«Даже не думай отказываться!»
Долгожданные вторые роды. Кесарево. Динара Круглова была в полном сознании во время операции и счастлива, что на свет появился её второй сын. Ничего необычного в процессе родов у Динары не произошло, она только заметила, как акушерка едва тронула своё ухо и многозначительно взглянула на врача — мол, обратите внимание, у ребёнка маленькие ушки. Это уже потом Динара узнала, что это характерный признак фенотипичной внешности детей с синдромом Дауна.
Тогда Динара ничего не знала о таких детях. Да что там — в самом роддоме не знали! «Я даже не догадывалась сначала, что у меня родился такой малыш. Мне никто не сказал. После уже я начала читать об этом, узнавать как-то. А вначале, конечно, был шок», — говорит Динара. Были и предложения от докторов — отказаться от ребёнка. Только одна врач из областной больницы прямо сказала Динаре: «Ты даже не думай отказываться! Такие дети очень перспективные, если с ними заниматься».
«В связи с наличием внешнего уродства»
Сейчас Назару уже 3. Он ходит на йогу, занимается у логопеда. И Динара счастлива, что у неё такой сын. Говорит: «Он научил меня состраданию и безусловной любви. В них нет гена злобы, зависти. Это очень добродушные и открытые люди».
Каждый год Динара с Назаром проходят медицинскую комиссию для подтверждения инвалидности. Будто лишняя хромосома раз — и исчезнет. У Назара, конечно, как и у всех детей с синдромом, есть особенности. Например, плоско-вальгусная стопа, и ему нужна специальная ортопедическая обувь. Иначе тяжело ходить, а позвоночник искривляется. Есть мышечная слабость, а значит, нужен массаж и лечебная физкультура.
В конце этого года Динара вновь отправилась на продление инвалидности. «Я долго не могла попасть к врачам, то одного нет, то другого. В результате прошла всех в платной клинике. Участковому педиатру принесла уже заключения, а ей нужно было только собрать всё и подписать на КЭК (клинико-экспертной комиссии), — рассказывает Динара Круглова. — Честно, я сразу не посмотрела, что мне написали в поликлинике. А вот когда пришла отдавать на МСЭ (медико-социальная экспертиза), то буквально обалдела».
В заключении Назару написали, что ему рекомендовано продлить инвалидность в связи с наличием «внешнего уродства». Заключение подписали три доктора — участковый, начмед поликлиники и заведующая.
«Мне реально стало там плохо, — признаётся Динара. — Получается, что врачи наших детей с синдром Дауна считают уродами? Такой формулировки как „уродство“ нет ни в одной медицинской классификации. В лучшем случае „аномалия“. Но как это соотносится с моим сыном? У него нет никаких таких признаков, кроме характерных для людей с трисомией. В международной классификации болезней синдром Дауна именно так и называется и никаких данных об уродствах не содержит».
Не первый скандал
Такое заключение докторов повергло Динару в шок. Она написала об этом в группе в социальной сети, где общаются мамы таких же детей из Волгограда и Волжского, и узнала, что подобное отношение к их детям в Волгоградской области далеко не редкость.
«Одна из мам рассказал мне, что привела однажды свою дочь на консультацию к логопеду, — говорит Динара. — А специалист вместо того, чтобы объяснить, как нужно заниматься с ребёнком, чтобы он правильно произносил звуки, посоветовала отвести девочку к пластическому хирургу. Он, мол, уберёт „эти признаки“ с лица, и всё будет незаметно».
А ещё полтора года назад группа родителей возмутилась поведением профессора педагогики. Он провёл семинар для воспитателей, нянечек и родителей, в ходе которого охарактеризовал детей с синдромом Дауна как «необучаемых», «неполноценных» и «умственно отсталых».
«Это значит, что он и преподает именно такое видение образовательного процесса с нашими детьми», — уверена Алёна Евдокимова. Её сын Богдан ходит в обычный детский сад и ничем не отличается от остальных детей, кроме „лишней“ хромосомы. «Тогда чего мы хотим от наших специалистов, если им не кто-то, а профессор уже внушил, как нужно работать с нашей категорией детей. Мол, зачем их всё равно обучать, если они должны приобрести только трудовые навыки. А между тем, у нас в Волгограде есть люди с синдромом, которые окончили высшие и средние специальные учебные заведения», — говорит Алёна.
Профессора после таких заявлений от работы отстранили, а дети с синдром получили положенные по закону «индивидуальные маршруты развития», то есть занятия с логопедом, доступ к лекотеке и занятия с психологом.
Информационный вакуум
Динара недоумевает, как всё это может происходить в современном обществе. Тогда как, казалось бы, люди с синдром Дауна уже не должны никого шокировать. Тем более врачей.
«Я просто вся поседела после этого случая. Думала — надо или не надо об этом говорить. А потом поняла, что если я сейчас промолчу, то потом другая девочка окажется на моём месте, — говорит Динара. — Ведь у нас реально информационный вакуум в Волгограде — ни врачи в роддоме, ни педиатры в поликлиниках — ничего не знают о таких детях. И потом мамочка, которая родит такого ребёнка... где гарантия, что она от него не откажется, если сами врачи считают наших детей уродами».
Динара полагает, что такому большому городу, как Волгоград, не помешал хотя бы один специалист, компетентно разбирающийся в особенностях развития и обучения детей с синдромом Дауна.
«Группа наших мам, воспитывающих детей с синдромом, уже несколько лет общается с комитетом здравоохранения Волгоградской области и просит выделить хотя бы одного специалиста, которого можно обучить в Даунсайд Ап (благотворительный фонд, помогающий семьям с детьми с синдромом Дауна, — прим. ред.), — говорит Динара. — Чтобы мама родила и смогла прийти туда, где ей все смогут грамотно рассказать. И мы бы не мучили этих педиатров — они нас и так не любят — а получали бы квалифицированную консультацию в одном месте».
Извинения Динаре от руководства поликлиники стали поступать уже тогда, когда этой историей стал заниматься АиФ.ru. Женщине пообещали внести изменения в уже сданные на МСЭ документы. Правда, поможет ли это изменить отношение докторов к детям с синдромом Дауна, большой вопрос, и, видимо, вопрос времени.
«Содержит оскорбление»
«В некоторых медицинских источниках, к сожалению, до сих пор встречается использование термина „физические внешние уродства“ https://grcrb.ru/news/29-classification-and-criteria, — говорит директор Центра сопровождения семьи благотворительного фонда „Даунсайд Ап“ Татьяна Нечаева. — Использование такого термина по отношению к людям с особенностями развития, в частности, с генетическими синдромами, неэтично и некорректно. У людей с генетическими особенностями есть отличительные фенотипические признаки, но считать их уродством абсолютно неправильно с человеческой точки зрения. Подобные термины использовались в 19 веке, но давно перестали применяться, практически во всех странах. К сожалению, они входят в описание критериев по получению инвалидности. Под данным термином подразумеваются внешние деформации и травмы лица, головы и туловища человека, приводящие к ограничению жизнедеятельности. Я считаю, что термин „физические внешние уродства“ содержит оскорбление в адрес людей с инвалидностью. Причём написано это в официальном документе, который используется по всей стране. Родители уже обращались в Общественную палату России, и теперь к вопросу подключилась уполномоченный по правам ребёнка при Президенте РФ Анна Кузнецова. Предложения по просьбе детского омбудсмена России вновь направлены на рассмотрение в департамент по делам инвалидов Минтруда России.
Для оформления инвалидности согласно новому постановлению правительства сейчас достаточно указания „синдром Дауна“. Теперь дети с синдромом Дауна смогут получить инвалидность сразу до 18 лет после первичного обращения».
АиФ.ru также направил запросы в Комитет здравоохранения Волгоградской области и главному врачу детской поликлиники № 31 Волгограда Ольге Шлыковой, которая в том числе входит в клинико-экспертную комиссию при медучреждении, а значит, в числе других врачей подписывала заключение для Назара Круглова. Мы хотели узнать у медиков, в связи с чем клинико-экспертной комиссией было выдано такое заключение. Но, к сожалению, ответа так и не получили.