На Нижегородчине, где губернатор Валерий Шанцев так любит хвалиться инвестиционно направленным бюджетом и строящимися спорткомплексами, 25-летняя Юлия Волкова отсуживает у государства простое право на жизнь!
Власть ответила отказом
Чёрная полоса в жизни Юли наступила в сентябре 2010-го - тогда прозвучал страшный диагноз: «хронический миелоидный лейкозс категорией высокого риска».
- Юле сначала назначили препарат, который бесплатно выделяют по региональной квоте, - рассказывает отец девушки Александр Волков. - Но начались осложнения, дочь госпитализировали в Гематологический центр Минздравсоцразвития в Москву. Обследования показали: «бесплатное» лекарство Гливек дочке категорически не подходит, оно катастрофически снижает её иммунитет. Столичные врачи объяснили: спасением для Юли будет Нилотиниб (Тасигна). С ним можно прожить до 50-60 лет.
| Кстати | |
|---|---|
| Экономя на тяжелобольных людях, Минздрав Нижегородской области не скупился на другое. Местное управление Федеральной антимонопольной службы (УФАС) нашло нарушения при проведении госзакупок медоборудования в 2012 г. - Установлено, что региональное Министерство здравоохранения рекомендовало медучреждениям области техзадания к торгам, где значился строгий перечень условий для потенциальных поставщиков, - сообщила Елена Суворова, пресс-секретарь УФАС. - По странному совпадению этим требованиям соответствовала только одна компания, участвовавшая в конкурсе. А чиновники из регионального Минздрава заявили, что письменные техзадания носили рекомендательный характер и главврачи не обязаны были им следовать. Результаты аукционов отменяться, по всей вероятности, не будут: оборудование уже закуплено и поставлено. |
|
Юлю приободряли её подруги по палате: «Приедешь домой, напишешь заявление в поликлинике - и начнёшь получать нужное лекарство». Так сделали они у себя в Чувашии, Пермском крае, Липецкой области, Подмосковье...
Но в Нижегородской области в районной поликлинике девушку вернули к реальности: оказалось, в местные стандарты поликлинической помощи препарат не входит!
Кстати, оба препарата - и Гливек, и Тасигна - стоят примерно одинаково - 300 тыс. руб. за упаковку. Для рядового нижегородца - деньги баснословные. Без помощи местной власти, разумеется, не обойтись.
- К сожалению, Тасигна не входит в стандарты лечения заболеваний, действующие на территории РФ, - сообщила главный гематолог Нижегородской области Светлана Волкова, однофамилица Юлии. - Решение об обеспечении этим препаратом онкобольных принимают на своё усмотрение региональные власти.
Нижегородские власти усмотрели: отказать!
В списках не значится
В местном Кремле на проблему больных лейкозом реагируют с преступным равнодушием.
- Законодательной и нормативно-правовыми базами РФ обеспечение Тасигной за счёт средств федерального бюджета не предусмотрено, - сообщили «АиФ» в областном Минздраве. - Лекарственный препарат Нилотиниб (Тасигна) отсутствует в стандарте медицинской помощи больным с миелолейкозом и другими гемобластозами, утверждённом приказом Минздравсоцразвития России. Данное лекарственное средство не входит и в перечень, утверждённый приказом Минзравсоцразвития России, не включено в перечень централизованно закупаемых за счёт средств федерального бюджета лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей...
Тасигна также отсутствует в перечне лекарственных препаратов, отпускаемых по региональной льготе.
- В голове не укладывается, как такое может происходить! - недоумевает отец девушки. - Все граждане России имеют право на медпомощь. При чём тут стандарты? Лекарство есть в перечне жизненно необходимых и по закону № 323 ФЗ от 21 ноября 2011 г. должно предоставляться больным за счёт бюджета.
«Выдать однократно»
Юля обратилась в суд с иском к региональным властям и 9 января выиграла его! Суд обязал региональный Минздрав немедленно обеспечить девушку необходимым препаратом за счёт казны.
«Немедленно» у чиновников растянулось на полтора месяца. Только в середине февраля Волковых пригласили в аптеку за лекарством. Когда в аптеке вместе с долгожданной упаковкой Юлиной маме показали бумагу из областного Минздрава с примечанием: «Выдать однократно», женщина упала в обморок.
Теперь Волковы вынуждены идти в суд за новой спасительной пачкой таблеток! 10 апреля состоялись предварительные слушания.
- Это просто бесчеловечно - так обращаться с онкобольными, - едва сдерживая слёзы, говорит Александр Волков. - Препарат давно закончился. Пока Юле помогли лекарством её подруги по несчастью из Белгородской и Московской областей - там Тасигну выделяют больным бесплатно за счёт региональных бюджетов.
Нижний - смертельно опасная территория
Юля Волкова не единственная жертва бюрократии от здравоохранения. В Нижегородской области около десятка человек нуждаются в обеспечении тем же препаратом, что и наша героиня. Ещё несколько десятков пациентов с различными тяжёлыми заболеваниями также вынуждены принимать лекарства, которые им не подходят. Но иного выхода нет - именно эти препараты бесплатно выделяют по региональной льготе.
Уже 6 лет ходит по кругам ада семья 11-летнего Ильи Поспелова из Дзержинска. Илюша болен муковисцидозом, к тому же его лёгкие поражены синегнойной палочкой. Лекарственный препарат Колистин блокирует инфекцию. Выделять его бесплатно региональные чиновники напрочь отказываются, поясняя, что Колистин отсутствует в стандарте амбулаторно-поликлинической помощи.
В то время как в других регионах России этот препарат выделяют.
А Поспеловы, имеющие несчастье жить в Нижегородской области, вынуждены искать помощи благотворителей, в том числе фонда «АиФ. Доброе сердце». Наши читатели, в отличие от шанцевских чиновников, спешат им на помощь.