30 диагнозов для Глеба. История мальчика с уникальной болезнью

Марина гордится сыном: несмотря на физические страдания, Глеб вырос добрым и отзывчивым. © / Из личного архива

Болезнь

Глеб Стоякин третий ребёнок в семье. Долгожданный сын. Из роддома счастливая мама вышла со здоровым, по мнению врачей, малышом. Проблемы взялись непонятно откуда: в два года Глеб сильно заболел.

   
   

«Сын стал как бы «обмякать», мышцы его не слушались, — вспоминает мама Глеба, Марина. — Я взяла его на руки, он совершенно мягкий, как будто в теле нет ни одной кости, будто скелета вовсе нет, а он из одних мышц состоит. Потом не мог спать, просыпался по 90 раз за ночь. Это было немыслимо! Я тоже, конечно, не провела ни одной нормальной ночи, сплошные слезы и вызовы скорой. И началась череда обследований. Глебу диагностировали синдром MELAS, во всём мире людей с этим диагнозом не больше 50 человек, а также врождённую парциальную мерозинопатию. В медицинской литературе описывают только единственный случай этого заболевания — и оно у Глеба. Ввиду такого скопления диагнозов у одного человека наш случай отнесли к единичному в мире. Челябинские врачи не давали сыну ни шанса на выздоровление. Хотя по сей день большинство диагнозов в картах Глеба стоит под вопросом».

Помощь предложили израильские специалисты. С тех пор Марина возит Глеба на обследования, лечение и главное — реабилитацию в клиники Земли обетованной. Мальчику после процедур становится лучше. А ещё ему очень подходит теплый израильский климат.

После израильской реабилитации мальчик чувствует себя каждый раз всё лучше. Фото: Из личного архива

«Больше не плачу»

Оплачивать огромные, миллионные счета Стоякины, конечно, не могут. Помогают добрые люди, знакомые и незнакомые.

«Я вас сразу узнала, — говорит Марина по телефону. — Очень благодарна «Аргументам и фактам», что рассказали о Глебушке, помогли нам. Я хочу очень-очень поблагодарить всех людей, читателей, кто узнал о нашей беде и откликнулся».

Марина больше не плачет, а улыбается: сын растет, а с болезнями она привыкла бороться. Фото: АиФ/ Надежда Уварова

В поисках средств на лечение сына Марина Стоякина использовала разные способы. Были и благотворительные концерты, и письма Владимиру Путину, и обращения к нетрадиционной медицине. А еще мать, поставленная в ограниченные временные рамки, когда должны быть собраны средства на перелёт, проживание, питание и лечение, выходила с картонной коробкой и просила милостыню. Марине не было неловко — чего не сделаешь ради сына?

Известный врачеватель и экстрасенс Мосхен Норузи, совершив как-то ритуал над Глебом, посоветовал Марине не плакать и не рассказывать о болезнях Глеба, а просто жить и радоваться. Женщина придерживается этого мнения.    
   

«Я больше не плачу», — улыбается Марина и из-за её спины выглядывает совсем другой Глеб, не такой как раньше — высокий, постройневший, но всё с такой же милой мальчишеской улыбкой.

«Все мечты сбудутся»

Несмотря на то, что мальчик иногда чувствует себя, мягко говоря, очень плохо, Глеб не озлобился. Любит родителей, друзей, свою собаку Грецию. Как все ровесники, не прочь поиграть в компьютер, на планшете, в настольные игры. Занялся бы спортом, но нельзя. «А жаль, — говорит Марина. — Больше метра девяноста вымахал, обоих братьев перерос, папу только не догнал».

Дорога в школу для Глеба – целое путешествие. Он стал ходить один только в 15 лет. Фото: АиФ/ Надежда Уварова

Дела у Глеба стали значительно лучше: он пошёл в школу. В основном все годы мальчик находился на домашнем обучении, а сейчас какие-то предметы посещает с классом, другие — индивидуально. Превозмогая не слушающиеся пальцы (до 9 лет Глеб не мог даже самостоятельно держать ложку), старательно набирает тексты на клавиатуре. Помогает по дому маме по мере сил, конечно.

У Глеба появились друзья. «И даже дружит с девочкой!» — шепчет радостная мама. Сегодня Глеб вышел прогуляться с лучшим другом и одноклассником Женей.

Глеб и Женя любят телефоны, компьютер, игры. Фото: АиФ/ Надежда Уварова

«Вообще мы в первом классе познакомились, — рассказывает Евгений. — Но Глеб походил четыре дня в школу и слёг. Мы долгие годы даже не знали, кто такой у нас в классе числится. Сейчас сошлись с ним, дружим. Парень хороший он, добрый и весёлый».

Своё хобби, а Глеб увлекался фотографией, выставлял фотоработы и даже получил признание среди специалистов — награду «Чароитовую звезду», мальчик оставил — ищет профессию посерьёзней.

«Я стану военным медиком!» — уверен Женя. Глеб улыбается: он тоже хочет, очень хочет быть врачом. Но военным не получится: здоровье не позволит.

«Я вот мечтаю или доктором быть, или корреспондентом, — рассуждает мальчик. — С биологией дружу хорошо, опять же профессия интересная. А журналистика... Мечта! Это же так здорово».

Марина признаётся, Глебу прислали счёт из израильской клиники. Их с сыном ждут на очередной этап реабилитации и лечения на 3 месяца. Сумма составляет почти 29 тысяч долларов. Уставшая искать деньги на жизнь сына женщина не знает, где их брать.

«Вообще Глебу положена пожизненная реабилитация, все выводы консилиумов разных стран у нас на руках, — откровенничает Стоякина. — Но где ж взять столько денег?».

У Марины созрел план. Если они переедут в Израиль, где сыну так хорошо, вся медицина будет для него бесплатной. Она сумела добиться аудиенции с консулом и на днях собирается в Екатеринбург на беседу. Будет просить совета, узнавать, можно ли им переехать ради Глеба туда, где ему так хорошо?

Пока большой вопрос, удастся ли Стоякиным переехать на ПМЖ на Святую землю. Однако лечить ребенка нужно уже сейчас. Если у вас есть желание помочь Глебу, номер карты Сбербанка Марины Стоякиной:

4276 7200 1441 8745

Поговорить лично с мамой Глеба можно по телефону 8-906-89-44-148.