Приходится рано взрослеть
Следить за показателями необходимо не просто ежедневно, а ежечасно. Представьте, ученик младших классов должен сам сделать себе инъекцию инсулина. А до этого проколоть пальчик, нанести капельку крови на тест-полоску и, сверившись с показанием глюкометра, верно рассчитать дозу. А ещё придерживаться диеты, вести дневник питания, подсчитывать углеводы в съеденных продуктах... Таким детям приходится рано взрослеть, чтобы сохранить себе жизнь.
Как научить ребёнка контролировать болезнь? Конечно, этому помогают родители, занятия в специальных школах диабета, которые есть при многих поликлиниках. Но рано или поздно ребёнок переживает период отрицания болезни, забрасывает лечение и получает новые осложнения.
Школа у моря
Вот уже девятый год 30 детей и подростков из разных регионов России приезжают в лагерь к Чёрному морю в рамках благотворительной Программы адаптации детей с сахарным диабетом, проводимой Российской диабетической ассоциацией. Здесь они занимаются спортом, загорают и купаются, а ещё проходят обучение. Врачи из Эндокринологического научного центра учат подростков самостоятельно рассчитывать дозу инсулина, правильно реагировать на признаки резкого повышения уровня сахара в крови.
Какая радость для ребёнка оказаться в таком лагере! Дома он на всю школу единственный диабетик, а здесь — в компании ребят с такими же проблемами. После отдыха подростки из Магадана, Владивостока и Мурманска создают группы в соцсетях и всячески поддерживают друг друга.
Сотвори себе кумира
Все знают, как важен для подростка кумир. Такой у детей, больных диабетом, есть — Дэвид Бэкхем. Но знаменитый футболист, которому болезнь не помешала добиться больших успехов в жизни, далеко. Зато в гости к ребятам приехала Анастасия Бельская, победительница конкурса Мисс Санкт-Петербург в 2013 году. Никогда не догадаешься, что уверенная в себе 26‑летняя красавица болеет диабетом с двух лет. Сейчас Настя работает клиническим психологом в одном из медицинских центров Cанкт-Петербурга. Она рассказала ребятам:
— Я благодарна родителям за то, что они всегда говорили: «Тебе не нужен особый подход и домашнее обучение, ты будешь ходить в обычную школу». Я окончила художественную школу, занималась музыкой, балетом. Когда после победы в конкурсе красоты мне стали в социальных сетях писать молодые люди, больные диабетом, я поняла, как важна для них моя победа.
У меня тоже был период, когда я, подростком, протестовала против диет и уколов. Мне хотелось есть лишь сладкое. Но однажды гликемический показатель перевалил за 18. И я не смогла пойти на долгожданное мероприятие — в школе инсценировали сказку, которую я сама написала. Тогда я поняла: диабет не должен мешать моей жизни. Надо контролировать болезнь.
Такой же, как все
Любовь Зильберман вместе с другими врачами наблюдает за подростками, приехавшими в лагерь:
— В этой смене у нас 4 ребёнка с помпой — приборчиком, который крепится на теле и непрерывно подаёт под кожу инсулин. Правда, некоторые оставили помпу дома — прибор легко разбить, да и купаниям он помеха. Вроде бы удобство гаджета очевидно, но когда я спрашиваю ребят, хотели бы они перейти на помпу, большинство говорят нет. И объясняют: «Помпа — это знак инвалидности, её не спрячешь. Ручку-шприц достал из портфеля, укололся и положил обратно. Никто не видит. Я такой же, как все».
Четыре человека из смены сказали, что в школе никто не знает, что у них диабет. Они никогда не замеряют сахар в присутствии других учеников и не делают инъекций. Такая стеснительность опасна. Если случится резкое повышение уровня сахара, дорога будет каждая минута. Но в прежние смены больше половины ребят скрывали от одноклассников, что у них диабет. Прогресс налицо...
В 14 лет человеку важно быть, как все его ровесники. Вот почему подростки не желают отказываться от запретного, в их глазах это означает быть лузером. На этой почве возникали даже попытки суицидов среди старшеклассников. Сегодня только 15% моих пациентов готовы признаться сверстникам, что у них диабет и сласти для них под запретом.
Сильная мама
У Анны, жительницы Омска, четверо сыновей, и один из них болен диабетом. Она рассказывает:
— Рома заболел 9 лет назад. Когда поставили диагноз, я не спала четыре ночи подряд — читала медицинскую литературу, чертила графики, сравнивала, как действует на показатели та или иная еда... За неделю, проведённую в стационаре, меня обучили измерять углеводные единицы, проводить тестирование крови, вводить инъекции. И ровно через месяц мы отправились всей семьёй в путешествие. В начале заболевания есть благоприятный период, его даже называют «медовым месяцем», когда легко достичь хороших показателей сахара в крови. И мы очень скоро добились у Ромки хорошего самочувствия. Через год на свои деньги приобрели помпу. Хотя инсулин предоставляется государством бесплатно, все так называемые «расходники» — шприцы и тестовые полоски приходилось покупать самим. Но в последние годы регион взял на себя их оплату.
Когда Рома пошёл в школу, я попросила слова на классном часе и рассказала ученикам и учителям о диабете. И теперь одноклассники не дразнят Рому, не заостряют на его болезни внимание.
Диабет требует строгой дисциплины. Ни у меня, ни у Ромы нет выходных и праздников. Даже в новогоднюю ночь мы измеряем уровень глюкозы. Хорошо, что моя работа позволяет мне больше времени проводить с детьми. Все мои сыновья занимаются спортом. Рома — баскетболом. Прежде увлекался единоборством, но это очень динамичный вид спорта, а от переживаний показатели сахара в крови скачут. Сейчас Ромка достиг так называемой компенсации (такого уровня глюкозы в крови, при котором больной чувствует себя хорошо), что трудно в подростковом возрасте. И он очень гордится, когда в его графиках ровная линия.
Питание при диабете практически не отличается от просто здоровой диеты. Котлеты на пару, большое количество фруктов и овощей, ограничение сладкого — такой рацион всем полезен. Но у Ромы был период, когда сахар в крови скакал. Тогда я ввела для всей семьи очень строгую диету, ведь мама не должна выделять Рому как особенного. Он уехал к бабушке и... сорвался. Увидел в холодильнике глазированные сырки и накинулся на них как сумасшедший. Я поняла, что перегнула палку. Теперь мы позволяем себе мороженое, пиццу, попкорн, но в разумных количествах и под жёстким контролем тестов.
Я учу Ромку ответственности за свою жизнь. Время подошло — пора измерять сахар, будь ты в транспорте, в театре... И он не стесняется наносить капельку крови на тест-полоску. Но многие люди вокруг смотрят на него с ужасом. Именно из-за неграмотности общества многие подростки прячутся, что приводит к большим трудностям в их жизни.