Сергей Сироткин: «Слепоглухоту необходимо признать особой инвалидностью»

Об этом мы говорим с президентом Европейского союза слепоглухих Сергеем Сироткиным.

Главная проблема

Илья Бруштейн, «АиФ»: Сергей Алексеевич, людям, далеким от этой темы, не всегда понятно, кто же такие слепоглухие…

Сергей Сироткин:  Когда произносят слово «слепоглухой», представляется человек, который абсолютно ничего не видит и не слышит. Такие люди действительно есть. Их называют «тотально слепо­глухими».  Но наряду с «тотальниками» слепоглухими называют и пациентов, имеющих остаточное зрение и остаточный слух.

Моим товарищам по несчастью сложно ориентироваться в пространстве, получать доступ к информации… И все же главная проблема – это недостаток общения. До установки современного слухового аппарата у меня были огромные трудности при контактах с людьми, и сейчас эти проблемы до конца не решены…

Способы общения

И.Б. «АиФ»: Сергей Алексеевич, а как вы общались с внешним миром до того, как вам подобрали слуховой аппарат?

С.С.: С помощью дактилологии и языка жестов. А если быть точнее, то мне постоянно был необходим посредник для общения – тифлосурдопереводчик. «Напрямую» я мог беседовать только с глухими и слепоглухими людьми. Способ общения слепоглухих почти не отличается от общения зрячих глухих. Разница лишь в том, что слепоглухие воспринимают жесты не зрительно, а тактильно, жесты «выстукиваются» на ладони…

И.Б. «АиФ»: Дактилология и язык жестов – это одно и то же?

С.С.: Это разные системы. Но при общении глухих и слепоглухих они, как правило, используются одновременно. Дактилология – это жестовое обозначение отдельных букв и знаков препинания. Скажем, буква «а» обозначается сжатым кулаком, буква «б» – определенным сочетанием согнутых и сжатых пальцев… А в языке жестов каждый жест обозначает не отдельную букву, а целое слово. Общаться на языке жестов удобнее, чем с помощью дактилологии, поэтому эта система и применяется в качестве основной. А дактилология выполняет вспомогательную роль. С ее помощью обозначаются имена собственные, географические названия и специальные термины, для которых не существует собственных жестов.

Слепоглухие в мире слепых

И.Б. «АиФ»: Как происходит общение между слепыми и слепоглухими людьми?

С.С.: Незрячие с хорошим слухом обычно не владеют языком жестов. Зато многие из них умеют читать и писать с помощью рельефно-точечной системы, созданной Луи Брайлем. Это открывает перед слепо­глухими людьми мир литературы, дает возможность принимать участие в коммуникации через Интернет: участвовать в работе чатов, форумов, использовать систему обмена мгновенными сообщениями ICQ, так называемую «аську». Я, например, активный пользователь Интернета и не мыслю жизни без современных информтехнологий.

Путевка в жизнь

И.Б. «АиФ»: Хотелось бы побольше узнать о вашей жизни. Как вы боролись с теми ограничениями, которые были наложены на вас с рождения?

С.С.: В семь лет я стал посещать школу-интернат для слепых и слабовидящих детей. Там со мной занимались индивидуально. Освоил дактилологию, язык жестов. Полюбил чтение брайлевских книг. В 1963 году в городе Загорске Московской области (ныне Сергиев Посад) был открыт специальный детский дом для слепоглухих детей. Мне довелось стать одним из первых его воспитанников.

В этом году детскому дому исполняется 50 лет. Сейчас в нем живет и учится 206 воспитанников, приехавших со всех концов России. Это заведение уникально. Для каждого воспитанника составляется индивидуальная программа обучения. Мне удалось освоить программу средней школы и в 1971 году поступить на психологический факультет МГУ. В 1977 году я получил диплом с отличием.

И.Б. «АиФ»: Как складывалась ваша жизнь после окончания университета?

С.С.: Около полутора лет я проработал научным сотрудником в Институте общей и педагогической психологии, а потом стал сотрудником Всероссийского общества слепых, где тружусь и сейчас. Должности назывались по-разному, но все время работа была связана с психологической и социальной реабилитацией слепоглухих людей.

Вопрос статуса

И.Б. «АиФ»: А чем занимается общество «Эльвира»?

С.С.: Общество социальной поддержки слепоглухих «Эльвира» насчитывает около 4000 членов. Это слепоглухие люди, их родственники, друзья и помощники. А всего, по оценкам экспертов, в России насчитывается как минимум 12 000 слепоглухих. Это сравнимо с населением небольшого города.

У «Эльвиры» 15 региональных отделений: Москва, Санкт-Петербург, Краснодарский край, Мордовия, Удмуртия, Приморский край… В Европейский союз слепоглухих входит 22 национальные ассоциации: Россия, Германия, Франция, Испания, Польша, Болгария, Румыния…

И в России, и в других европейских странах проводится много мероприятий, призванных раскрыть таланты слепоглухих людей. Их организатором является «Эльвира» и Европейский союз слепоглухих. Проходят спортивные соревнования, состязания по шахматам, шашкам, выставки художественного творчества. Слепоглухие люди могут петь песни и читать стихи на языке жестов. Это особый вид творчества, популярный и среди глухих, и среди слепоглухих людей.

И.Б. «АиФ»: Вы говорили, что значительная часть людей обращается в «Эльвиру» из-за нехватки общения. Но, наверное, поступают просьбы и практического, материального характера?

С.С.: Да, люди нередко жалуются на слуховые аппараты, которые они бесплатно получают в рамках индивидуальной программы реабилитации (ИПР). Часто при подборе аппаратов не учитываются потребности слепоглухих, в частности необходимость двух аппаратов, а не одного, когда слуховой аппарат требуется для каждого уха.

Не хватает тифлосурдопереводчиков. Есть проблемы и с подготовкой специалистов, и с оплатой их труда. Слепоглухим людям требуется помощь социальных работников для решения бытовых вопросов… Многие трудности преодолевались бы легче, если бы в России слепоглухоту признали в качестве особой инвалидности. Необходимо определить юридический статус слепоглухих.

Статья по теме

Инвалидность - не препятствие. Полноценная личная жизнь помогает преодолеть болезнь

И.Б. «АиФ»: Почему это так важно?

С.С.: Если слепоглухота будет признана в качестве особой инвалидности, появится юридическая база для создания адресных программ помощи, учитывающих потребности этой категории людей с ограниченными возможностями здоровья. В апреле 2004 года Европейский парламент принял официальный документ – «Декларацию о правах слепоглухих». Действие этого документа распространяется только на страны – члены ЕС, но он актуален и для России. Декларация определяет, что у слепоглухих людей имеются особые, специфические потребности, которые необходимо учитывать.

Кстати, восемь европейских стран – Великобритания, Испания, Италия, Сан-Марино, Болгария, Венгрия, Хорватия и Словения – приняли специальные законодательные акты, касающиеся статуса слепоглухих и мер по оказанию им помощи.

И.Б. «АиФ»: В России, насколько я знаю, слепоглухие рассматриваются как инвалиды по зрению.

С.С.: Да, им предлагают вступить во Всероссийское общество слепых. По мере возможности ВОС проводит работу по их реабилитации, но ресурсов ВОС не всегда хватает.

…Если мне удается кому-то помочь, поддержать человека словом и делом, считаю, что день прошел не зря… Моя цель – продолжать и развивать ту реабилитационную работу, которой я занимаюсь уже несколько десятилетий.

Читайте в соцсетях!