Четырёхлетний Руслан Онорин на вид — обычный ребёнок. В его тёмных глазах то и дело проскочит искра: вот он, завидев снежные комья за окном, улыбнётся, а потом побежит на кухню перекусить конфетами. Подобные минуты радости у ребёнка выпадают крайне редко. Как замечает его мама Светлана, маленький пермяк несколько лет живёт в своём собственном мире, борясь с «невидимой болезнью».
И наступила бессонница
В полтора года, получив осложнение после ротавирусной инфекции, он попал в реанимацию. Врачам удалось спасти жизнь ребёнка.
«После этого Руслан сам не свой. Перестал реагировать на происходящее вокруг: друзья для него попросту не существуют, он перестал играть и говорить (вместо слов — мычание). А ещё у него по непонятным причинам появилась бессонница», — рассказывает Светлана.
Первые полгода семья не знала, что такое нормальный режим сна. Руслан не мог заснуть по ночам либо засыпал, но через пару часов резко просыпался с криками. Появились страхи — мальчик боялся то потолка, то люстр, то комнат с кафелем и людей.
«У него исчезла система сна — в какой-то мере он потерял свой биологический ритм. Целую ночь мой сын мог пролежать с открытыми глазами и под утро сомкнуть их ненадолго, подремать час – другой. Бывало, что бессонница длилась неделями. Я не могу с ним пойти в магазин, не могу отправить его в садик», — поясняет мама Руслана.
В двухлетнем возрасте ситуация только усугубилась: мальчик начал отставать от сверстников в развитии, перед походами к дефектологу мог уснуть и проспать время приёма. А вместо игр Руслан брал вещь, например, кружку, и стучал ей по стене либо по полу.
«Специалисты лишь отнекивались. Думали, что апноэ, ещё уверяли, что незрелость нервной системы», — разводит плечами Светлана.
Долгожданная помощь
Благодаря общественникам из благотворительного фонда «Дедморозим», удалось собрать 95 тысяч рублей на углублённый генетический анализ (экзомное секвенирование), который поможет точно выявить причины странной болезни ребёнка.
«Только определение всех последовательностей ДНК, несущих информацию о структуре белков, выявит все патогенные мутации и объяснит причину этой болезни», — поясняет врач-генетик Виктория Воинова.
Сейчас Руслану стало гораздо лучше — ему покупают дорогостоящее нейролептики; благодаря ним ребёнок засыпает, но всё равно делает это с большим трудом. Родители наняли няню, а сами безвылазно работают, чтобы хоть как-то прокормить семью.
«Инвалидность не оформить, так как отсутствует диагноз. Из-за стресса у моего мужа обострилась старая болезнь, перешедшая в рак щитовидной железы. Несмотря на это, он вынужден трудиться» — поясняет Светлана.
Сейчас вся семья ждёт результата теста — после него станет точно известно, что происходит с маленьким пермяком. Родители Руслана до сих пор продолжают искать специалиста, который помог бы разобраться с ночными «кошмарами» ребёнка. В Перми подобных врачей так и не нашлось.
Связаться с мамой Руслана можно по телефону 8 (902) 802-21-28 (Светлана Валентиновна Онорина).
Смотрите также:
- «Настроиться на победу». Как бизнес-тренер стала мамой 8 особенных детей →
- Многодетные - не «многобедные». Монолог мамы четырёх детей →
- Моя прекрасная няня. Где и как ее найти? →