Наш эксперт — незрячий учёный с ослабленным слухом, председатель Санкт-Петербургского регионального отделения Общества социальной поддержки слепоглухих «Эльвира», кандидат философских наук Андрей Марков.
Сколько их?
В России проживают как минимум 12 тысяч слепоглухих. С 15 октября 2014 года по 15 апреля 2015 года прошла «Всероссийская перепись слепоглухих», которую осуществили две общественные организации — фонд поддержки слепоглухих «Со-единение» и Фонд «Общественное мнение» (ФОМ). Переписчики провели более полутора тысяч подробнейших интервью с инвалидами. Целью переписи стало выявление потребностей и проблем каждого человека с ограниченными возможностями по слуху и зрению, а также составление индивидуальной реабилитационной программы.
В настоящее время эксперты фонда «Со-единение» и общественной организации «Эльвира» (она названа в честь выдающегося реабилитолога, большого друга слепоглухих Эльвиры Шакеновой) на основании результатов переписи готовят свои предложения для органов исполнительной и законодательной власти по улучшению социального положения этой группы инвалидов.
Не слыша себя
Принято выделять пять категорий слепоглухих. В наиболее трудном положении находятся так называемые тотально слепоглухие — люди, полностью лишённые зрения и слуха. При этом большинство этих людей не родились такими, а лишились способности видеть и слышать окружающий мир в процессе жизни.
Если потеря слуха произошла уже после формирования речевых функций, то пациент обычно сохраняет внятную речь до конца жизни и может напрямую обращаться к окружающим людям. Но, к сожалению, большинство сограждан не знают об этом обстоятельстве. Им трудно представить, что кто-то способен ясно и чётко говорить и при этом не видеть, не слышать самого себя и нуждаться в экстренной помощи!
С остатком зрения и слуха
У практически слепоглухих имеется минимальный остаток зрения или слуха. Например, они могут отличать свет от тьмы или даже при хорошем освещении улавливать контуры предметов. Могут различать некоторые звуки. Однако визуальные и слуховые возможности настолько незначительны, что их трудно использовать в реабилитационном процессе.
По-другому обстоит дело со слабовидящими глухими, слабослышащими слепыми и слабовидящими слабослышащими. В данном случае человек может активно использовать имеющиеся у него возможности. Но, чтобы научиться пользоваться остаточным зрением и слухом и повысить уровень самостоятельности, требуется помощь квалифицированных специалистов.
Особенности обучения
Людям с остаточным слухом необходимо не только правильно подобрать слуховые аппараты для каждого уха, но и досконально понять их возможности. Далеко не всегда даже самый совершенный и дорогой слуховой аппарат может быть полезен в конкретной жизненной ситуации.
Например, с помощью двух слуховых аппаратов человек может воспринимать медленную и чёткую речь, если собеседник находится в непосредственной близости. Но во время посещения театров, лекций аппараты бесполезны и являются только источником дополнительного шума в ушах.
Обучение ориентации в пространстве у слепых людей с ослабленным слухом также происходит по-другому, чем у инвалидов по зрению с нормальным слухом. Плохой слух необходимо компенсировать с помощью тактильных ощущений. Есть свои особенности и при овладении компьютерной грамотностью. Вместо программ озвучивания инвалиды по зрению с ослабленным слухом или тотально слепоглухие обычно пользуются специальными дисплеями, где информация передаётся с помощью рельефно-точечного шрифта.
Клубы общения
Самой острой проблемой для инвалидов, особенно для тотально слепоглухих и практически слепоглухих, является недостаток общения с окружающими людьми. Средствами общения для них являются дактилология (жестовое обозначение отдельных букв и знаков препинания) и язык жестов (обозначение целого слова с помощью одного жеста). Это те же самые средства общения, которыми пользуются глухие. Но в случае слепоглухоты жесты передаются тактильно, выстукиваются на ладони.
Опыт показывает, что и на мероприятиях Общества глухих, и на мероприятиях Общества слепых «пленники темноты и тишины» часто чувствуют себя неуютно. Им необходимы свои особые клубы общения. Сейчас финансовые ресурсы для создания таких клубов и организации их деятельности — проведения экскурсий, чаепитий, физкультурно-оздоровительных мероприятий... — предоставляет фонд «Со-единение» и целый ряд других благотворительных организаций.
Жалобы и пожелания
Прошедшая «Всероссийская перепись слепоглухих» выявила целый ряд проблем в социальном обеспечении людей с ограниченными возможностями здоровья. Участники переписи с остатками слуха жаловались на плохое качество слуховых аппаратов, которые можно бесплатно получить в рамках государственной программы реабилитации.
Кроме того, в соответствии с действующим российским законодательством все инвалиды по слуху, в том числе слепоглухие, в течение года имеют право только на 40 часов бесплатного сопровождения сурдопереводчиком или тифлосурдопереводчиком (специалистом по дактилологии и языку жестов). Этого времени явно недостаточно, чтобы регулярно посещать врачей и государственные учреждения.
Необходимо в несколько раз увеличить объём предоставления данной услуги, от неё напрямую зависит качество жизни обездоленных людей. В ряде случаев необходимость в тифлосурдопереводе вообще не вносится в программу реабилитации, и люди остаются без соответствующей помощи.
Многие технические средства, жизненно необходимые слепоглухим людям, в частности специальные дисплеи, планшеты, органайзеры, смартфоны и другие приборы, использующие рельефно-точечный (брайлевский) шрифт, невозможно получить в рамках государственной программы реабилитации. При этом высокая стоимость подобных гаджетов не позволяет приобрести их за собственные деньги.
Серьёзные проблемы у слепоглухих, так же, как и у других категорий инвалидов, возникают с получением необходимого санаторно-курортного лечения.