Живущая вопреки. Без операции Амелия может перестать дышать в любую секунду

«Вы могилку там, иконку...» - сказали её маме в этот день ровно 6 лет назад. © / Из семейного архива

Всю ночь она не спала, ворочалась, мама весь день потихоньку подсовывает ей дешёвых куколок, а вчера Орловы получили пенсию по инвалидности и смогли купить торт. Праздник в разгаре. И в его разгар мама вспоминает этот день 6 лет назад, когда вместо новорождённой ей принесли на подпись согласие на оперативное вмешательство. Мама подписала и внесла ещё по­правку - вместо прочерка имя младенца, которого увезли в экстренную хирургию. «Во время беременности меня отговаривали так называть дочь, но, когда я прочитала, что с ней, поняла: это имя для неё». 

   
   

Амелия. Значит усердная в жизни. С тем, что было написано про Амелию Орлову, вообще-то не живут. 

Амелия Дак

«От ротика до горлышка был отросточек пищевода, а потом - тупик: желудок слепо припаян к трахее…» Операция была, в сущности, экспериментом, и маме (21 год, первый ребёнок, муж ушёл) так и сказали: «Ваш всё равно погибает, может, чьего-то ещё потом сумеем спасти, давайте ради науки…» Отлепили кусочек пищевода от трахеи, подкорнали, натянули наверх, пришили к верхнему отросточку, ввели в искусственную кому на 2 недели, чтобы криком или глотком не порвать швы… Сестрички забегали: «Вы могилку там, иконку…» Батюшку в реанимацию пустили, маму - нет. 

Амелия, однако, тогда не умерла.

«Кисуль, - старый хирург так называл всех мам, - прости, я сделал всё, что мог». И выписал Орловых домой.

Кормили Амелию по капле мама, бабушка и дедушка попеременно, 24 часа в сутки, записывая каждый глоток, но они не доходили до желудка. 

«Кисуль, как это вы? Живые?» - удивился старый хирург, когда через пару недель Орловы снова возникли в отделении теперь для бужирования пищевода: «Трубочкой шерудят, чтобы как-то расклеить там всё, что слиплось». 

   
   

Одновременно мама стала замечать странное. Голос Амелии до жути напоминал голос Дональда Дака из диснеев­ского мультфильма. «Утёнок мой», - называла мама крякающую девочку, холодея от догадок, что бы это могло быть.

Живые Орловы «бужировались» ещё долго - пока это не стало невозможным: Амелия задыхалась. И тогда мама набралась духу, нашла мобильный телефон хирурга из московской больницы, отечественного светила, когда-то оперировавшего сиамских близнецов Зиту и Гиту, и позвонила ему. Тот сказал: даю неделю на сборы, жду. 

Мама Амелии насобирала по людям денег на билет, и через неделю они тронулись в путь из своего Оренбуржья. 

В Москве девочке поставили диагноз - стеноз (сужение) трахеи и гортани (вот он, голос из мультика, воздуху там просто негде развернуться!), занялись пищеводом, так что Амелия смогла есть обычную пищу, однако с каждым новым визитом в Москву становилось понятно, что ребёнок растёт, а крохотный, в три миллиметра, просвет в трахее только сужается, и выход из этого - вывести стому, трубочку наружу, и дышать через «дырку» в шее. Навсегда. Большего в Москве не предлагали…

Орловы из столицы уехали.

Пора было и маме становиться упорной, как дочь, живущая вопреки.

3 мм просвета 

«Мне так было страшно - я никогда не была за границей, не летала на самолётах, так верила в нашу медицину. Но в декабре 2017-го решилась». В университетской клинике города Кёльна Орловым обещают помочь - закрыть свищ, «распрямить» изогнутую трахею, снизить давление на неё со стороны артерии и пищевода. И Амелия перестанет падать с приступами удушья - до посинения, до судорог, до хватания ртом воздуха, как рыба на суше, до скорой, привычно выезжающей по знакомому адресу с ампулами преднизолона. 

«Когда они едут слишком долго, я колю всё сама». Критическое состояние, на шаг от смерти, и оно может начать разворачиваться в любой момент - посреди прыжков, рисования, игры в бужирование Барби. 

В любой момент всё может закончиться. Скорая может не доехать. Преднизолон не помочь. Мама не спит из ночи в ночь, боясь пропустить начало.

Три миллиметра просвета.

За эти 6 лет мама Амелии всего-то в своей жизни и успела, что закончить институт, 2 года отработать бухгалтером и чуть-чуть побыть замужем, когда вот это началось: «Кисуль, готовься». 

Она говорит со мной голосом ровным, «потому что, если бы мои слёзы могли помочь, я бы ревела днями напролёт. Но они не помогут». Ровным и решительным, как тогда, 6 лет назад в этот день, когда подписывала согласие. 

Эксперимент удался. Но Орловы не могут больше жить в состоянии «кисуль, готовься». 

Орловы упорные. Обе. Орловым надо в Кёльн. 

Чтобы услышать: «Мадам, это всё. Дышите».

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 3 млн руб. на операцию в Кёльне для Амелии Орловой, 6 лет, Сорочинск.

Перечислить деньги на счёт можно тремя способами:

С помощью сотового телефона

1.Напишите SMS на номер 2580.

2.В SMS укажите, какую сумму в рублях вы хотите перечислить (например: 300).

3.Дождитесь ответного SMS с просьбой подтвердить платёж.

4.Напишите любой ответ для подтверждения платежа.

Через интернет

1.Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru.

2.В меню выберите раздел «Как помочь», затем зайдите в окно «С помощью банковской карты».

3.Следуйте инструкциям.

Через банковский перевод

1.Счёт фонда в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ОАО «Сбербанк России» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225.

2.В графе «Назначение платежа» напишите: пожертвование.

Как узнать, поступили ли ваши средства?

1.Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru в раздел «Кто нам помог. Отчёт о поступлении средств»

2.Позвоните по указанным номерам тел.: (916) 941-41-12; (495) 646-57-89 (доб. 4554);

3.Спросите нас по e-mail: dobroe@aif.ru

Смотрите также: