и отлично выглядит. Путь к стойкой ремиссии занял 6 лет. Лишь год она не принимает никаких лекарств.
Экспертное мнение
Врач-ревматолог ревматологического отделения, ассистент кафедры терапии, ревматологии и экспертизы временной нетрудоспособности и качества медицинской помощи им. Э. Э. Эйхвальда Северо-Западного ГМУ им. И. И. Мечникова, кандидат медицинских наук Яна Лейнеман:
– Выживаемость пациентов с волчанкой кардинально изменилась после того, как были синтезированы гормоны надпочечников – глюкокортикостероиды. Однако их длительный приём приводит к развитию побочных эффектов и сопутствующих заболеваний. В дополнение к стероидам могут быть назначены цитостатические средства. Генно-инженерные препараты – антитела, влияющие на ключевые звенья развития заболевания – позволяют даже в тяжёлых случаях уйти от приёма глюкокортикостероидов, достичь ремиссии и поддерживать её.
Чем себе помочь (советы от Кристины Кодоровой)
Вовремя обратиться к врачу. На ранней стадии лечение можно провести амбулаторно, в краткие сроки, небольшими дозами гормонов.
Найти своего врача и неукоснительно соблюдать все его рекомендации. Спровоцировать обострение может многое. Поэтому Кристина делает все нужные прививки (от ковида, в частности), а в ясный день не выходит из дома без солнцезащитного крема.
Не слушать советов, как лечить волчанку альтернативными средствами. Это чревато летальным исходом почти в 100% случаев.
Не бросать лечение, когда вроде полегчало. Дозу препаратов может снизить только врач.
Верить в выздоровление. Больные с волчанкой нередко страдают депрессией.
Стараться не выпадать из жизни. Уже через год активного лечения Кристина стала учить английский, пошла работать на радио, затем занялась юриспруденцией. Она не боится говорить о своём диагнозе, даже приняла участие в социальном фотопроекте «Смелый взгляд на себя», где пациентки с волчанкой рассказывали о собственном опыте борьбы с болезнью и вдохновляли на это таких же пациентов.
Следить за здоровьем. После волчанки надо регулярно проводить чек-ап организма.
Расширять круг общения. В частности, за счёт товарищей по несчастью на интернет-форумах и в сообществах больных СКВ. Они могут дать советы, порекомендовать врача, просто поддержать.
