Рассеять страхи. История Татьяны с рассеянным склерозом

Татьяна. © / Фото: личный архив

Когда молодой и энергичной Тане поставили диагноз «рассеянный склероз», ей казалось, что жизнь остановилась. Но любовь семьи и сила воли помогли справиться с трудностями. 

   
   

Всё началось 28 лет назад, когда Тане было 18. У неё резко ухудшилось зрение в одном глазу, стало больно вращать глазным яблоком. Девушке поставили диагноз «ретробульбарный неврит». Она 21 день пролежала в больнице. Но через пару недель после выписки то же самое случилось во втором глазу. Вот тогда-то врачи и заподозрили рассеянный склероз. Но Таня решила себя не накручивать и забыла про угрозу – надеялась, всё само пройдёт. 

В неведении

После высказанного специалистами предположения Татьяна ни разу не обращалась к врачам. За 10 лет она успела получить художественное образование, выйти замуж, родить сына и дочку. Правда, второй ребёнок появился на свет с помощью кесарева сечения, так как после первых родов возникли осложнения. Но ребятишки были здоровы, и казалось, жизнь улыбается. 

В 2006 году женщина заболела воспалением лёгких. Её положили в Боткинскую больницу и сделали МРТ – диагноз «рассеянный склероз» подтвердился. В головном мозге пациентки было обнаружено более 60 поражений нервных окончаний, а число очагов в спинном мозге не поддавалось счёту. К тому времени уже появились нарушения чувствительности, стала неметь правая сторона тела.

Найти своё

Татьяна оформила инвалидность, но до 2014 года не получала медикаментозной терапии в виде ПИТРС (препараты, изменяющие течение рассеянного склероза). 

«В те годы существовали экспериментальные программы по клиническому исследованию лекарственных препаратов, но меня в них почему-то не брали. А недавно я выяснила причину: у меня непереносимость высокодозных интерферонов. В 2014 году невропатолог районной поликлиники направил меня в Центр рассеянного склероза, где мне прописали препарат, который не дал положительного эффекта. К тому времени я уже не могла ходить и говорить, появились проблемы с печенью. В 2015-м я перешла к другому врачу, и он заменил мне ПИТРС. Это лекарство я и принимаю до сих пор», – рассказала Татьяна. 

Три-четыре раза в месяц она приезжает в Центр рассеянного склероза, чтобы получить бесплатно необходимый ей препарат. На фоне регулярной терапии состояние женщины стабилизировалось, очагов воспаления стало меньше.

   
   

Главное богатство

Татьяна лечится вот уже 18 лет. За это время она несколько раз проходила непростой путь – от беспросветного отчаяния до надежды. «Моя жизнь – это сплошная зебра: то всё нормально, то состояние резко ухудшается. Но я полна желания и дальше бороться с рассеянным склерозом, двигаться вперёд и делать всё, чтобы мои близкие были счастливы», – говорит она. 

Дети Татьяны уже выросли: сын стал IT-специалистом, дочь учится на музыкального руководителя. Семья очень помогает женщине справляться с трудностями. Татьяна говорит, что приняла своё заболевание и научилась с ним жить. А любовь – самое лучшее лекарство, способное творить чудеса. 

Одной левой

Сейчас Татьяна всё время, свободное от забот о семье, посвящает любимому занятию. Несколько лет назад она нашла для себя настоящую отдушину – вышивку. Любимые темы – природа и животные. «Раньше, конечно, было всё быстрее, потому что я хоть чуть-чуть могла помогать себе правой рукой, а сейчас вышиваю одной левой, – улыбается Татьяна. – Мой главный прин­цип в жизни – не сдаваться ни при каких обстоятельствах. Я стараюсь никогда не унывать и даже сейчас, сидя в инвалидном кресле с парализованной правой стороной тела, не грущу. Печалит лишь то, что очень редко удаётся выходить на улицу, потому что в доме нет пандуса, а преодолеть шесть ступенек на обычном кресле я не могу. Моя самая большая мечта – приобрести такую коляску, чтобы я могла спокойно гулять и даже путешествовать по нашему городу, ведь он такой красивый!»

Комментарий специалиста

Врач-невролог, заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГКБ № 24 Департамента здравоохранения Москвы, доктор медицинских наук Екатерина Попова:

– Симптоматика рассеянного склероза в дебюте заболевания может быть весьма разнообразной: неврит зрительного нерва, онемение и слабость в конечностях, головокружение, нарушение функ­ции мочеиспускания... Но в основе лежит поражение центральной нерв­ной системы.

ПИТРС обладают разными механизмами действия, что способ­ствует персонифицированному подходу в терапии. Первыми зарегистрированными препаратами были инъекционные иммуномодуляторы, которые не подавляют иммунную систему, а корректируют её работу. Их эффективность и безопасность подтверждены 20-летней клинической практикой. 

Позже разработали таблетированные препараты, что, безусловно, облегчило лечение благодаря удобству применения. Зарегистрированы также средства для инфузионной терапии, относящиеся к моноклональным антителам. 

Препараты первой линии назначают пациентам с умеренной активностью, второй – больным с агрессивным течением, которое может отмечаться как в самом начале болезни, так и развиваться уже во время терапии. 

Об эффективности терапии говорит отсутствие не только клинической, но и нейрорентгенологической активности болезни. 

Перевести пациента с одного препарата на другой может только лечащий врач по медицинским показаниям, таким, как отсутст­вие эффективности, плохая переносимость или высокий риск развития побочных реакций.