И ни одна страна мира не может справиться с этой проблемой только за счет бюджетных средств.
Такого мнения придерживается директор Института детской гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой, СПбГМУ им. акад. И. П. Павлова, профессор Борис Афанасьев.
Особые гены
«АиФ. Здоровье»: – Борис Владимирович, почему на лечение онкологических больных, особенно детей, в России всей страной начинают собирать деньги, а потом отправляют пациента в Германию или Израиль? У нас что, нет своих технологий?
Б.А.: – При хроническом миелолейкозе лечение пациента только одним препаратом обходится примерно в 100 тысяч долларов в год. И сотням тысяч больных людей его нужно принимать в течение долгих лет. Операция по трансплантации костного мозга в Европе и на Западе стоит 250 тысяч евро (почти 11 млн руб.), в России – 1 миллион рублей, которые выделяет государство. Однако части больных требуются сложные диагностика и методы терапии, и они в эту сумму не укладываются. Вот тогда и подключаются благотворительные фонды, начинается сбор денег «всем миром». Так делают во всех развитых странах. Одни помогают выжить другим.
Теперь о том, почему люди едут лечиться за границу. В большинстве случаев – это личное желание родственников пациента, которые считают, что за рубежом медицина эффективней. И они свободны в своем выборе. Хотя там лечение обходится намного дороже, так как 50% уходит на зарплату врачей, которая держится на высоком уровне.
Однако при большинстве заболеваний лечение как в России, так и в Европе одинаково. Одни методы диагностики, оборудование, препараты. И я не встречал ситуаций, когда здесь бы человеку не помогли, а на Западе – спасли. Но скрывать не буду, в некоторых областях мы отстаем. Например, когда пациенту необходима генная терапия – новое направление, которое только начинает развиваться. «Хромает» у нас и сама организация лечебного процесса. Нужно собрать немало документов, пройтись по инстанциям, когда каждая минута на счету.
«АиФ. Здоровье»: – В России проводят операции по трансплантации костного мозга. При этом регистра доноров у нас нет. Еще один случай, когда приходится обращаться за границу. Почему нельзя создать подобный банк данных на месте?
Б.А.: – Его не просто нужно, а жизненно необходимо создать, так как у каждой нации свои генетические особенности. И у россиян, живущих между Западом и Востоком, гены очень специфические. Посудите сами, международная база данных содержит информацию о генах совместимости 19 миллионов потенциальных доноров. Из них для россиян удается подобрать донора в 50% случаев, тогда как для немцев, например, – в 80%. Поэтому нам нужен свой национальный регистр.
Сейчас мы делаем первые шаги и создаем на базе института банк доноров, который затем станет частью Российского регистра. Я очень надеюсь, что к 2012 году Минздраву удастся решить все законодательные вопросы и регистр будет создан.
Отдать клетки
«АиФ. Здоровье»: – Однако мы вопрос с донорами крови все никак решить не можем, а тут костный мозг нужно «отдать»…
Б.А.: – Донорство костного мозга и крови принципиально не отличаются. Современные технологии позволяют получить нужные стволовые клетки из крови. Не будет никаких разрезов, анестезии, как многие думают. Человек должен просто прийти и сдать кровь.
Но с этим-то как раз и проблема. Люди готовы помогать конкретным больным детям, жертвам катастроф – после трагедий у пунктов переливания крови всегда выстраиваются очереди. Но помогать абстрактно согласны немногие.
Хочу отметить, что пример донорства всегда подают люди, которые определяют общественное мнение. Когда в США создавали регистр доноров костного мозга, то весь сенат и Голливуд сдали кровь. Все это сопровождалось рекламой и постепенно стало нормой жизни и для обычных людей. Никто этим не гордится, не просит денег – во всем мире донорство бесплатно и популярно.
«АиФ. Здоровье»: – Еще в 1990 году вы провели первую в СССР родственную трансплантацию кроветворных стволовых клеток ребенку, а десятью годами позже – первую в России неродственную. Какова судьба ваших пациентов?
Б.А.: – Самую первую родственную трансплантацию мы сделали мальчику 3 лет. Несмотря на тяжелый диагноз, она прошла удачно. Сейчас это уже взрослый мужчина. Второй пациенткой была маленькая девочка из Вологодской области. Недавно она ко мне приходила, чтобы поделиться радостью – рождением малыша. Тогда, в 90‑е, первые удачные операции нас просто вдохновили. На базе СПбГМУ им. И. П. Павлова мы открыли первую российско-германскую клинику, стали делать неродственные трансплантации. В 2008 году начал свою работу Институт детской гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Сейчас мы занимаем 3–4-е место в Европе по количеству проведенных трансплантаций костного мозга.
Почему не спасли Горбачеву?
«АиФ. Здоровье»: – Ваш институт – последняя надежда для детей и их родителей со всей России. Как к вам попасть?
Б.А.: – Мы – федеральное учреждение и поэтому принимаем по квотам пациентов со всей России: от Владивостока до Калининграда. Министерство здравоохранения в квотах не отказывает. Но нехватка коек нас ограничивает – на данный момент их 72, а мы могли бы помочь большему количеству пациентов. Сейчас мы пытаемся решить этот вопрос за счет внутренних резервов. Замечу, что родственную трансплантацию стволовых клеток в стране сейчас делают в трех городах – Москве, Санкт-Петербурге и Екатеринбурге. Трансплантацию донорских клеток у детей делают в нашем институте и ФНКЦ «Детская гематология, онкология и иммунология» Росздрава, у взрослых – только в Санкт-Петербурге. Более 30% наших пациентов – взрослые люди.
«АиФ. Здоровье»: – Кстати, о взрослых. Рак – страшный диагноз для родителей ребенка, которым тоже зачастую нужна психологическая помощь, жилье…
Б.А.: – Родители – это незаменимая часть лечения, они должны быть рядом с ребенком. И здесь главная проблема – жилье для иногородних. Ведь процедура трансплантации и реабилитации может занять от трех месяцев до года. И первые 6 месяцев – самый сложный период, когда мы должны постоянно контролировать соотношение донорских и родных клеток в крови пациента. Он должен находиться всегда рядом. Вопрос могла бы решить гостиница для родителей. Но пока при нашем институте ее нет. Родителей размещают за счет средств благотворительных фондов на съемных квартирах, в недорогих отелях.
«АиФ. Здоровье»: – Правда ли, что, узнав о страшном диагнозе ребенка, наибольшая часть отцов уходит из семьи?
Б.А.: – Это не так. Есть пациенты, от которых отказались мамы, а папы их выхаживают. У нас лечилась маленькая девочка, отец которой сидел в тюрьме. И под конвоем специально приезжал, чтобы сдать для нее клетки. Говорил, что это единственное, чем он может смягчить свою вину. К сожалению, ребенок не дожил до его освобождения. У нас в России очень много брошенных детей, но причина тому – не лейкоз.
«АиФ. Здоровье»: – Борис Владимирович, ваш институт носит имя Раисы Горбачевой, которую убил лейкоз. Почему при всех финансовых возможностях ее не удалось спасти?
Б.А.: – Раисе Максимовне не смогли помочь потому, что у нее была очень тяжелая, особая форма лейкоза. Многие болезни еще до конца не изучены, и мы не можем предотвратить их фатальный исход. Могу сказать, что Горбачева лечилась в одной из самых лучших клиник мира в Мюнстере (Германия) у ведущего специалиста в этой области Томаса Бюхнера, которого я знаю лично. И он долгие годы переживал ее смерть.
«АиФ. Здоровье»: – С тех пор прошло уже 12 лет, сегодняшние технологии могли бы помочь справиться с этим заболеванием?
Б.А.: – Сейчас, как и 20 лет назад, мы используем технологию лечения химиотерапией, которую разработал тот самый доктор Бюхнер. Она доказала свою эффективность. А вот в трансплантации костного мозга мы ушли далеко вперед. Поэтому сейчас у таких пациентов шансов выжить чуть больше. Медицина постоянно развивается. Еще 20 лет назад при лейкозах выживало лишь 10% пациентов, сейчас – 80%. А о том оборудовании, на котором сейчас работают наши врачи, еще 6 лет назад я и мечтать не мог.
