Спорт против болезни. Почему важна лечебная физкультура при муковисцидозе

Полезные игры

— О пользе грамотной физической нагрузки нам всем говорили с детства, однако только во взрослом возрасте понимаешь в полной мере, насколько это не пустые слова, — говорит президент Благотворительного фонда «Не опоздай», кандидат филологических наук, преподаватель и мама ребенка с муковисцидозом Ирина Тортунова.

   
   

Сейчас спортивные занятия популярны у всех групп населения — и у пенсионеров, и у людей среднего возраста, и у молодежи, и у подростков. К счастью, здоровый образ жизни теперь признак не эгоизма, а разумной заботы о себе. Даже родители берут с собой в залы детей, потому чтов спорткомплексах предусмотрены детские группы либо детские комнаты, где ребенка займут, пока родители «на спорте».

Подопечные Благотворительного фонда «Не опоздай» — дети с муковисцидозом — особенно нуждаются в занятиях физкультурой.

— Не совсем правильно называть наши занятия спортом, к которому относят сейчас любой взмах руки, — смеется Ирина, — у нас в чистом виде ЛФК, фитнес для людей с особенностями здоровья. Наш новый проект направлен не только на разработку непосредственно комплексов упражнений, но и на помощь детям полюбить такие занятия, помощь мамам приучить к ним ребенка.

«Здоровье гораздо больше зависит от наших привычек и питания, чем от врачебного искусства», — сказал еще Джон Леббок более 100 лет назад. А все привычки желательно прививать с детства — регулярная практика помогает нашим больным гораздо лучше себя чувствовать, потому что комплексы упражнений разработаны с учетом потребности в дополнительной вентиляции легких — в физкультуре детей с муковисцидозом есть и общие движения, и особые дыхательные практики.

— Ирина Анатольевна, как фонд помогает сформировать эту вот полезную привычку заниматься, регулярно выполнять упражнения? Ну ладно взрослые — они понимают необходимость. Но где им взять специального преподавателя, ведь заниматься в общих группах в спорткомплексах не все могут, а индивидуальные тренеры обычно не знакомы с орфанными заболеваниями? И как быть детям? Как их привлечь, убедить в необходимости тренироваться и разрабатывать легкие?

— Период изоляции во время ковида позволил всему миру взглянуть на возможности современных технологий, которые мы много лет игнорировали. Наш фонд в этом плане оказался довольно передовым, потому что мы в силу обстоятельств давно освоили методики различных встреч и занятий онлайн. Физкульт-проект фонда начал функционировать с лета 2020 года, а сейчас, при поддержке научно-производственной компании «ГЕНЕРИУМ», которая является ведущим разработчиком и производителем биотехнологических препаратов для лечения пациентов с орфанными заболеваниями, набирает новые обороты. Для наших пациентов такая форма занятий обладает рядом преимуществ, и программы для них составлены профессиональными тренерами, близко знакомыми именно со спецификой заболевания. Сформированы группы для разных возрастов, занятия ведутся по удобному графику. Кроме того, немаловажное значение имеет возможность заниматься самим или с ребенком в группе единомышленников. Многие семьи нашли точки соприкосновения не только в области здоровья и искренне подружились. Сначала человек приходит на встречу онлайн, потом появляется офлайн — мы и на экскурсии ездим, и просто гуляем.

   
   

Все возрасты покорны

— С какого возраста можно начинать заниматься в Фонде «Не опоздай»?

— Не можно, а нужно, и чем раньше, тем лучше! У нас есть группы для детей от 0 до 3 лет, с 3 до 5 лет, с 5 до 10, с 10 до 14 лет, и группы для взрослых. С малышами занятия проходят в игровой форме, с подростками — с учетом особенностей их «ершистого» периода. Занятия ведут два тренера, группы небольшие, есть возможность проконтролировать правильность выполнения, дать рекомендации».

— Особенность муковисцидоза такова, что изолированная лекарственная терапия в большинстве случаев не позволяет облегчить страдания больного, связанные с тем, что легкие заполняются вязким секретом, который патологически накапливается в бронхиальной системе и легко инфицируется. Именно поэтому физическая нагрузка является эффективным методом в комплексе лечебных и реабилитационных мероприятий больных муковисцидозом. Физические упражнения помогают не только эвакуировать мокроту и улучшить дыхательные функции легких, но и укрепить дыхательную и скелетную мускулатуру! Специальные программы, разработанные для людей с муковисцидозом, помогают им поддерживать свое состояние в норме и вести полноценную жизнь — добавляет вице-президент АО «ГЕНЕРИУМ», член-корреспондент РАН Дмитрий Кудлай.

— Конечно, наши занятия рассчитаны на то, что человек, освоив программу, сможет заниматься и самостоятельно, но, как показывает практика, люди расставаться не хотят, вместе приятнее и веселее, и наши группы функционируют постоянно, — продолжает Ирина. — Мы открыты для любого сотрудничества, наши эксперты всегда рады помочь новым участникам, а наши подопечные всегда рады поделиться опытом и просто поддержать новичков.