Ежик Миша. Мальчику, больному ихтиозом, нужно обследование в Мюнхене

Мишка может быть совсем чистым, а не носить на себе кладбище отживших клеток. © / Из семейного архива

После сна туалет Миши занимает обычно час. Уходит стакан крема. И перед сном столько же. Миша, правда, увы, не модник. Миша - ёжик.

   
   

Некоторые рождаются в рубашке, Мишка родился в блестящей целлофановой плёнке. Как подарочный букет. По крайней мере, так показалось под мерцающим светом ламп роддома города Великие Луки, где впервые за 30 лет появился ребёнок с ихтиозом. Никто уже и не помнил, когда такое было в последний раз, и когда Мишу достали из «целлофана» (коллоидного панциря), все бросились гуглить, как быть. Мама Кристина сидела у кроватки с телефоном («В общую палату вас нельзя, у нас же кормящие мамочки, молоко пропадёт!»), заведующая - у себя в компьютере. Нагуглили. Нужны тёплые ванны и лечебные кремы. Срочно.

Ванны и кремы - это то, из чего будет состоять жизнь Рупышевых... теперь уже до конца. 

При этом ванна тёплой воды - удовольствие практически бесплатное. Особенно по сравнению с кремом. Одного увлажняющего Мише нужно в сутки - стакан. И не какого-нибудь детского, а дорогущего французского. И это именно что косметика! Главное же - лечение. А лечебный крем стоит и вовсе как луноход. Без него Миша по­крывается чешуйками, как рыба лещ или динозавр. Чешуйки при этом разных цветов, от чёрного до коричневого, с переливами в жёлтое и зелёное, и по цвету он напоминает редьку. А по фактуре - сморщенного старичка. Когда Рупышевы обнимаются, Миша колется. Пластинки колючие, чешутся. Когда мама мажет Мишу кремом, тот щиплет. Миша воет и ругается, не понимая, за что ему это. Плюс ванны, по часу утром и вечером, - у него уже морская болезнь от этих ванн! И на ночь забинтовывают, как мумию. А если не мазать, бастовать, будет ещё хуже. Струпья набрякают, виснут, как бородавки на носу у Бабы-яги, в расчёсанные ранки проникают микробы, Мишка кровит, гноит, пахнет… «Однажды долго не давал трогать голову… А когда наконец дался, корки были в сантиметр толщиной, внутри гнил заживо…»

Статья по теме
Опасное свечение. Девочке с ретинобластомой глаз нужна помощь

Волшебный тюбик

Когда Кристина говорит, что всё это можно исправить, починить Мишкину кожу, в которой нарушен обмен веществ (старые клетки отмирают, но не отслаиваются), просто намазав нужной толщины слой крема... то в это просто не веришь! Но она показывает фотографии, на которых Мишкина морда - после применения правильного средства, которым «угостили» родители другого ребёнка. И там Мишка - с улыбкой, с ямочками, чистый, а не как сейчас… когда  правильного крема нет, а перезаложенных по всем банкам денег не хватает даже на «косметику», не то что на лечение. 

Чтобы пойти на день рождения к девочке (знакомых девочек у Миши Рупышева немного, такими приглашениями не разбрасываются), мама начинает его мазать за три недели вперёд - остатками чудодейственных тюбиков. Только лицо: экономит. И ещё пару недель после Миша будет выглядеть ребёнком, а не слоистым совиным ликом. Чтобы совсем не загнуться, Мише приходится пить гормоны. Они сажают печень, иммунитет, в глазах и ушах гнойники… Но гормоны - это всё, на что у Рупышевых есть деньги. Тюбик волшебного «Зорака» стоит 60 евро… за 60 грамм. Состояние Миши с каждым годом ухудшается, и нужно обследование. Биопсия кожи, генетические анализы, индивидуальные предписания. Но это вообще роскошь - поездка в Мюнхен, в клинику Людвига - Максимилиана, где специализируются на ихтиозе, а не как у великолукского педиатра: «А что это вы его такого грязного привели?»   

Ёжик

Мишкино окно, из которого он смотрит на мир, мечтая о дне рождения той девочки, о том, как пойдёт в школу и как перестанет проводить жизнь, лёжа в ванной, выходит на речку Ловать. Это по ней шёл путь из варяг в греки. «Через наш край прошли все войны. А сейчас Псковская область - самая нищая в России», - говорит Кристина, у которой запаса увлажняющего крема осталось на месяц. Великолучане собрали для Миши 40 000 руб. Мишкина комната глядит на север, так прохладнее и свежее: он не может потеть, терморегуляция не работает. И я думаю, как много всего пересекается в точке его взгляда. Те варяги и эти горожане, великая история и печальная статистика, ежедневные Мишкины муки и такое простое от них избавление - какой-то тюбик крема и 1/4 папиной зарплаты за него… Меня поражает, как схлёстываются масштабы, как несопоставимое сходится в одном… Мишке. И когда я думаю, что тюбик этого крема, много тюбиков, Мишке могут купить и даже, наверное, отправить его в Мюнхен, я забываю дышать. Как Мишка иногда забывает, ныряя взглядом в Ловать, что он - ёжик. 

   
   

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 800 000 рублей на обследование в Мюнхене и 400 000 рублей на годовой запас кремов для Миши Рупышева, 5 лет, ­Великие Луки. 

Тем, кто хочет помочь

Перечислить деньги на счёт можно тремя способами:

С помощью сотового телефона

  • Напишите SMS на номер 2580.
  • В SMS укажите, какую сумму в рублях вы хотите перечислить (например: 300).
  • Дождитесь ответного SMS с просьбой подтвердить платёж.
  • Напишите любой ответ для подтверждения платежа.

Через интернет

  • Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru
  • В меню выберите раздел «Как помочь», затем зайдите в окно «С помощью банковской карты».
  • Следуйте инструкциям.

Через банковский перевод

  • Счёт фонда в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ПАО «Сбербанк» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225. 
  • В графе «Назначение платежа» напишите: пожертвование. 

Как узнать, поступили ли ваши средства?

  • Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru в раздел «Наши отчёты».
  • Позвоните по указанным номерам тел.: (916) 941-41-12; (495) 646-57-89 (доб. 4554).
  • Спросите нас по e-mail dobroe@aif.ru

Смотрите также:
ОбществоБлаготворительностьАиФ Доброе сердцеблаготворительность