Фонд "Круг добра" планирует провести анализ потребностей в лечении орфанных заболеваний и, возможно, расширить перечень заболеваний, по которым фондом оказывается помощь, передает ТАСС заявление председателя комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, председателя правления фонда «Круг добра» Александра Ткаченко.
Сейчас в перечне Минздрава РФ значатся 267 таких заболеваний, при этом только для 44 из них есть лекарства, а зарегистрированы 12 из них. Кроме того, помощь фонда получают 1 624 пациента при еженедельном поступлении в него порядка 70-100 обращений.
Орфанными заболеваниями называются редкие болезни, затрагивающие небольшую часть популяции.
Указ о создании фонда «Круг добра» был подписан президентом РФ Владимиром Путиным в январе этого года.
В начале августа сообщалось, что фонд приобретет для шести детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) самый дорогой в мире препарат – «Золгенсма».