С 1 января 2012 года вступил в силу новый закон об охране здоровья граждан РФ, который предусматривает лечение людей с редкими заболеваниями. Финансирование медпомощи таким больным будет возложено на регионы. В течение полугода должен быть сформирован федеральный регистр пациентов с редкими диагнозами, перечень редких заболеваний и другие подзаконные акты.
Всего сформированы два перечня редких заболеваний. Один – это перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких ( орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности, - включает 24 заболевания. Это те заболевания, для которых в настоящее время имеется патогенетическое лечение, т.е. лечение, направленное на устранение патологического процесса, а не на симптомы.
Второй список также уже подготовлен Минздравсоцразвития. Это начальный перечень редких заболеваний из 230 наименований. В перечень вошли заболевания, которые соответствуют утвержденному в России критерию - не более 10 случаев на 100 тысяч населения – именно такие болезни можно отнести к редким, вне зависимости от того, существуют ли на сегодняшний день методы лечения и лекарственная терапия.
В формировании списка болезней принимали участие специалисты и представители общественных пациентских организаций. По словам Голиковой, в будущем ведомство совместно со специалистами и пациентскими организациями раз в полгода будут возвращаться к теме актуализации перечня редких заболеваний и при необходимости добавлять его новыми диагнозами, зарегистрированными на территории РФ.
«Как только на территории страны диагностируется новое редкое заболевание - это повод для внесения его в перечень», - сказала министр.
Согласно федеральному закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», лечение и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями входит в полномочия региональных властей. Но так как лечение редких заболеваний чрезвычайно дорого, далеко не каждый регион сможет позволить себе такие суммы.
В связи с этим Голикова пояснила, что просчитать потребности в препаратах, объемы финансирования и сделать помощь адресной поможет федеральный регистр пациентов с редкими заболеваниями.
Регионам России уже поручено приступить к формированию необходимого перечня пациентов, страдающих редкими заболеваниями. Окончательный перечень больных должен быть готов к концу первого полугодия 2012 года.
«Пациентские организации и регионы ставят вопрос, чтобы Российская Федерация в виде федерального субсидирования также финансировала лечение пациентов с редкими болезнями. Возможность такая имеется, но для начала нужно провести подготовительную работу, сформировать регистр», - заявила министр.
Кроме этого, на данный момент уже разработаны 24 стандарта оказания помощи больным с редкими заболеваниями.
