Обычно в этой рубрике мы рассказываем истории счастливого выздоровления. Увы, не все болезни можно вылечить. Но достойно вынести удар судьбы, не сломаться, а продолжать жить полноценно, как это делает наша героиня, человеку под силу.
«Хорошо, что вы решили рассказать об этом заболевании, – говорит Ольга Кузнецова. – Пусть люди знают, что есть не только рак и ковид. А то я недавно была на встрече однокурсников. Они, увидев меня в коляске, спрашивают: «Ногу сломала?» Я отвечаю: «Нет, у меня рассеянный склероз». А они смеются: «Ты всё забываешь?»
На фоне стресса
Впервые болезнь дала о себе знать летом 2010 года. Ольга поссорилась с мужем и вдруг осознала, что её левая нога не хочет идти. Вскоре всё прошло, но спустя 4 недели, тоже на фоне стресса, повторилось вновь плюс слабость и онемение в стопе. Ольга обратилась к хирургу, тот выписал мази и таблетки от остеохондроза. Но пугающие ситуации повторялись. Год Ольга выясняла, что с ней. Но диагноз поставили только после МРТ головного мозга.
Рассеянный склероз – аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Рассеянный склероз не имеет отношения ни к старческому склерозу, ни к рассеянности внимания. Провоцируют сбой в иммунной системе предположительно хронический стресс, вирусные инфекции, генетические факторы, но доподлинно причина пока неизвестна.
И треснул мир
Ольга нашла информацию о своей болезни и похолодела от ужаса – впереди полная неподвижность. Решила: не у неё. Это была фаза отрицания, которую проходят все больные, прежде чем примут диагноз. Близкие повели себя неадекватно: мама обвиняла, подруга отдалилась. Отношения с мужем испортились: он запрещал ей ходить в бассейн, встречаться с друзьями, упрекал, что она теперь не как все. В итоге – развод. Работы не стало – компания, где она была экономистом, сократила штат. Спасает подработка на компьютере и пенсия по инвалидности.
У рассеянного склероза несколько форм. Первично-прогрессирующая – самая агрессивная, ремиттирующая – самая лёгкая. У Ольги – наиболее распространённая, вторично-прогрессирующая. Её характеризуют периоды обострений и ремиссий – утраченные функции восстанавливаются, но не в полном объёме. Течение болезни напоминает спуск с горы, состояние ухудшается не резко, а постепенно. Сегодня ходьба даётся с трудом – ноги будто вязнут в глине. Лестница или бордюр – серьёзные препятствия, внезапно может нарушиться равновесие.
Лекарства от рассеянного склероза пока нет. Есть препараты, тормозящие и останавливающие его развитие – ПИТРС (препараты, изменяющие течение рассеянного склероза). Первые годы болезни Ольга их принимала, но эффекта не было. Сейчас только поддерживающая терапия (массаж, витамины D3, группы В, антиоксиданты). Это благотворно действует на нейроны, но не лечит.
То есть, по сути никакого лечения наша героиня на сегодня не принимает. Однако в прошлом году был зарегистрирован единственный препарат, помогающий при ее форме болезни (ВПРС), но Ольга его пока не получила.
Теория малых дел
«Очень важен психологический настрой, – говорит Ольга. – У пессимистов болезнь течёт хуже». Последние два года она работает волонтёром – помогает незрячим, престарелым, людям, борющимся с зависимостями. «У каждого – своя драма, я слушаю, делюсь опытом, и это учит нас ценить жизнь, – говорит Ольга. – Незрячие люди позитивные: у них есть цели, планы. Я беру с них пример. У людей, преодолевающих зависимости, учусь жить сегодняшним днём. Я не загадываю, как буду ходить через полгода, а стараюсь полноценно проживать каждый день, делая что-то нужное другим. У меня вторая жизнь. В первой были муж, работа – всё как у всех. Сейчас ничего нет, и я лучше узнала себя. Мечтаю иметь собаку, жить в своём доме, путешествовать. Сидя в коляске это сложно. Я читала книгу одного незрячего человека, объехавшего много стран. Ему удалось! Может, и мне удастся?»
Комментарий специалиста
Врач-невролог, доктор медицинских наук, профессор, президент Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом Ян Власов:
– Ещё 10 лет назад рассеянный склероз считался приговором. Сегодня в России зарегистрировано более двух десятков препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза (ПИТРС). Если пациенты получают лекарства вовремя и применяют без пропусков, то лечение позволяет им жить нормальной жизнью. Но, чтобы терапия была эффективна, важно вовремя диагностировать «болезнь с тысячью лиц». Есть шкала для назначения ПИТРС. Лекарства действуют, если по шкале набрано 6–7 баллов, потом они бесполезны. ПИТРС входят в перечень ЖНВЛП (жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты) или предоставляются по федеральной программе «14 высокозатратных нозологий» (14 ВЗН). Благодаря ей в России получают бесплатное лечение более 80% больных.
Важно
- В России официальный диагноз «рассеянный склероз» есть у 100 тыс. человек. Неофициально больных в 2 раза больше.
- Симптомы появляются в возрасте 16–50 лет (чаще в 20–35), редко у детей и после 50 лет.
- Женщины страдают рассеянным склерозом в 2 раза чаще мужчин.
