Дома Николай Иванович сидит на троне. Из-за баскетбольного роста 2,12 метра и слабости во всем теле ему слишком тяжело вставать с обычного стула или кресла. Деревянный трон смастерил специально для него друг семьи: здесь и подлокотники, и возможность откинуть голову, и главное, подходящая высота — все продумано для того, чтобы Николаю Ивановичу было удобно проводить здесь большую часть дня.
Еще три года назад Николай Иванович вел обычную жизнь: по весне выезжали с женой Валентиной Ивановной на дачу, ухаживали за садом, вели хозяйство, даже виноград выращивали. А потом начался БАС...
Боковой амиотрофический склероз ученые называют одной из самых загадочных болезней XXI века. Причины его неизвестны, как и способы остановить болезнь. Человек просто постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать, дышать. Гибнут двигательные нейроны, которые должны посылать сигналы из мозга мышцам.
«Дочка меня утешает: ты, папа, уникальный человек, и болезнь у тебя уникальная» — говорит Николай Дьяченко.
Болезнь БАС действительно редкая. Многие слышали о ней благодаря нобелевскому лауреату Стивену Хокингу. Известный астрофизик прожил с БАС больше 50 лет — хотя обычно людям с таким диагнозом отмерено намного меньше, лет пять.
Николай Иванович сидит на троне и смотрит телевизор. Сейчас передают новости. Но и баскетбольные матчи он не пропускает.
«Любил и люблю баскетбол. В свое время я играл за сборную Украины, Белоруссии, за сборную Грузии, за сборную Армении... Играл просто потому, что любил играть. Звали, и я не отказывался, — вспоминает Дьяченко. — Со сборной Армении, например, мы объехали почти весь Ближний Восток. В 60-е он был в расцвете, благополучным и респектабельным. Однажды высокопоставленный руководитель одной из стран, вручая нам награды, улыбнулся, показав на меня, и сказал, что я счастливчик, поскольку со своим ростом ближе многих к Аллаху.
Сейчас, конечно, совсем другое время, и правила другие. А у нас подход к делу был профессиональный, зато зарплата любительская. Того, что есть сейчас в большом спорте — многомиллионных контрактов, гонораров — у нас этого не было. Довольно с нас было и того, что выпускают за границу. Когда мы в ЦСКА приходили к министру обороны, маршалу Советского Союза Андрею Антоновичу Гречко, он говорил: «Все, что ниже первого места, буду расценивать как провал». И мы бились за Родину, и поражений нам не прощали.
Но кроме битвы за победу, была игра за красоту. «Нынешние атлеты играют жестко и прагматично, — делится наблюдениями Николай Иванович. — Мало элементов красивой игры: пас красиво отдать, забить „крюком“... Игроки стараются выпрыгнуть под кольцо и забить сверху. Такое время. Другие скорости, другая динамика».
В баскетбол Николай Дьяченко пришел поздно, в 15 лет. До этого главное место в его жизни занимал бокс, которым он начал заниматься под влиянием Джека Лондона. «Меня пробрал рассказ «Мексиканец», — вспоминает он.
Николай даже стал чемпионом Нальчика — города, где он вырос. В 14 лет он поехал на соревнования и в борьбе за первое место получил такой удар в голову, что о боксе нужно было забыть минимум на полгода.
Но в 14 сложно полгода сидеть сложа руки. Если уж нельзя заниматься боксом, то почему было не попробовать баскетбол? Тем более, что позвали товарищи по школе.
«Так в 16 лет я оказался в юниорской сборной. Среди ровесников я был самый неуч: все уже что-то умели делать: броски, разные приемы. А у меня ни техники, ни навыков, но данные хорошие и желание огромное. Поработали тренера, и товарищи по команде помогли. Сан Саныч Болошев (Александр Болошев, ровесник Николая Дьяченко, в последствии участвовал в легендарной игре СССР-США в финале баскетбольного турнира летних Олимпийских игр в Мюнхене — прим. ред.) после тренировок оставался со мной заниматься, и в том числе и его стараниями я довольно быстро «подрос».
Дружбу с Болошевым, участником легендарной игры, которая стала основой для фильма «Движение вверх», Николай Иванович пронес через всю жизнь.
«Теперь что уж говорить, как вышло, так вышло. Но когда фильм „Движение вверх“ вышел, я сказал моему другу Владимиру Андрееву: „Володь, а ведь два места в сборной могли быть нашими“ (Владимир Андреев — трехкратный чемпион Европы, чемпион мира-1967, бронзовый олимпийский чемпион-1968 —прим. автора). У меня и удостоверение было „кандидата в Олимпийскую сборную СССР“. Но мне тогда предложили в обмен на участие в Олимпиаде перейти в другую команду, а я не захотел оставлять ЦСКА — „лучшую команду Советской Армии“. А Володя незадолго до Олимпиады получил серьезную травму колена, долго восстанавливался. Так и не поехали мы на Олимпиаду».
Но баскетбол продолжался. Сначала в группе Советских войск в Германии (бывшей ГДР). Потом, начиная с середины 80-х Николай Иванович тренировал юных баскетболистов в «Локомотиве» — до тех пор, пока в 90-х там не закрыли баскетбольное отделение.
«Мне было уже за пятьдесят лет, когда школу закрыли, — вспоминает Дьяченко. — Тогда в 90-е сложно было и с работой, и с зарплатой. Предложили поработать учителем физкультуры в Подмосковье, но я посчитал, и вышло, что мне дорога туда-обратно обошлась бы дороже, чем предложенная зарплата. Встал на учет на биржу труда — предложили переучиваться на оценщика недвижимости. Ну какой из меня оценщик? Я всю жизнь в спорте, тренировал, ничего в экономике и в недвижимости не понимаю. И вот на шестом десятке я поехал открывать свою Америку».
Восемь лет Николай Иванович, как капитан дальнего плавания, провел вдали от дома, в США. Семья, правда, уже давно привыкла: отец то на сборах, то на соревнованиях. Первые три года в Америке тренировал, а потом были разные работы.
«Америка меня многому научила. Национальная идея в Штатах — «Как заработать?» И они работают, много работают, — вспоминает Николай Иванович. — У меня был сосед Джефри. Он работал в инженерной корпорации, в месяц зарабатывал шесть тысяч долларов — это зарплата выше среднего. Так вот, в выходной день он не считал зазорным надеть робу, бейсболку и пойти на подработку — постригать газоны. Час работы у него стоил 8 долларов. Он работал шесть часов и так зарабатывал на бак бензина. Мне хотелось увезти в Америку семью, но жена и дочь наотрез отказались. Приехать на время, посмотреть — пожалуйста, но переезжать туда жить они не согласились. Хорошо открывать Америку в юности, когда ты полон идей, когда все тебе по плечу. А мне было 56 лет. Наверное, они правильно сделали, что отказались.
Николай Иванович медленно опирается на ходунки, чтобы встать и дойти до кухни. БАС беспощадно отнимает силы, и то, что всегда было профессиональным преимуществом — высокий рост — становится тяжелым бременем. На кухне у Николая Ивановича тоже свое место — высокий «барный» стул, к которому крепится специальный столик. А уж какую фантазию нужно было проявить, чтобы найти для Николая Ивановича функциональную кровать подходящей длины! Ведь на стандартной кровати ему со своими 2,12 метра не вытянуться.
Дочь и жена рядом. Но сколько бы ни было любви и заботы, двум женщинам не по силам одним ухаживать за столь крупным человеком. Даже при том, что из-за болезни он сильно похудел, весит Дьяченко немало — сто килограмм. Так что от фонда «Живи сейчас» семье помогает Юрий, он выполняет работу сиделки.
Когда Николай Иванович в очередной раз оказался в реанимации и чуть не умер от удушья, стало понятно, что у него БАС. Нужно было срочно искать врачей, которые объяснят, что делать дальше. Семье нужна была поддержка, а главное — нужен был дыхательный аппарат, который был бы с ними дома. Дочь Александра нашла фонд «Живи сейчас», единственный, который развивает системную помощь людям с этим диагнозом. С покупкой аппарата помогли ученики Николая Ивановича, его друзья и коллеги.
Александре пришлось взять на себя и разговор с отцом. Нужно было объяснить ему, что их ждет по мере того, как будет прогрессировать болезнь БАС. Как будет слабеть тело, как будет трудно дышать и глотать пищу, как начнутся нарушения в речи. А еще рассказать, что до самого конца он будет в сознании, будет понимать, что с ним происходит. Потому что БАС влияет на тело, но не на разум человека.
Борьба с БАС — это борьба за жизнь. И хотя болезнь неизлечима, победить в этой борьбе все же можно: достаточно просто не сдаться, не отчаяться, но продолжать жить до последнего вдоха. Так в семье Дьяченко и решили: будут жить и радоваться тому, что есть. Потому что, как говорят люди с БАС, «пока есть жизнь, есть надежда».
Фонд «Живи сейчас» существует на пожертвования. На пожертвования и при поддержке Фонда президентских грантов он приобретает дыхательные аппараты и откашливатели для людей с БАС, оплачивает работу врачей, медсестер, сиделок, проводит ежемесячные поликлинические приемы для людей с БАС. Летом фонд оказался на грани закрытия после ухода крупного жертвователя. Только чудом пока фонд по-прежнему работает и помогает более чем 700 пациентам по всей стране. Помочь может каждый, сделав пожертвование на сайте фонда www.alsfund.ru или отправив СМС «БАС 300» на короткий номер 3443.