В пятницу, 24 ноября, в 11:00 (мск) в пресс-центре издательского дома «Аргументы и факты» состоится пресс-конференция НИКИ детства «Редкие заболевания у детей. Найти и обезвредить».
В настоящее время в мире насчитывается 8000 орфанных болезней, при этом расчетное число пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Московской области составляет около 17 тысяч. В Российской Федерации в перечень редких (орфанных) заболеваний входит 282 заболевания (опубликовано на сайте Министерства Здравоохранения РФ 11 октября 2023 года). За 2023 год перечень расширился на 9 позиций, что обусловлено включением в него новых заболеваний.
Однако, большинство россиян — 65% — никогда не слышали об орфанных заболеваниях, наиболее знакомы жителям страны лишь спинальная мышечная атрофия (о ней слышали 58%), лимфома (54%) и гемофилия (49%).
Официальная статистика по числу больных орфанными заболеваниями растет вместе с расширением программ диагностики, однако россияне в целом мало знакомы с этой проблемой. Лишь 7% россиян хорошо знают о проблеме редких заболеваний, обычно это предприниматели или руководители среднего или высшего звена с высшим образованием, проживающие в Москве. Центр орфанных заболеваний – уникальное подразделение НИКИ, где на уровне мировых стандартов обеспечивают современное лечение детям с такими болезнями.
Кроме того, на базе института открылось первое в Московской области отделение детской аллергологии и иммунологии, что особенно актуально в связи с резким ростом аллергических заболеваний у детей раннего возраста - так если середине прошлого века аллергические заболевания в структуре общей заболеваемости в нашей стране составляли от 2 до 4%, то сейчас этот показатель вырос как минимум до 30%.
При НИКИ детства также работает Центр генных дерматозов, Центр эпилептологии, расстройств аутистического спектра, сурдологии и другие профильные центры. О проблемах и перспективах развития отрасли поговорим с авторитетными экспертами.
К участию приглашены:
- Одинаева Нисо Джумаевна, директор института НИКИ детства Минздрава Московской области, дмн, профессор;
- Пак Лолита Алиевна, заведующий КДЦ №1 НИКИ детства Минздрава Московской области, дмн;
- Паснова Екатерина Витальевна, руководитель учебного центра НИКИ детства Минздрава Московской области;
- Мулланурова Елена Фаритовна, бренд-директор ИД «Аргументы и факты», модератор дискуссии.
Вопросы для обсуждения:
- Что повлияло на решение создать Орфанный центр в Подмосковье? Помогает ли работа центра повысить осведомленность россиян о существования таких заболеваний?
- Что самое сложное в диагностике орфанных заболеваний? Способна ли ранняя диагностика повлиять на исход заболевания?
- Всегда ли важен индивидуальный подход к управлению и лечению редких заболеваний?
- Нужна ли специальная профильная подготовка для врачей, занимающихся орфанными заболеваниями? На каких факультетах их готовят? Может ли рядовой участковый врач диагностировать редкое заболевание? Что нужно для комплексной подготовки участковых врачей и почему среди них так велик процент выгорания (74%)?
- Почему детям всё чаще ставят различные неврологические диагнозы?
- Хватает ли педиатров и других детских специалистов в сфере детского здравоохранения? Какие внедряются программы для привлечения молодых специалистов, как встречают молодежь в поликлиниках?
Аккредитация СМИ для участия в мероприятии по эл. почте: event@aif.ru.
