На дворе – XXI век, общества ратуют за права человека, медицина – за права пациента. На качественную помощь, участие в принятии решений и свободу от страданий. Это значит, что среди прочего пора признать, что как бы ни развивалась медицина, иногда – гораздо чаще, чем нам кажется – дети умирают от неизлечимых заболеваний. А когда общество готово это признать, оно создает детские хосписы. Должно создавать.
Хоспис – это учреждение для оказания паллиативной помощи. Паллиативная помощь детям – это помощь детям с тяжёлыми, ограничивающими срок жизни, угрожающими жизни заболеваниями, направленная на предупреждение и устранение боли и других симптомов, обеспечение отдыха семье и помощи в периоды умирания и переживания утраты. Точных данных о количестве детей, нуждающихся в такой помощи в Москве, нет, но по разным подсчётам эта цифра составляет от нескольких сотен до нескольких тысяч в год. При этом ни одного детского хосписа в Москве сегодня не существует.
| Анна Сонькина. Досье | |
|---|---|
| Врач-педиатр (РГМУ), стипендиат Pediatric Pain Master-Class Института паллиативной педиатрии Миннеаполиса, США (2011), выпускница диплома паллиативной медицины (Diploma in Palliative Medicine) Кардиффского Университета, Великобритания (2012), участник интенсивного курса по биоэтике «Suffering, Death and Palliative Care» университета Erasmus Mundus, Голландия (2011). Медсестра Первого Московского Хосписа |
|
Для сравнения. В Лондоне, который не дотягивает до Москвы по количеству населения, на сегодня 6 детских хосписов. И это вдобавок к очень развитой системе помощи на дому, рациональным подходам к работе детских больниц (куда могут принять умирающего ребёнка, не заботясь о показателях и не боясь статистики) и наличию специализированных служб паллиативной помощи детям в крупнейших больницах для детей.
Детский хоспис – лишь один из многих вариантов организации паллиативной помощи детям, наряду со службами, работающими исключительно на дому, отделениями в больницах и командами, консультирующими в больницах на общих педиатрических койках. Но это очень важный вариант – и функционально, и эволюционно.
Функция хосписа, именно отдельно стоящего, независимого хосписа не может быть заменена ничем, и это очень важно понимать. Исторически хосписы, и детские, и для взрослых, создавались под лозунгом «Дом вдали от дома» (home away from home), чем подчёркивалась потребность тяжелобольных и умирающих людей находиться в максимально приближенной к домашней обстановке. При этом хоспис предоставляет качественный круглосуточный уход, безупречный контроль симптомов и незаменимую психологическую поддержку, не подменяя при этом – что очень важно! – функций специализированных отделений по лечению, диагностике и реабилитации и не подвергая пациентов чрезмерным интенсивным методам лечения и реанимации.
В работе с неизлечимо больными детьми хосписы нашли важнейшее применение как временные пристанища – места, совсем не похожие на больницу, куда может приехать ребёнок на время, для подбора или коррекции лечения симптомов (боли, тошноты, одышки, депрессии), для социальной передышки (отдыха родителей), для социализации. В дальнейшем, если для семьи слишком страшно или трудно встретить смерть ребёнка дома, они могут приехать в хоспис, где уже всё знакомо, к людям, к которым уже есть доверие – самое главное, что нужно в этот страшный момент.
Кроме того, по нашему убеждению, детские хосписы могут и должны стать очень важным этапом в становлении паллиативной помощи детям в России вообще. Среди детей, умирающих от неизлечимых заболеваний, только 30 % страдают опухолями – заболеваниями, с которыми очень понятно, как работать в конце жизни. Остальные 70 % – это другие болезни (нервной системы, обмена веществ, пороки развития), течение которых может быть очень разным, порой многолетним, с периодами улучшения и ухудшения, с глубокой инвалидностью, с возможностями лечения, продлевающего жизнь. Этими больными занимаются специализированные центры и отделения, которых много в Москве. Но занимаются они диагностикой, специальным лечением (если оно существует), попытками продлить жизнь и замедлить прогрессирование. А умирают эти дети всё равно неожиданно, часто дома, совсем без помощи, слишком часто – в отделениях реанимации. Подходы к оказанию им паллиативной помощи необычны для российской медицины: протоколы лечения их симптомов часто невыполнимы – требуются лекарства или методы, традиционно считавшиеся противопоказанными или опасными, а подготовка к смерти и сопровождение умирания не предусмотрены ни в специализированных, ни в общих отделениях, ни тем более на дому. Именно хосписы могли бы стать методическими центрами по разработке подходов к оказанию паллиативной помощи неонкологическим больным.
Москва – город контрастов. Именно здесь жила, работала и осталась в сердцах многих Вера Васильевна Миллионщикова, создатель Первого Московского Хосписа, неоднократно получавшего самые высокие оценки западных экспертов и единственного систематически принимающего детей, которым больше некуда пойти. Именно здесь возникли ещё 20 лет назад первые в России инициативы и заинтересованные в паллиативной помощи детям люди. Именно здесь в кратчайшие сроки развернулась масштабная деятельность фонда помощи хосписам «Вера» по поддержке детей, умирающих от рака. Здесь зажгла сердца многих врачей, общественных деятелей и волонтёров Галина Чаликова, первый директор и вдохновитель фонда помощи детям с онкологическими заболеваниями «Подари Жизнь», практически оставившая завещание о том, что детскому хоспису в Москве непременно надо быть. Именно сюда со всей страны в поисках последнего шанса на выздоровление стекаются дети с самыми тяжёлыми формами опухолей, многих из которых вылечить так и не удаётся. В Москве было открыто и спустя три года закрыто на неопределённый срок отделение паллиативной помощи в НПЦ Медицинской помощи детям, проводилось уже множество совещаний, круглых столов, писались письма и даже создавался Порядок оказания паллиативной помощи детям. Однако детского хосписа, о вопиющей необходимости которого напоминает каждый умирающий ребёнок, так и нет.
Создание хосписа для детей в Москве должно быть отдано тем, кто хорошо знаком как с проблемами неизлечимо больных детей и всей сложностью их физического, психологического и духовного страдания, так и с секретами и тонкостями хосписной философии. Это должно быть дело, ради которого объединятся люди со знанием, опытом и горением сердца – обученные паллиативной педиатрии врачи и медсёстры, социальные работники и психологи, опытные волонтёры и координаторы фондов. А не решение на уровне управляющих ведомств, основанное на только им самим известных идеях и планах.
Необходимость назрела, и хочется верить, что момент настал – момент, когда все те, кто точно знает, как облегчить страдания детей и их родителей, получат возможность воплотить это в жизнь.
Постскриптум
Уже после того, как настоящая статья была написана, появилось официальное сообщение Департамента здравоохранения Москвы об открытии Московского центра паллиативной помощи детям, филиала Научно-практического центра медицинской помощи детям в Чертаново. Несмотря на то, что СМИ с уверенностью говорят об этом учреждении как о детском хосписе, оно таковым не является. Ни ресурсы, ни персоналии, ни условия, ни мотивация руководителей НПЦ не соответствуют тому, что необходимо для оказания хосписной помощи в виде помощи умирающим детям в конце жизни. Вероятнее всего, центр сможет предоставлять только социальный отдых – несомненно важную и очень востребованную услугу. Однако проблемы с отсутствием места для помощи в конце жизни – с безупречным контролем симптомов, обезболиванием, правильной философией – этот центр не решит.
