Несколько десятков лет назад слова «у вашего ребенка — муковисцидоз» были смертельным приговором. Теперь, с появлением эффективных лекарств и генной терапии, с этой болезнью можно жить долго и полноценно. Сегодня ранняя диагностика муковисцидоза поставлена на поток: о болезни становится известно уже после теста в роддоме: болезнь выявляют оперативно, и международный протокол лечения разных типов муковисцидоза отработан. Но пока российская реальность такова, что проблемы возникают не только с лекарствами, но и с комплексной информационной поддержкой. И после первичной постановки диагноза пребывающие в шоке родители не знают: с чего начать и на что их ребенок имеет право. Иногда это неизвестно не только родителям, но и педиатрам без опыта, если они никогда раньше не сталкивались с муковисцидозом.
Так почему же раннюю помощь при муковисцидозе так сложно получить, особенно в некоторых регионах? Об этом мы решили поговорить с мамами подопечных «АиФ. Доброе сердце».
Лена Савина: «Главное — не паниковать»
Игнатию Овчинникову скоро 3 года. Он стал подопечным нашего фонда прежде, чем сделал свой первый шаг: сначала был открыт сбор на виброжилет, а сейчас — на запас ингаляционного раствора «Гианеб».
«Диагноз сыну официально подтвердили, когда ему исполнилось 3 месяца. Тогда же я начала обращаться в фонды с просьбой купить ингалятор и стерилизатор. О существовании виброжилета узнала намного позже: врачи ничего мне не говорили, а ведь за рубежом маленькие пациенты начинают им пользоваться уже с шестимесячного возраста». (Лена Савина, мама Игнатия Овчинникова)
Но на вопрос: «А что же делать, если у ребенка обнаружили муковисцидоз?» — Лена не задумываясь отвечает: «Не паниковать». И советует сразу связаться с пациентским сообществом (сейчас они уже существуют практически в каждом регионе России). Потому что больше, чем мамы больных детей, о диагнозе и особенностях обеспечения лекарствами именно в вашем регионе никто не расскажет. Да и психологическая поддержка не будет лишней.
«Руководитель волгоградского пациентского сообщества, Таня Нагорняченко, мне так и сказала: „Будет твой ребенок жить!“ И после этих слов меня сразу отпустило. Ведь я увидела, что другие дети с муковисцидозом растут, учатся в школе, празднуют дни рождения. Я почувствовала, что мы не одни такие», — рассказывает Лена. А еще именно эти семьи первыми пришли на помощь: быстро собрали сумку с жизненно необходимыми препаратами для Игнатия (еще до того, как эти лекарства начали выдавать по ОМС) и привезли ее Лене прямо в больницу.
Анастасия Шабаганова, психолог фонда «АиФ. Доброе сердце»:
— Проблема заключается в том, что муковисцидоз протекает в разной форме, поэтому каждая мама находится под гнетом непредсказуемости заболевания, к которому прибавляется и страх потерять ребенка. К тому же ситуация в последние годы обострилась из-за отсутствия в России некоторых важных лекарств и невозможности обращаться к зарубежным специалистам.
Марина Пикулева: «Информация меняется стремительно»
В 2021-м году в фонде «АиФ. Доброе сердце» при поддержке фонда «Абсолют-Помощь» начала работать онлайн-школа для родителей детей с муковисцидозом, обучение в которой уже прошел 261 человек. Всего состоялось 10 занятий, записи которых собрали на ресурсах фонда почти 1,6 тысячи просмотров.
Среди родителей, которые пришли на обучение, была мама нашего подопечного Ромы Пикулева из Тюмени. Марина уверена, что ранняя помощь при муковисцидозе невозможна без активной коммуникации с узкопрофильными специалистами и юристами.
«Информация и законы меняются очень быстро: буквально каждый год появляются новые постановления, законы — и опять начинаешь изучать все сначала. А потом распечатываешь эти постановления и идешь по врачам. Меня в онлайн-школе в первую очередь интересовала юридическая помощь, поскольку родители детей с муковисцидозом регулярно сталкиваются с необходимостью отстаивать права своих детей на лекарства. А найти в регионе толкового и бесплатного юриста — очень и очень сложно. Второй важной причиной прийти в Школу стала возможность пообщаться с кинезитерапевтами и узнать о новых дыхательных тренажерах. Дело в том, что в нашем регионе подобных специалистов нет совсем, а в Школе фонда их было даже два!» (Марина Пикулева, мама Ромы Пикулева)
Рома Пикулев принимает генный корректор «Оркамби» уже полгода. За эти месяцы он наконец-то набрал вес и практически перестал принимать антибиотики в периоды сезонных обострений. Однако проблема с оформлением лекарств все еще актуальна для его семьи. В Тюмени, где живут Пикулевы, очень сложно получить по ОМС даже раствор для ингаляций.
«Многие мамы, столкнувшиеся с диагнозом, обращаются за лекарствами к врачам и слышат одно и то же: „Оформляйте инвалидность“. И мало кто из них знает, что по закону ребенка с муковисцидозом должны обеспечить необходимыми препаратами сразу, еще до похода в МСЭК! Вот и мы тоже не знали. Быстро оформили Роме инвалидность, но по незнанию не настояли на проведении врачебной комиссии по торговым наименованиям лекарств. И в результате не получили ни одного оригинального, хорошо работающего препарата — лишь неэффективные дженерики». (Марина Пикулева, мама Ромы Пикулева)
Марина стала бороться за оригинальные лекарства — и снова потеряла время. То самое, которое было важно потратить на раннюю помощь сыну. К тому же Роме неправильно оформили ИПРА (индивидуальная программа реабилитации и абилитации), которую удалось обжаловать лишь спустя три года, вписав паллиативный статус. Сейчас Рому все-таки обеспечили пульсоксиметром, рециркулятором, дезсредствами, и есть надежда, что семья получит от государства ингалятор.
История Ромы — вовсе не исключительная: родители детей с муковисцидозом во всех регионах сталкиваются с одними и теми же проблемами.
Нина Батуллина: «Мы вынуждены быть крепким плечом друг для друга»
Важным направлением работы фонда «АиФ. Доброе сердце» является развитие равного консультирования, когда в роли экспертов выступают мамы наших подопечных. Именно они активнее всех следят за последними исследованиями, за новыми методиками лечения и реабилитации, изучают всю свежую информацию на иностранных ресурсах. Нина Батуллина, мама нашего подопечного Тимура Батуллина — именно такой пример равного консультанта.
Несколько лет назад Нина вместе с другими активными родителями создала в Перми некоммерческую организацию «Дыши», чтобы помогать семьям с муковисцидозом с самых первых этапов, но многим важным вещам и она научилась не сразу. Например, выдавать сыну «Креон» по потребляемым жирам, а не по весу ребенка.
«Меня учила расчетам мама из пациентского сообщества, объясняя все на примере БЖУ сосиски... И мы вместе высчитывали жиры, индивидуальный коэффициент и дозу фермента». (Нина Батуллина, мама Тимура Батуллина)
Нина уверена, что самое важное на начальных этапах лечения — не зацикливаться на болезни ребенка и жалости к себе, а сразу переключаться на лечение и решение важных проблем. Сначала своих, а потом — и чужих. В Перми Нина стала первой мамой, получившей «Гианеб» для лечения сына бесплатно. И после своей победы в суде она добилась выдачи препарата еще 12 семьям! А потом, подключив Уполномоченного по правам человека Пермского края, удалось решить проблему в масштабах всего региона. Теперь Нина помогает землякам добиваться бесплатного получения виброжилетов (у Тимура такой жилет уже есть: наш фонд помог его купить), хотя процесс это очень непростой. И еще она консультирует мам из разных концов страны и делится с ними своим опытом.
У Нины Батуллиной есть добрая новогодняя традиция: все праздники она составляет заявления по потребностям обратившихся к ней семей, а в первый же рабочий день нового года относит их в поликлинику для проведения врачебных комиссий. И еще в помощь тем, кто хочет отстаивать права своих детей, но не знает, с чего начать, Нина собрала библиотеку c литературой, которая необходима семьям, столкнувшимся с болезнью. Потому что она, как никто другой, знает, что знание экономит время. А время в данном случае — действительно бесценно.
Психологи, работающие в проекте «Маршрут помощи для семей с тяжелобольными детьми» (реализован за счет гранта мэра Москвы, предоставленного Комитетом общественных связей и молодежной политики г. Москвы), оказывают бесплатную психологическую поддержку родителям, обратившимся в фонд «АиФ. Доброе сердце». Это дает каждой семье с тяжелобольным ребенком бесценную возможность знать, что они — не одни, и рассчитывать на профессиональную поддержку в непростой жизненной ситуации.
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь