Девочка-бабочка. У болезни красивое название, остальное — бинты и страдание

Занятное и сложное время - переходный возраст. Ты и ребёнок, и взрослый одновременно. Хочется съесть большое яблоко, да так, чтобы хрустело на зубах. И тут же мысль - может, уже попробовать косметику? Или ногти покрасить? Наверное, именно так это происходит у девочек. Но не у всех. 13-летняя Даша Денисова из Омска никогда не узнает, как это - похрустеть яблоком. И не сможет покрасить ногти - Ногтевых пластин у неё просто нет.

- Это ещё полбеды, - говорит мама Даши Наталья. - В конце концов, доктор нам сказал, что если уж очень хочется, то можно покрасить кончики пальцев. Правда, специальным лаком. Хуже другое - скоро нельзя будет сделать даже этого. Пальчики скрючиваются и начинают врастать в ладошку. На правой руке мизинчик уже почти совсем ушёл…

Раны каждый день

Их называют «дети-бабочки». Сплошная романтика - порхание, красота и нежность. Но применительно к этим людям справедливо только последнее. Нежность, переходящая в невыносимую пытку. Дело в том, что кожа таких детишек и впрямь похожа на крылья бабочки - только тронь, и будет рана. Зияющая и страшная, похожая на химический ожог. Это в лучшем случае. Чаще бывает так, что кожа может просто слезть. Останется живое кровоточащее мясо. И непрерывный крик боли.

Дети-бабочки, что это значит →

В Cредневековье к сдиранию кожи заживо приговаривали только самых отъявленных, нераскаявшихся злодеев. Да и то считалось, что пытка слишком жестока, - бывали случаи, когда по просьбе Церкви её отменяли. За Дашу просить было некому - болезнь с мерзким даже на слух названием «буллёзный эпидермолиз» обрушилась на неё с самого рождения.

- Сначала на ручках и ножках появились волдыри, - продолжает мама. - Думали, что аллергия. Затем посчитали, что это стафилококк. Конечно, раз такое дело, Дашу у меня тут же отняли - переложили в инфекционное отделение для грудничков, наложили повязку, а потом…

Что было потом, не скажет никакая мама. Произнести такое вслух - значит, заново пережить. А можно и не пережить. Потому что вместе с бинтами слезла кожа. С младенческих ножек, где пальчики как горошинки. Начисто. И, главное, никто не понимал - что же это такое. Диагноза ждали три недели. И каждый день накладывали повязки: «Так положено». Двадцать один раз с малыша заживо сдирали кожу. Такое нельзя даже вообразить, не то что перетерпеть. Но это было только начало.

- Диагноз поставили. Но как лечить? Никто не знал, болезнь не была внесена даже в список редких. Мне приходилось самой добывать информацию - по крохам, по крупинке. Выяснила, что бывают специальные щадящие перевязочные материалы, обратилась к врачам за помощью. А там сказали, что нам ничего не положено. Максимум, что предложили, - нестерильный бинт, вату и лейкопластырь.

Да, лейкопластырь! Это ребёнку, к которому страшно прикоснуться даже самой мягкой салфеткой. Ребёнку, который утром пытается встать и не может - сочащаяся из мокрых ран кровь намертво приклеила простыню к спине. Ребёнку, который начал говорить со слов: «Мама, больно!» И продолжал каждый вечер: «Мама, это что, навсегда? Это ведь кончится?» Но уже без крика. Покорным шёпотом. И с тихими слезами.

Неизлечимая надежда

О том, что надо бинтовать пальчики, узнали слишком поздно. К тому времени постоянные волдыри и раны на ладошках добрались до сухожилий. Те начали лопаться и рубцеваться. Руки непроизвольно скрючивались. Правда, был один момент, когда казалось, что болезнь отступила.

- Как же Даша радовалась школе! Она так готовилась, так старалась, думала только о ней. И, представляете, целых два месяца ни было ни волдырей, ни новых ран! Правда, всё это кончилось в один момент. Она вернулась из школы и плачет, показывает тетрадку. А там красными чернилами: «Не ленись! Пиши ровнее!» Но как? Ручку в наших пальцах удержать - и то проблема. Она ведь и так старается изо всех сил, а её ругают из-за неловких букв…

Проблема не только в ручке. Нельзя бегать и прыгать. Нельзя лазить по деревьям и загорать. Нельзя носить модные штаны в обтяжку. Нельзя позволить себе даже невинное, хотя и считающееся вредным лакомство.

- Всё спрашивала, почему другие дети так любят чипсы. Я ей не могла объяснить, тогда она попросила: «А ты купи мне пакетик. Я знаю, что нельзя, но мне хоть разок лизнуть». Понимаете, всю жизнь у нас только перемолотая, протёртая пища. Эта болезнь ведь не только кожу калечит. Если твёрдый кусочек попадёт в пищевод - тут же спазм, а то и волдырь, только внутри. Потом, конечно, зарубцуется, но пищевод станет узким или вообще непроходимым. Так что - только молочный коктейль, мороженое, мягкие шоколадки. Яблоки и бананы - в виде пюре…

У Даши есть большой плюшевый медведь, которого ей подарили «на первый зубок». Иногда она обнимает его и плачет от обиды: «Почему я не такая, как все, за что?» Иногда что-то шепчет. Что именно? Может, жалуется, что нет подружек? Что она три месяца не была в школе и ей никто не позвонил? Или делится мечтой попасть на конкурс «Голос»? Ведь она занималась в музыкальной школе до тех самых пор, пока позволяли руки. Сейчас играть она не может ни на чём. Остался только голос. И надежда.

- Когда мы первый раз были в Германии, доктор сказал, что наш случай не самый страшный. Что если сделать операцию и провести серьёзный курс реабилитации, пальчики можно спасти. Представляете, так и сказал: «Руки у неё будут нормальные, она ещё станет отличным музыкантом!»

Проблема одна - такие операции делают только в клинике города Фрайбург. Стоит это около 70 тысяч евро. Обычная семья, где мама работает продавцом, а папа - сварщик, не может позволить себе такой роскоши.

Да и роскошь ли это? Роскошь - это вылечиться полностью. Но здесь никакими деньгами не поможешь - человеческая медицина пока не в силах окончательно победить буллёзный эпидермолиз. Можно «только» облегчить страдания. А ещё - сделать так, чтобы у девочки, которая по-прежнему любит своего плюшевого медведя, были нормальные руки. Чтобы держать ложку. Чтобы пользоваться ручкой и клавиатурой. Чтобы, в конце концов, обнять того же мишку.

Фонд «АиФ. Доброе сердце» как раз проводит акцию «Пасхальная радость». Уже в шестой раз. Условия просты - ребята из детских домов готовят к празднику расписные пасхальные яйца. Им помогают звёзды - деятели культуры и спорта. А все желающие могут приобрести этот традиционный русский подарок. Так растёт новое поколение меценатов - ребята из детдомов знают, что деньги, вырученные с их помощью, пойдут на лечение конкретному ребёнку. В данном случае - Даше Денисовой. А кроме неё в этом году помощи дожидаются ещё 40 детей из 26 регионов РФ. Это большая ответственность.

Расписное пасхальное яичко символизирует возрождение. Жизнь. В конечном итоге надежду и радость. А израненная девочка-бабочка, хоть и страшится обрадоваться раньше времени, но всё-таки надеется. Очень-очень.

Фонд «АиФ. Доброе cердце» объявляет сбор 70 000 евро на лечение Даши Денисовой из Омска.

Тем, кто хочет помочь

1. Отправьте SMS на номер 3443 со словом: АиФ (пробел) сумма (например: АиФ 300) или SMS на номер 7522: доброе (пробел) сумма (например: доброе 300). В SMS должно быть только 1 слово и сумма цифрами, иначе послание не пройдёт. Обязательно подтвердите платёж, следуя инструкции оператора!

2. Счёт фонда в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ОАО «Сбербанк России» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225. Назначение платежа: пожертвование.

3. Отправьте пожертвование с банковской карты через сайт: www.dobroe.aif.ru

 Для связи тел.: (916) 941-41-12; (495) 623-61-87 (доб. 4554); e-mail: dobroe@aif.ru