Время не ждёт. А грозный недуг прогрессирует. Именно поэтому Лига пациентов создала ряд горячих линий для пациентов со страшными диагнозами.
Победа в неравном бою
Сегодня специалисты горячих линий, запущенных в рамках проекта «Право на лекарство», консультируют тех, кто болен раком печени, почек и лёгкого, хронической тромбоэмболической лёгочной гипертензией и иммунно-опосредованными заболеваниями. Телефонная служба заработала в начале этого лета. Узнав о своих правах и поняв, как действовать, несколько человек уже добились результатов — лекарств. Жизненно необходимых и... бесплатных.
Владимир из Краснодарского края болен метастатическим почечно-клеточным раком. Ему назначили препарат сорафениб. Назначить-то назначили, а вот выдать... После общения с юристами Лиги пациентов Владимир получил своё лекарство в июне. Т. е. в первые дни работы горячих линий!
Этот случай — ещё не рядовой, но, к счастью, уже не единичный. Хочется верить, что число победителей в неравной борьбе за жизнь пополнят и другие пациенты. Которые сегодня находятся в шаге от своего бесплатного лекарства.
Николай страдает тяжёлым ревматоидным артритом. Его право на жизнь и лечение защитил суд. Но и он обратился на горячую линию с просьбой о помощи, поскольку опасается, что местные власти предпочтут «не заметить» судебное решение. И препарата он так и не увидит. В Лиге пациентов ему объяснили, как поступить.
Людмила из Саратовской области больше года болеет периферическим раком лёгкого. В июне в Российском онкологическом научном центре имени Блохина ей назначили кризотиниб. Выдать лекарство регион не посчитал нужным. На горячей линии дали необходимые инструкции и теперь уверены, что в ближайшее время пациентка препарат получит.
«Конечно, мы даём разъяснения, стараемся помочь. Хотя следует отметить, что и для нас бывают новые вопросы, и мы учимся вместе с нашими пациентами. Впрочем, учатся и прокуроры, и судьи, и власти субъектов... — замечает глава Лиги пациентов Александр Саверский. — Мы надеемся, что всё же увидим возбуждённые уголовные дела против чиновников, в результате халатности которых люди умирают без нужных лекарств».
Законодательство на стороне пациента
Медицина без лекарств невозможна. Если не брать в расчёт диагностику, то 95% лечения — это лечение с помощью лекарственных препаратов. Однако больного человека продолжают убеждать в том, что лекарственное обеспечение и медицинская помощь — параллельные прямые, которые, как известно, не пересекаются. Что неудивительно: право на бесплатную медпомощь Конституция гарантирует всем гражданам нашей страны. И если люди будут знать, что в понятие медпомощи входят и медикаменты... Зачем госбюджету такая нагрузка?
И вот старики стоят в аптеках и подсчитывают копейки. Невозможность получить препараты бесплатно продолжает уносить жизни. Пациент просто-напросто не знает, что на его стороне всё действующее законодательство: «таблетки» включены и в стандарты медпомощи, и в тарифы ОМС. Свод нормативных документов даёт каждому из нас право на бесплатное лекарство. Но, балансируя между жизнью и смертью, сложно быть грамотным юристом.
Всевозможные указания на списки фармпрепаратов и льготы на их получение заставляют больного человека поверить: если лекарство не входит в специальные перечни, то его нельзя получить бесплатно. В действительности это не всегда так. Как преодолеть сложный путь к праву на жизнь, и объясняют нашим согражданам защитники пациентов.
Как с горечью заметил один из участников I конгресса «Право на лекарство»: «Я не хочу тратить свою жизнь на то, чтобы добиваться права на жизнь. Я хочу, чтобы мне помогали получать моё лекарство, а не препятствовали. Я хочу тратить своё время на любимую работу и воспитание моих детей. Я хочу жить долго, а не добиваться права на жизнь».