Современные обезболивающие изобретены, но для тысяч пациентов их как будто не было. «Ни один здравомыслящий врач не хочет стать второй Алевтиной Хориняк даже при поддержке СМИ и профессионального сообщества», – заметила ещё три года назад Нюта Федермессер, основатель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», а ныне и директор Центра паллиативной медицины Департамента здравоохранения Москвы.
Напомним, что против Алевтины Хориняк, врача с полувековым стажем, в 2011 году возбудили уголовное дело за то, что она выписала рецепт на обезболивающее онкобольному, прикреплённому к другой поликлинике. Обвинение требовало восьми лет заключения. Только после трёх лет нервотрёпки в суде 73‑летнюю женщину полностью оправдали.
Верните пластыри!
Тысячи и тысячи умирающих пациентов – и недоступное для них самое обыкновенное обезболивающее. Помните старую лирическую песню «Ты – моё дыхание»? Её автора Аду Якушеву называли солнцем авторской песни. И считали, что судьбе поэта, чьё творчество знали и любили не только в России, но и в мире, можно завидовать. Завидовать оказалось нечему: Аде Якушевой поставили диагноз «рак лёгких». В районной поликлинике анальгетики выписывать отказывались. Шёл тогда 2012 год.
В феврале 2014 года обезболивающее не выдали контр-адмиралу Вячеславу Апанасенко. У него был рак поджелудочной железы. Офицер Северного флота, кавалер ордена Красной Звезды, учёный, принимавший участие в создании уникальных образцов ракетно-космической техники, в предсмертной записке просил никого не винить в своём добровольном уходе из жизни, «кроме нынешнего Минздрава и правительства». После того как Вячеслав Михайлович скончался в реанимации, его младшей дочери позвонили из поликлиники и потребовали: верните использованные и неиспользованные обезболивающие пластыри.
Закон Апанасенко-Хориняк – так называют теперь закон «О наркотических средствах и психотропных веществах», вступивший в силу 1 июля 2015 года и упростивший выписку наркотических обезболивающих онкобольным. Он, в частности, отменил унизительное требование возвращать использованные упаковки препаратов.
Античеловеческие мифы
«В законодательстве произошли серьёзные подвижки. Претензия сейчас к нам с вами – к людям, у которых в голове мусор. Мы живём убеждениями, что если болеешь, то надо пострадать. Что рак – это наказание за что-то, поэтому должно быть больно. Что больница – это от слова «боль». Пора выкинуть этот мусор из головы», – призывает Нюта Федермессер. И замечает: нормальный врач не консультирует больного, пока ему больно. Он сначала снимет болевой синдром, потому что, когда болит, человек даже говорить не может, а потом будет решать остальные проблемы лечения.
«Страдание облагораживает? Я не видела ни одного человека, облагороженного болью, – продолжает Нюта. – Когда Христос страдал на кресте, фентанилового пластыря не было. А то Мария Магдалина с радостью дотянулась бы до его стоп. Когда человеку больно, он не может проститься с родственниками. Он не может отдать последние распоряжения. Он не может реагировать на мир вокруг. В 2015 году среди тех, кому были необходимы обезболивающие, ими полноценно обеспечили 20%, по данным Московского эндокринного завода». Кстати, медицинские наркотические препараты – это всего 0,07% от оборота наркотических средств в нашей стране.
Только одна треть
Серьёзно больной человек часто не говорит о своей болезни с близкими, думая, что бережёт их. И часто терпит боль, пока она не станет невыносимой… «И теперь, задним числом, мне ясно, что, скорее всего, это была проблема отсутствия знаний врачей и папиной старой закалки: он всегда молча страдал и мучился», – с болью говорила уже в 2015 году дочь Вячеслава Апанасенко.
«Мы должны создать спрос на качество жизни в конце жизни», – убеждена Нюта Федермессер. Несмотря на то, что люди боятся даже говорить об этой теме. С ней согласна и руководитель Центра паллиативной помощи МНИОИ имени Герцена Гузель Агузарова: «Об уровне цивилизованности общества мы судим по тому, как это общество относится к старикам и детям. Ни у кого нет сомнения, что нужны родильные дома и перинатальные центры. А вот насчёт паллиативных центров…»
Обезболивающие препараты – лишь часть паллиативной медицины. Даже в Москве из 55 тысяч пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, её получают лишь 17–18 тысяч. Только одна треть. И это в столице!
А что за границей?
Замалчивание проблемы паллиативной помощи приводит к тому, что… неизлечимых больных становится значительно больше, чем могло быть. Ведь даже страшный диагноз – иногда не приговор. «Знаю людей с раком, которые долго живут и полноценно работают. Почему? Потому что окружающие не ожидают, что они не сегодня-завтра погибнут», – говорит доктор Джулия Грэлоу, директор медицинского центра рака молочной железы Научно-исследовательского онкологического объединения Сиэтла при Университете Вашингтона, член Американского объединённого комитета по исследованию рака.
В консервативной Америке онкологическому пациенту окружающие часто напоминают: болезнь послана как воздаяние за то, что с ним что-то не так и он не так себя вёл. При этом многие американцы искренне убеждены: больной не должен говорить о своём заболевании ни с кем, кроме врача. Врачам и общественным активистам, например, организации «Wecan» («Мы можем»), приходится вести огромнейшую разъяснительную работу… даже среди ближайших друзей и родных пациентов. Иногда слов мало. В начале 2016 года вместе с волонтёрами «Wecan» пациентки с раком груди совершили восхождение на гору Вашингтон.
Доктор Джулия Грэлоу обращается к неизлечимо больным и их близким с советом: «Избегайте стигмы. Избегайте изоляции. Ищите союзников и сохраняйте союзников».
Цена неинформированности – жизнь
Из-за мифов о болезни как воздаянии и боли как искуплении до последнего не идут к врачу не только россиянки и американки. «Стигматизация становится причиной незнания. Женщины с четвёртой стадией рака не знают достаточно ни о болезни, ни о её лечении», – поясняет доктор Каталин Бёр, руководитель отделения онкологии и радиологии больницы Святой Маргариты в Будапеште. В странах, которые принято называть развитыми, на четвёртой стадии выявляется лишь 5–10% рака. Во многих других государствах – более 60% запущенных случаев.
Отсутствие скрининговых программ, позднее выявление рака серьёзно увеличивают потребность в паллиативной медицине, которая и так необходима большинству людей в конце жизни.
Бывает и так, что паллиативный пациент – на самом деле пациент хронический. «Люди не знают, что они смогут жить дальше и что их будут лечить всю жизнь. В Швейцарии, Дании, США знают, а у нас ещё нет. Пациентам необходимо говорить об этом. Чтобы они могли задавать вопросы, чтобы они могли участвовать в лечении», – объясняет создатель проекта «Dance with Сancer» («Танцы с раком») Эзра Юркмез. Хороший врач сможет достучаться до больного человека: да, болезнь неизлечима, да, всю жизнь надо принимать лекарства, чтобы можно было полноценно жить и работать. И пациент со временем осознает: его болезнь хроническая, как диабет. Страшно, но жить можно. При правильном режиме жизни.
Стремление молчать о страшном абсолютно естественно. Однако оно препятствует как правильной организации помощи человеку на последнем этапе жизни, так и тому, кого ещё можно вылечить. Пока «оптимизируют» медицину и исключают из диспансеризации «лишние» анализы, уменьшить необходимость в паллиативной помощи вряд ли получится. Ведь паллиативная помощь – зеркало здравоохранения.